essendo colei che si occupa del blog mi pare giusto cominciare dando la mia versione della cosa, quindi ecco la mia testimonianza sulla malattia che mi ha rovinato la vita, più o meno.
le prime manifestazioni le ho avute prestissimo: sono sempre stata una ragazza sveglia e rapida, ma goffa come un papero fuor d'acqua. inciampavo continuamente quasi che le gambe fossero entita a se stanti che se ne andassero ognuna per conto suo. i primi casi di svenimento li ho avuti altrettanto presto, ma la diagnosi avuta dall'ospedale dove fui prontamente portata da mia madre fu di troppa aria nel pancino, dovevo liberarmi altrimenti era normale che svenissi.
già quella prima fase era abbastanza difficile, con tutto il mondo contro, pronto a mettermi ogni angolo che aveva a disposizione di fronte al puro scopo sadico di vedermi far male. non ho grandi ricordi della mia infanzia purtroppo, ma questo fatto del farmi male è abbastanza chiaro, anche perchè non smettevano di ripeterlo "attenta che ti fai male" "guarda che tu ti fai male facile..."
fortunatamente vivevo al mare e tra sole e bagni non credo di aver dato più peso di tanto alla mia vita sanitaria, e mi sono goduta una infanzia abbastanza libera.
mia madre dice che ero una bambina sana e senza grandi problemi, ma come ho detto io non ricordo molto della mia infanzia se non che avevo una predisosizione ai giochi sguaiati da ragazzaccio e che a scuola ero una frana perchè ero un vero disastro in matematica e scrivevo in una maniera orribile. oggi si è appirato che soffro di di discalculia e da tempo so di essere dislessica ma allora ero solo un'asino a scuola che prendeva solo brutti voti.
i problemi di dolori vari sono cominciati con lo sviluppo, verso i dieci,undici anni. mal di testa frequenti, dolori articolari soprattutto alle ginocchia ed ai piedi, ma anche alle mani ed ai polsi.
però fisicamente ero una ragazza forte, molto più forte della media delle ragazze, e spesso anche dei ragazzi della mia età, ed ero elastica come una fune. questo nonostante il mio sviluppo sessuale (ESTRO), avvenuto presto verso gli undici anni, fosse coinciso con uno sviluppo ponderale non indifferente, tanto che all'età di 15 anni pesavo già 75 kili.
grazie ai miei genitori ho fatto ginnastica per tutta la mia infanzia e adolescenza, ed anche da grande avrei continuato se non fosse stato per il lavoro che invece mi ha tolto anche la voglia. ho praticato quasi tutte le specialità ginniche, lancio del peso, corsa, judo, canottaggio, nuoto, scherma, ginnastica artistica, danza moderna. erano tutti sport che mi aiutavano a smaltire un'accumulo di energie che avevo, e che quindi mi piaceva frequentare, ma che alla lunga mi pesavano per i dolori che mi causavano alle ginocchia, alle spalle alle articolazioni in generale e che alla fine mi pesava continuare a seguire. nuoto è ancora uno dei miei sport preferiti ed ho un rapporto molto stretto con l'acqua, tanto che per me è come se fosse il mio elemento mancato.
ma tornando a palla:
crescendo i dolori sono venuti con me, e sono stati sottoposti ad indagine di ogni tipo, proprio perchè i miei genitori non si capacitavano che una adolescente nel pieno della sua forza fisica non riuscisse a camminare per il dolore alle ginocchia o si lamentasse di dolori alla schiena, di continue cervicalgie, o che una giovane donna non riuscisse nemmeno a tagliarsi la bistecca che aveva nel piatto per i dolori alle articolazioni delle mani.
mi hanno portato da specialisti di artite, reumatismi, artrosi; mi hanno visto ortopedici, medici generici, specialisti in medicina interna, reumatologi, mi hanno visto omeopati, medici psicosomatici, psichiatri e psicologi. sono stata curata per tutto e con tutto: ho preso antiinfiammatori, antidolorifici, fan, antibiotici, antiepilettici usati come medicinali antipsicotici, calmanti ed antidepressivi, mi hanno addirittuta ordinato bagni caldi giornalieri.
Mi hanno anche ricoverato per quindici giorni nel reparto di medicina per farmi accertamenti di ogni tipo e l'unica cosa che venne fuori è che soffrivo di una fortissima sinusite che mi curarono e che a loro avviso aveva causato tutti i disagi che mosravo.
verso i 20 ho avuto il primo periodo di sonno cronico. era un sonno pesante, assoluto, che mi prendeva ovunque fossi e che mi vessava: mi addormentavo appoggiata allo sportello della macchina, sulla moto attaccata al guidatore, al cinema, a cena tra un boccone e l'altro, mentre spegnevo la luce andando a letto tanto che mi caputava di risvegliarmi con ancora in mano l'interruttore della abajour. una situazione che avrebbe del ridicolo se non fosse che ero io quella che sofftriva come un cane cercando di rimanere sveglia e con gli occhi aperti mentre in realtà il mio corpo non rispondeva agli stimoli. una situazione che purtroppo stò vivendo anche in questo momento, in cui le lettere della tastiera mi si confondono sotto gli occhi e sono obbligata a venire al lavoro anche se il mio cuore fa fatica a battermi nel petto per il sonno che mi appesantisce la testa ma che nei confronti di quell'attacco è ancora poca cosa.
comunque anche quel periodo di sonno cronico passò come era venuto, lasciandomi con molte domande e nessuna risposta. non si sapeva proprio che pensare di me in quel periodo e non si conosceva una sola risposta a questi sintomi che mi assillavano. alla fine tutti si convinsero che non avevo nulla di fisico e che la mia mente mi portava ad immaginarmi tutti quei disagi al solo scopo di sottrarmi a compiti spiacevoli e la mia stanchezza cronica era pigrizia.questo certo non spiegava il perchè io mi distorcessi le ginocchia in avanti, o le caviglie, o perchè le mie mani si gonfiasero come pallocnini ma bastava agli altri.
sono andata avanti per anni in questa maniera, chedendomi cosa mi avrebbe fatto male quel giorno, cercando di non arrendermi mai e di affrontare i miei dolori come se fossero una mia invenzione, ignorandoli e portando avanti la mia vita anche sforzandomi oltre i limiti. ho fatto quasi ogni lavoro mi sia capitato a portata di mano, ed ho avuto interessi pesanti per il mio fisico, che richiedevano sforzi di destrezza e forza nella loro apprlicazione. quando alla fine mi sono trovata il lavoro stabile, quello con lo stipendio assicurato, ho passato il tempo con la tutti che mi dicevano quanto fossi fortunata ad avere un lavoro che mi pagava anche se ero un piccolo catorcio, che non mi avrebbe lasciato per strada anche se spesso ero malata di qualcosa, e dovevo stare a casa per uno o due giorni, e se questi giorni divantavano magai sei o sette, e sparsi nell'anno potevanoo essere anche un bel po. ed io mi sentivo anche in colpa ma che dovevo fare?
le cose sono andate avanti più o meno cosi, con di mezzo un intervento per dimagrire a cui mi sono sottoposta per mia scempiaggine più che altro e che non ha avuto nessun risultato se non quello di sentirmi dire quasi dieci anni dopo averlo fatto che era controindicato per chi affetto da EDS, ed un'altro, una mastoplastica riduttiva che serviva a rendermi la vita più leggera. i primi problemi grossi sono cominciati quando lavoravo ancora all'ospedale di Pisa: cominciai ad avere dei dolori persistenti alla spalla destra, tanto che un pomeriggio finii al pronto soccorso per il dolore intenso e debilitante che avevo: gli accertamenti non evidenziarono nulla e fui rimandata a casa con un antidolorifico e un nulla di fatto. era il 2002. cominciarono in quel periodo anche gli svenimenti che mi capitavano ogni tanto, i casi di ipoglicemia pesante e la depressione.
i dolori alla spalla erano aperodici, come gli altri ma quando arivavano erano molto forti ed inspiegabili. nel frattempo, verso il 2003, ebbi anche un leggero esaurimento che mi portò a ricorrere allo psichiatra della 626, ed a una serie di medicinali che mi aiutarono in effetti con la mia depressione ma che non portarono miglioramento alla parte fisica. smisi di andare da qualsiasi medico,stanca delgli sguardi condiscendenti, della sufficenza che avevano nella voce, delle diagnosi sempre sballate o inutili.
nel 2005 mi trasferii a Roma, dove mi distorsi un ginocchio facendo il trasloco, e dove cominciai a lavorare in un ambiente che era estremamentene pesante a livello fisico e psicologico. ho avuto vari casi di svenimento, dolori diffusi e itineranti, e disagi di ogni genere, ma cercavo di andare avanti perchè mi sentivo inadeguata e in colpa per questi problemi che mi causavo da sola con la mente.
i momenti peggiori erano le reperibilità notturne che mi obbligavano a fare tutto di corsa, da sola e sotto stress.
non fu un periodo facile tanto che nel 2008 finii in ospedale per fibrillazione atriale parossistica, e passai un paio di mesi a curarmi a casa.
questo fino al 2009 anno in cui la spalla, che aveva continuato a farmi male, progressivamente non mi si bloccò, giungendo nel 2010 ad essere un arto rattrappito sul mio petto, dolente per ogni movimento, insopportabile la notte, inutile a qualsiasi cosa di giorno.
tutto questo continuando ad andare al lavoro, cercando di perdere meno giorni possibile e soprattutto di non bucare le reperibilità che altrimenti sarebbero finite sulle spalle dei miei colleghi.
mi feci visitare da un ortopedico amico di famiglia, perchè non ne potevo proprio più dal dolore, ed egli mi diagnosticò una sindrome da spalla congelata, per cui mi indirizzò al policlinico per una serie di applicazioni di fisioterapia.
cominciai a frequentare l'ambulatorio di fisioterapia dove venni trattata per la mia spalla congelata, con macchinari e applicazioni laser, ed infine con massaggi e manipolazioni: li venne fuori che, si, la spalla era bloccata, ma solo in forma attiva; in forma passiva era abbastanza mobile anche se estremamente dolente: era come se il dolore mi avesse bloccato l'arto, il cervello lo aveva messo in stand by per non farmi soffrire.
questo incurriosì il mio fisioterapista che ne parlò con il fisiatra che mi seguiva ma lui non ebbe una soluzione per questo,come non l'ebbe per i dolori migranti che ogni tanto si manifestavano, e come non la ebbe il giorno in cui mi presentai con la mascella lussata durante il sonno.
invece un sospetto si accese nella dottoressa Billi, una fisioterapista maxillofacciale che mi suggerì di andare a parlare con il dottor Camerota, un medico che si stava occupando di una speciale sindrome, che poteva calzarmi.
ancora oggi sento di dover ringraziare la dottoressa Billi che mi ha aperto la strada per la consapevolezza, anche se non per la guarigione; se non ci fosse stata lei ancora sarei li con la mia spalla inutile a chiedermi perchè mi venissero tutti quei dolori.
Da quando ho cominciato il percorso di studio per la EDS almeno so che non sono io che mi invento tutto, e per me è importante, anche perchè ultilalemte le cose sono molto peggiorate, oggi come oggi la malattia ha colpito le anche creandomi problemi alla deambulazione, e bloccandosi anche completamente almeno una volta nell'ultimo periodo. ha colpito anche le mani, che ora hanno perso la capacità dei lavori più delicati, e spesso mi danno problemi anche per le cose più semplici come aprirmi una bottiglietta d'acqua o un barattolo.
questa per sommi capi è la mia storia.
ho imparato ad andare avanti giorno per giorno, affrontanto i problemi che mi presenta il mio corpo uno alla volta, e sperando di uscirne ogni volta vittoriosa. quando non ce la farò più... vedremo
Sabato mattina, alle 9.30 al Tufello, nelle stanze di una parroccia di via Monte massico si è riunita, per la seconda volta la popolazione EDS di Roma, almeno quella in contatto mail tra di loro. c'erano non più di una ventina di persone purtroppo, ma credo che per essere il primo evento organizzato tra di noi, in maniera un poco affrettata per la voglia di vederci e confrontaci, be non è poi andata così male. in realtà la gente è arrivata molto alla spicciolata, e c'è stato tutto il tempo di riconoscersi, salutarsi e vedere chi era la faccia dietro ad una mail che sentivamo da tanto tempo.