SPERO VORRETE PERDONARMI

mi rendo conto che dall'ultima volta in cui ho scritto su questo blog, o su qualunque altro blog se è per questo, è stato molto tempo fa.
ho lasciato tutto senza dire nulla a nessuno, ma non è stato un bel comportamento, me ne rendo conto. per questo ora cercherò di spiegarvi cosa mi ha impedito di trovare il tempo per pubblicare qualcosa anche se credo che sia abbastanza intuibile per chi, come me, è malato di EDS.
questa malattia, da cui siamo ossessionate e maledette, tutte noi, compreso qualche ragazzone, è una malattia vigliacca.
per un sacco di tempo ti da noia, magari ti impedisce ogni tanto di fare qualcosa, ma alla fine sembra sopportabile, sembra quasi qualcosa che in fondo non è poi così invalidante, basta stare attenti, curarsi, e non rischiare strani e pericolosi incidenti.

ed in fondo è vero. 

fino al momento in cui non peggiora. 
quando qualcosa che non sappiamo nemmeno cosa sia, innesca il meccanismo, e porta tutto il processo ad avere una accelerazione improvvisa, la storia cambia completamente, e mentre nell'inizio dell'ingravescenza credevo ancora di poterla gestire, piano piano mi sono ritrovata assorbita all'interno di un gorgo che scende sempre più verso il basso, e che mi ha piano piano chiuso ogni prospettiva.

io ho cominciato ad aggravarmi ormai quasi otto anni fa, se non dieci, perdendo inizialmente l'uso di una spalla e di un braccio. era doloroso, ma sopportabile perché bastava non fare sforzi con quel braccio e non era così male. è stato doloroso tutto il percorso di recupero, e tutto il periodo di studio, ma alla fine sembrava di essere riusciti a superare anche quella ma nel contempo erano venute fuori altri piccoli impedimenti che piano piano sono andati peggiorando, e che sono diventati man mano più gravi.

negli ultimi due anni, dopo un precipitare della situazione, la cosa principale della mia vita, il mio più grande pensiero, l'unico vero grosso problema della mia vita, è stato il dolore.
un dolore costante, forte o più forte, sempre presente, a volte assordante, altre volte sordo e stordente. il dolore.
un compagno che oramai è sempre al mio fianco e che è stato piano piano capace di rubarmi la concentrazione, di spegnere ogni mia voglia, di stordire la mia mente, di chiudere i miei occhi.
lo trovo accanto a me quando mi sveglio la mattina, leggero e gentile, che aleggia sulle mie gambe con esitazione, fino al momento in cui mi alzo. allora si avventa con violenza sulle mie ginocchia, sulle caviglie, sulle anche, strappandomi il primo gemito della giornata. poi si sposta alle mie mani, (dove la rizo artrosi ha deformato la base dei pollici), nel momento in cui afferro la tazza di latte per la colazione.
da quel momento in poi ogni passo, ogni gesto, ogni momento della giornata sarà accompagnato da scosse, pugnalate, colpi, bruciori o compressioni, tutte sensazioni legate al dolore del momento, che sa alle gambe, ai piedi, ai gomiti o alle mani, alle spalle o al collo.
non c'è una parte del mio corpo che ormai sfugge al mio compagno, e tutto piano piano va peggiorando, fino a sera, il momento in cui i dolori sono diventati così tanti e così forti da rendermi difficile anche muovere le articolazioni e l'unica cosa che desidero è farmi una doccia e stendermi per cercare di alleviare quella costante sofferenza. e lei mi culla verso un sonno agitato e pieno di piccoli momento tutti per lei,che mi lasciano con una stanchezza immensa fin dalla mattina.
mi curo. prendo antidolorifici, antiinfiammatori, protettori gastrici. ma non serve a nulla.
prendo così tanti antidolorifici, che oramai quei piccoli peduncoli di carne conosciuti come fibromi penduli, che si estrudono a volte con un nervetto ed un capillare, quelli che si chiamano cicciolini dalle mie parti, e che di solito si va dal dermatologo per farsi togliere, io me li taglio via da sola, perché il dolore che sento da parte loro è veramente minimo.
ma IL DOLORE quello no, quello sembra divertirsi degli sforzi, dei medicinali, del riposo.
quello è sempre presente, senza nessuna pietà, pronto a mordere in qualsiasi momento.
depressa? si sono depressa. molto anche. 
ci sono giorni in cui non mi alzerei dal letto nemmeno per andare al bagno, riamando abbandonata li a sentire il sussurro del dolore sul mio corpo a riposo senza muovere nulla, senza sforzare nulla per impedire di scendere in picchiata su un ginocchio, su un gomito.
altri giorni che mentre guido, vedo immagini strane con la mente, che scaccio per non farmi rinchiudere in qualche bella celletta imbottita per evitare che mi faccia male da sola.
si sono molto depressa, e non curo in alcun modo la mia depressione. perché? perché prima la curavo. prendevo un sacco di medicinali che mi aiutavano ad affrontare meglio la situazione. ma poi mi rendevano rabbiosa, ed allora non andava bene, anche se secondo me la rabbia almeno mi aiutava a sfogare la mia frustrazione,quindi riaggiustavano il tiro. 
ma mi rendevano soporosa,( e per una che tra stanchezza dolore e medicine, dorme già più di 13, 14 ore al giorno non era il massimo),ed indolente. ed allora riaggiustavano il tiro.
l'unica cosa che non potevano fare era togliermi la causa della mia depressione. IL DOLORE.
ed allora che cosa poteva migliorare il loro aiutarmi farmacologicamente nel mio affrontare meglio la situazione? già affronto la situazione, alzandomi ogni mattina, vestendomi, lavandomi, venendo al lavoro, affrontando la giornata fuori fino a che non rientro a casa e posso respirare un po stendendomi sul letto a riposare.
poi continuo ad affrontare la situazione, perché ho una casa a cui pensare, compiti da assolvere, animali da accudire in casa e da coccolare e gestire.
il tutto senza buttarmi dal terrazzino, o senza tagliarmi le vene con il coltello da cucina mentre carico la lavastoviglie.
e non che non ci abbia mai pensato. anzi. a volte mi crogiolo nel pensiero che una morte abbastanza rapida potrebbe lasciarmi il tempo di sentire il mio corpo libero, anche se per pochissimo, da ogni dolore.
ma forse nemmeno quello riuscirebbe a succedere.
e quello che mi tiene veramente ancorata a questo arrancare che chiamo vita, è il pensiero delle persone che lascerei.
io non ho paura della morte, nella mia laicità credo che una volta spenta la mia fiammella non resterà che un esubero di sostanze organiche e di materiale calcareo da smaltire, possibilmente in un inceneritore.
ma chi mi vuole bene comincerebbe un percorso di sofferenza e di dolore che non vorrei mai causare volontariamente.
penso ai miei genitori, anziani, che vedendo morire una figlia prima di loro ne sarebbero distrutti, o mia sorella, che per quanto non proprio vicina nei gusti e nei pensieri, è comunque la mia sorellina piccola, e che sarebbe devastata dalla mia perdita. o al mio compagno. so che vive per me, quanto io vivo per lui, senza vincoli ne obblighi, perché se per 20 anni è stato al mio fianco ed ha sopportato quello che ho sopportato, senza un foglio scritto di qualche genere, posso chiamarlo marito anche se solo di fronte al nostro cuore.
loro soffrirebbero della mia liberazione, ed io non sentirei nessun sollievo, perché una volta morta sarei morta e basta. quindi stringo i denti e vado avanti.
come sempre sono un po uscita di tema, mi spiace. ma parlare di queste cose tira fuori tante cose, compresa la rabbia, il rammarico per quello che ho perso e che vorrei tanto riavere, l'indignazione per chi si ostina a non capire che se potessi farci qualcosa sarei io la prima felice di farla.
solo che tutto questo mi rende così complesso riuscire a seguire i miei impegni sui vari blog che mi ha spinto a prendere un periodo di riposo da tutto e da tutti.
spero capirete.
besos

E RIECCOCI DI NUOVO TRA NOI

è un lungo periodo che non scrivo, e me ne dispiace. purtroppo la mia situazione sanitaria sta' peggiorando, e spesso la voglia di comunicare, anche se solo attraverso un blog, viene meno di fronte alla pigrizia indotta dalla malattia, dai dolori e dalle medicine, che certo non rendono più vivace ed attenta la nostra psiche.

però voglio prendere la palla al balzo della mia salute in netto calo per dare una descrizione delle complicazioni che insorgono con l'andare del tempo in alcuni casi, anche per mettere sull'avviso chi ha il mio stesso quadro clinico, in parte perché se è giovane magari potrebbe mettere in pratica una serie di accorgimenti per evitare di ridursi così, in parte per far si che chi sta nella mia stessa condizione non si senta solo o più sfortunato.

ne ho già parlato in passato ma per essere precisi do un rapido excursus della mia patologia anche per chi non mi ha mai letto e permettere quindi di fare delle rapide comparazioni.

io sono una EDS di terzo tipo in cui le manifestazioni dolorose si sono presentate presto, all'età di 10 12 anni. purtroppo a quel tempo di questa malattia non si sapeva nulla. solo per dare un'idea di quanto ancora poco si sappia di questa malattia: ieri una puntata di "law and order" del 2001 2002, quindi abbastanza vecchia ma non troppo, in cui si parlava di aborto tardivo. il punto del contendere era un bambino che la madre voleva abortire perché le avevano detto che era affetto dal Ehler Danlos, una rara malattia della pelle che la rendeva particolarmente fragile, al punto da rischiare di potersi lacerare anche al semplice tocco; al punto da poter essere mortale!!!!

se questo è quello che si diceva nel 2002 di questa malattia immaginate cosa se ne poteva sapere nel 1970, 75. di fronte a dei dolori sparsi alle ginocchia, ai piedi, alle mani ed alle spalle, senza nessuna evidenza fisica, una bambina veniva accusata di pigrizia e di indolenza.

per questo non ho mai dato molto peso alla cosa ed ho fatto sempre sport, anche piuttosto fisici, senza prestare molta attenzione alle problematiche future. nel corso del tempo i dolori si sono acuiti al punto da rendermi spesso difficile la vita, ma la malattia mi è stata diagnosticata solamente nel 2005 più o meno (onestamente al momento non ho dietro la diagnosi e non ricordo molto bene la data, ma chi è malata comprende i miei problemi di memoria) e quindi, a parte non fare nulla per lenire i dolori, nel senso di fisioterapia o di riposo, mi riempivo di medicinali di ogni tipo ed ero in cura per problemi legati alla psiche, visto che si pensava che fosse tutto una mia proiezione mentale.

 

oggi, con la mia bella diagnosi, chiaramente cerco di stare più attenta di prima, sia nel tipo di attività che faccio, sia nel tipo di rimedi a cui ricorro, dato che comunque devo sottostare all'impero degli antidolorifici e degli antinfiammatori, ma la situazione è degenerata ed il movimento si è ridotto notevolmente in tutto il corpo.

veniamo quindi alle ripercussioni che la malattia ha avuto sulla mia costituzione muscolo scheletrica.

 

a) la mia spina dorsale ha uno scivolamento di tutte le vertebre che hanno prodotto una dozzina di protrusioni più o meno importanti, ed un paio di ernie all'altezza cervicale, più una piccola a livello dorsale.

questo ha acuito i mal di testa, di cui già soffrivo in maniera frequente, facendo si che quello che era un sottofondo appena accennato quasi costante nella mia vita, sia diventato qualcosa di più vicino ad un dolore sordo sempre presente, mentre le manifestazioni dolorose più forti sono quasi sempre dominate da una parte dolorosa che scende giù per il collo e che si irradia alla schiena.

 

b) le mie spalle hanno sempre sofferto, anche se non ho mai capito se la cosa sia legata al fatto che ho fatto canottaggio da giovane, o semplicemente sono una parte dolente come le altre, comunque ultimamente con il fatto che cammino con il bastone oramai da almeno tre anni in maniera continua, ed ultimamente sono dovuta passare alle stampelle, si stanno progressivamente infiammando in maniera estremamente dolorosa. il medico dice che secondo lui si tratta di una problematica tendino muscolare più che ossea, ma il risultato è comunque che sto perdendo la capacità di muovere in maniera completa le spalle, e spesso faccio fatica anche a sollevare le braccia sopra la testa, senza contare che in giornate particolarmente pesanti, arrivo a non riuscire nemmeno a toccarmi il viso senza uno sforzo di volontà.

 

c) le mani hanno un loro percorso a parte. ho sempre sofferto molto per le mani, con diversi tipi di manifestazioni. per un periodo mi si gonfiavano saltuariamente come delle salsiccette, e diventavano rosse e dolenti, mentre in altri periodi, erano così dolenti da non riuscire nemmeno a sollevare un bicchiere o a tagliarmi il cibo nel piatto. la cosa è ultimamente peggiorata, perché ho sviluppato una rizoartrosi, una artrosi tipica dei pollici, che colpisce le ossa alla base dell'articolazione e che oltre ad essere particolarmente dolorosa è anche invalidante alla pinza manuale. ho inoltre dolori che colpiscono tutte le piccole articolazioni delle dita. posso assicurarvi che l'uso delle mani è per me fondamentale, più di quella delle gambe, quindi questa parte della mia malattia mi rende particolarmente depressa.

 

d) andando avanti nella discesa del mio corpo a livello delle anche, a parte le varie lussazioni articolari che ho avuto, ultimamente si è consumato il cuscinetto cartilagineo e quindi la testa del femore va ogni tanto a battere sul suo alveo nel bacino, sullo spigolo di chiusura per la precisione, causando delle improvvise fitte di dolore.

 

e) le mie ginocchia sono oramai un caso da miracolo, anche se credo che persino a Lourdes oramai le guarderebbero con un po' di disperazione.

ho versamenti all'interno di ambedue le articolazioni, un menisco rotto e l'altro sospetto, una lassità che ha completamente consumato i cuscinetti cartilaginei, per cui ora come ora raschio osso contro osso, lasciandovi immaginare il piacere della cosa.

 

f) infine abbiamo i piedi, che presentano dita a martello in ambe due le parti, dolori articolati all'interno del piede come se ogni osso fosse saldato alle altre con il fuoco, dolori artrosici e caviglie molto danneggiate da continue storte, distrazioni e lussazioni.

le degenerazioni artrosiche sono sicure per chiunque di voi abbia preso storte o botte, perché l'artrosi viene anche alle persone normali in articolazioni sottoposte ad incidente, per cui pensate alle nostre articolazioni che si lussano e si infortunano spesso, l'artrosi è praticamente una promessa, non una possibilità.

 

alla fine di questo excursus che non era fatto solo per uno sfogo personale, anche se devo ammettere che un po' c'è anche quello, vorrei attirare la vostra attenzione su alcune cose a cui prestare attenzione fino a che potete ancora.

se siete vittime di frequenti storte alle caviglie, usate delle fasce elastiche ogni volta che siete intente allo sport o pensate di dovervi sottoporre a sforzi, come lunghe camminate, in modo da preservare le articolazioni e da evitare che le continue lesioni accelerino l'insorgenza delle lesioni e delle artrosi.

 

se vi riesce, ed io sono l'ultima persona che può dire una cosa del genere, evitate di prendere peso. in primo luogo perché in questo modo eviterete di affaticare delle giunture che già si affaticano, in secondo luogo perché vi posso assicurare che se ingrassate, specie da giovani, poi perdere peso è tra il difficilissimo e l'impossibile, soprattutto se invecchiando diventate sempre meno mobili a causa della malattia. io oramai ad esempio non ho nemmeno più fame, e se fosse per me mangerei frutta e basta, ma non muovendomi anche quel poco che mangio si deposita tutto nel mio abbondante adipe di giovanile produzione, che negli anno non sono mai riuscita a mandare via e che ora, che mi muovo a malapena sulle stampelle, chiaramente non ci pensa proprio ad abbandonarmi.

 

fate, se possibile sport non lesivi. evitate sport come le arti marziali (che io ho fatto) la corsa (fatta) vari tipi di palla (fatto anche questo) e dedicatevi a sport come il nuoto, in cui la muscolatura è sollecitata ma non sottoposta a traumi. ed evitate l'agonismo che porta inevitabilmente allo sforzo estremo della muscolatura, mi spiace se qualcuno è una futura medaglia olimpica, ma si ritroverà con dei tendini sfilacciati ed incontinenti alla fine.

 

questo soprattutto per le donne: evitate di tenere la pipi. spesso non ci si rende conto di farlo, ma siccome le donne sono di natura portate al prolasso, pensate a noi, che abbiamo quella sacca di due litri appesa a dei tendini che sono già molli per natura. alla fine potreste ritrovarvi ad abbreviare il tempo in cui potrete ridere a crepapelle senza bagnarvi le mutandine, e vi assicuro che non è bello.

o starnutire.

 

evitate di prendere medicinali per bocca fino a che potete, perché più ne prendete da giovani più ne prenderete da vecchie ( o vecchi, ma siamo più femminucce in fondo).

antinfiammatori, antidolorifici, antidepressivi, sono tutte cose che diventeranno vostri amici intimi, evitate di farci amicizia troppo presto.

al momento non mi viene in mente altro da consigliarvi ma già se prendete questi accorgimenti dovreste riuscire a prevenire delle complicazioni molto peggiori nella vostra vecchiaia, o almeno io ve lo auguro con tutto il cuore.

 

besos.

LA PAROLA A MICHELA

quella che pubblico oggi è la lettera a tutti noi di una ragazza che, come noi , ha questa maledetta malattia, e come noi vuole combattere con le armi che ha. lascio a lei la parola.

Sono una lottatrice, lo sono sempre stata.. solo che adesso ho perso un po' la mia solita grinta.

Sono Michela Ricci Malerbi, e sono affetta da sindrome di Ehler Danlos. La mia è una storia un po' lunga e tormentata, e voglio raccontarvela.

Tutto è cominciato all'età di 11 anni, quando mi diagnosticarono una banale scoliosi. Mi prescrissero subito il busto Lionese, per 20 ore al giorno per i successivi anni (allora ancora da definire). Benedetta l'ingenuità dei bambini, iniziai a portare quel busto (all'epoca soprannominato “ciospo” dalla mia migliore amica) con grande costanza e determinazione.

Sembravo rispondere molto bene alla terapia che prevedeva, anche, l'assidua frequentazione di una palestra in cui si faceva ginnastica posturale. Sono passati 7 anni, in cui la mia schiena continuava a

peggiorare grado per grado, ma senza grandi colpi di scena.

Ad un certo punto, il peggioramento è stato netto. In tre mesi la mia curva si è accentuata del doppio e abbiamo iniziato a guardarci intorno in cerca di un eventuale chirurgo. E lo abbiamo trovato a Schio, in provincia di Vicenza. Li, con un'attesa di poco meno di un mese, il 4 febbraio del 2010

mi ha operata di artrodesi toraco-lombare: otto ore di intervento, 14 chiodi e due barre in titanio a farmi compagnia, ma con un grande sorriso perché avevano detto che “sarebbe stato l'ultimo grande passo”.

In effetti tutto andò bene, il recupero fu molto rapido e in poco tempo sono tornata ad arrampicare, e ho ripreso in mano la mia vita.

Tutto sembrava andare per il verso giusto e, per ben 3 anni, mi sono goduta la mia bella vita con una nuova e drittissima schiena.

I problemi, però, come ben sapete, sono sempre dietro l'angolo.. dopo circa 3 anni dal mio primo intervento sono comparsi tanti dolori.

La schiena era tutta dolente e infiammata sia al tatto che al movimento: attorno ad ogni vite erano comparse borsiti reattive che provocavano forti fitte e impossibilità nei movimenti. Figuratevi che era impossibile pettinarmi e sopportare anche solo il gancetto del reggiseno.. dopo tanti  tentativi per alleviare il dolore tra mesoterapia, infiltrazioni, massaggi e agopuntura, siamo arrivati al secondo intervento il 10 gennaio del 2013.

solita storia: “vedrai, dopo questa abbiamo finito, e sarà un intervento tranquillo”. Anche il secondo, invece, è stato un intervento molto invasivo: hanno dovuto rompere l'osso di banca che aveva creato la fusione ossea in modo da poter eliminare tutti i mezzi di sintesi precedentemente inseriti. Il dolore che subii, oltre al taglio di 40 cm per la lunghezza della colonna e dei muscoli sottostanti, è stato simile a quello di una frattura ossea. Inoltre arrivavo da un periodo di grande stanchezza sia fisica che morale.. quindi il tutto era già abbastanza faticoso.

la mamma dice sempre “stringi i denti e tira fuori le palle, combatti, ma con il sorriso” e cosi ho fatto.

Mi sono ripresa dal secondo intervento al rachide, con un po' più di stanchezza rispetto al primo, ma con grande voglia di chiudere quel capitolo della mia vita.

Purtroppo, però, i problemi non erano finiti qui.

Subito la mia schiena ha iniziato a riprendere la sua curva, si muoveva di giorno in giorno e i medici, allibiti, pensavano essere impossibile. La schiena, infatti, era stata “fissata” con osso di banca e, quindi, secondo loro non avrebbe dovuto peggiorare ulteriormente e in quel modo.

Parallelamente, sono comparsi violenti sintomi neurologici: tremori continui, nausea improvvisa, auree visive, cefalee, insensibilità al tatto, mancata percezione degli arti.. insomma.. una grande paura ci ha assalito.

Io e la mia famiglia non sapevamo dove sbattere la testa e uno dei tanti medici che mi aveva in cura, mi consigliò di fare una risonanza magnetica al rachide e all'encefalo.

Abbiamo trovato una situazione che, fino a quel momento, non avevamo considerato: trovarono la sindrome di Chiari al cervelletto e una siringomielia importante a livello toracico.

Il percorso per la “ricerca del medico giusto” fu lunga anche in questo caso, ma trovammo fortunatamente, un centro che si occupava esattamente di questa sfera neurologica collegata alla scoliosi.. e volammo a Barcellona.

È proprio li che mi hanno diagnosticato la sindrome del “filum terminale”, ovvero il midollo, per malformazione (genica?) era rimasto ancorato al sacro e, con la crescita, continuava a causare trazione su tutto il midollo, provocando scoliosi, siringomielia e malformazione di Chiari.

Finalmente il circolo si chiude? Sembrava proprio cosi, in un italiano un po' spagnoleggiante mi avevano detto “dopo questo puoi tirare un sospiro di sollievo, finalmente hai finito!”.

Sono stata operata a Barcellona nel settembre del 2013.

i sintomi neurologici erano scomparsi subito dopo il risveglio dall'intervento, ma purtroppo la scoliosi continuava a peggiorare.

Per mantenere il più possibile fissa la schiena, le possibilità erano poche. Si trattava di una schiena adulta e operata due volte, quindi gli ortopedici di Bologna e di Vicenza, mi hanno inviato a Cheffield in Inghilterra, per provare un nuovo busto.. ma fu l'ennesimo buco nell'acqua.

Intanto, la mia situazione di salute generale lasciava a desiderare: l'inattività fisica mi aveva portato ad avere un ipotonia muscolare generalizzata, le mie articolazioni soffrivano continuamente fino a che hanno iniziato a fuoriuscire dall'asse.

Prima sono partita solo da lussazioni frequenti delle spalle (senza accusare dolore) poi mandibola, anche, ginocchia, caviglie, polsi.. le hanno seguite a ruota libera, accompagnate da un dolore diffuso e lancinante.

Sono stata in cura per il dolore per tanto tempo con oppiacei e qualsiasi antidolorifico possibile.. ma il dolore, diventato insopportabile, limitava molto la mia vita.

Siamo arrivati ad una “conclusione” dopo 11 anni dall'inizio della mia storia: sono affetta da sindrome di Ehler Danlos della sottospecie Ipermobile. Per ora non c'è cura, non si sa la causa, ma sappiamo che proprio questa patologia è stata la causa di tutto il mio viaggio.

La mia sarà una convivenza difficile con questa malattia per tutta la vita (sperando che arrivi il prima possibile una speranza per tutti quelli come me). Con questa lettera voglio condividere la mia storia con voi, cercare persone come me che sono affette da questa sindrome e sapere come conducono la loro vita. Non voglio lamentarmi e non sono la persona che vuole sentirsi dire “poverina, mi dispiace”, anzi! Voglio essere “d'esempio” e di aiuto per radunarci tutti! So che siamo in pochi, so che ogni paziente ha sintomatologia e terapia diversa, ma voglio cercare di unirci.

Non siamo soli, non voglio pensare di essere sola, possiamo essere una squadra ed supportarci a vicenda!

Aiutatemi a vincere Ehler Danlos! Insieme si può, dobbiamo farcela e ce la

faremo!

Michela 

LA STORIA DI CLAUDIA E DI SUO FIGLIO

bene lettori, oggi vi posto una nuova storia di dolore e di percorso verso una diagnosi che coinvolgerà chi ha figli perché' riguarda proprio il figlio.

come dice lei stessa "Ci ho messo un po a decidermi. Prima però ti devo dire  che Claudia Pardi è uno pseudonimo che ho utilizzato per salvaguardare la privacy mia e di di mio figlio." questo vi da un idea del dilemma che ci troviamo spesso ad affrontare per mettere in piazza i nostri problemi e i nostri dolori che spesso temiamo non siano capiti. ma sono contenta che Claudia alla fine si sia decisa a mandarci la sua storia, dato che potrà aiutare altri. almeno sapete che questa è sempre la mia speranza.

ora lascio la parola a lei.

Francesco è nato alla 37 settimana, mi si ruppero le acque dopo una gravidanza a letto, per le continue minacce d'aborto ..Da neonato mio figlio presentava una fontanella molto estesa e un cordone ombelicale grosso che ci ha messo più di un mese a cadere. Ha preso a lungo la vitamina D. Ha camminato  presto, ma cadeva in continuazione , spesso anche facendosi male, tant'è che gli facevo indossare il caschetto e le ginocchiere. Si ammalava anche molto spesso, aveva i linfonodi gonfi, un appetito scarso e capriccioso, otiti, eczemi ricorrenti, sonnambulismo,sangue dal naso, sonno frammentario, infezioni alle vie urinarie e dallo svezzamento era magrissimo; i suoi piedi, le sue mani, le sue gambe, il suo corpo erano   stretti e lunghi, mi dicevano i medici che era  "estremamente longilineo".A sette anni ebbe un  improvvisa voluminosa ernia inguinale per la quale fu operato. Poiché anche la sorella più grande presentava un aspetto fisico simile e stava bene cercavo di non preoccuparmi. Ad ogni risveglio piangeva inconsolabilmente ed all'età di nove anni dovetti portarlo al pronto soccorso perché non riusciva a camminare. Lo ricoverarono e mi dissero che non riusciva a camminare a causa dei linfonodi inguinali inspiegabilmente gonfi come quelli nel resto del corpo, ma non seppero dirmi che cosa era successo di preciso. Cadeva in continuazione e fu ricoverato sotto osservazione anche per una di queste cadute. Poi cominciò a camminare con  la punta del piede all'esterno. Diceva di non accorgersi di farlo. In piscina diventava tutto bluastro, per il freddo forse,  e non lo mandai più. Lo iscrissi a ginnastica artistica dove in pochi mesi divenne un fenomeno, anche troppo; siccome avevo io stessa avuto tanti guai alle spalle ( operata due volte) e alle caviglie , per paura che si rovinasse lo ritirai a malincuore.La pediatra a 12 anni , per via di un soffio al cuore e del suo sviluppo lento (pesava 26 kg) mi mandò dal cardiologo.Lui trovò la radice dell'aorta leggermente ingrandita rispetto alla sua massa, e minime insufficienze alla valvola aortica e mitrale.. Mi dissero di tornare a controllare più in là. Intanto lui cominciò a diventare piuttosto pigro ed apatico, distratto.I suoi compagni lo prendevano di mira perché era magro e piccolo.

Due anni dopo scoppiò il putiferio, finimmo al pronto soccorso per violenti , improvvisi dolori  al torace, che continuarono acutamente per settimane e poi divennero  cronici, ma più sopportabili.Cominciò l'affaticamento cronico. In quell'occasione ci accorgemmo che le sue costole stavano deformandosi, si era accentuato il "buco" in mezzo allo sterno e il costato destro andava come rigonfiandosi Queste modificazioni continuarono rapide per un anno e mezzo, si piegò la clavicola, s'abbassò la spalla , comparve la scoliosi ed i piedi piatti. I dolori erano dappertutto e noi avevamo cominciato a girare per l'Italia per  trovare soluzioni presso centri specializzati.

La radice aortica aveva raggiunto valori preoccupanti rispetto alla sua età e massa corporea, ci dissero che si sospettava la sindrome di Marfan, ma mancavano  dei criteri.Poi, improvvisamente come aveva cominciato, l'aorta si fermò.Ci tennero in attesa, finché non decisi di muovermi di nuovo ed andare a bussare altrove. Dopo Pavia andai a Bologna, ad Ancona ,ed infine  entrai in contatto col genetista Dott. Castori  che ci chiarì la situazione. EDS ipermobile. Ci abbiamo messo 5 anni. Mio figlio ora è molto provato da quest'esperienza, capirai. Ha valori importanti di  osteopenia.  Soffre di tachicardia posturale e sbalzi pressori, spesso perde sensibilità agli arti, anche a livello termico.Di notte suda tantissimo.Gli arti sono di colori anomali, dal grigio al viola , al rosso intenso.Col caldo tutto peggiora di molto.Ha problemi di incontinenza urinaria. Nell'ultimo anno sono peggiorate molto memoria e concentrazione, non dorme ormai che frammentariamente, è debole ed affaticato, ma ha cominciato la fisioterapia che spero lo aiuterà a vivere meglio. D'altronde pare che non ci sia altro da fare, altro a cui attaccarsi.

Tutto quello che mi viene da dire dopo questa esperienza  alle giovani mamme è che se hanno qualsiasi dubbio, di non mollare. I medici e i genitori  tendono a passare oltre, invece magari sarebbe stato utile capire prima e non prendere tutte le lamentele di un bambino solo come manifestazioni di richiesta d'attenzione o capricci. Se un bambino si lamenta e finisce spesso dal medico, se non mangia, non dorme, sta spesso male e cresce lentamente, insomma , se c'è qualcosa che non quadra, sta ai genitori mettersi a cercare, a tutelarlo. Io mi sono sentita in colpa per aver messo la testa sotto la sabbia e aver dato retta a chi mi diceva che era solo viziato. Ho vissuto anni con la sensazione di inadeguatezza ed incapacità  genitoriale, a mia volta tra mille problemi alle mie  articolazioni, di tachicardia, e di digestione senza mai mettere insieme tutti questi segni, che in mio figlio sono molto amplificati e drammatici. Spero tanto che trovino una cura, questa situazione richiede proprio ciò che manca : forza e reattività

Ti ringrazio per l'attenzione e spero che questa storia possa essere utile ai ricercatori e ai genitori 

Claudia

LA STORIA DI VALE

questa è un'altra storia, ma anche in questa io come altri posso identificarmi, posso sentire ogni parola, ogni dolore di cui viene data immagine. Anche Vale, come molti di noi, ha fatto fatica a far capire agli altri, anche alla propria famiglia a volte, la reale presenza di quel dolore, ma ancora oggi tutti noi siamo qui e lottiamo aogni giorno con lui per andare avanti molto più forti ora che a tutti è conosciuta la vera identità di quel peso che abbiamo sulle spalle.

Ora Vale ha qualcosa che io non avrei saputo definire meglio: la dignità del Dolore.

"Mi chiamo Vale e sono nata tre volte: la prima 32 anni fa, quando mia madre mi ha data alla luce. La seconda l'11 novembre del 1992; non dimenticherò mai il giorno dal quale, per un banalissimo incidente di gioco, è iniziata la mia "storia".La terza il 27 gennaio 2012, il giorno in cui finalmente, dopo quasi venti anni di domande senza risposta, è stato dato un nome al mio dolore: Ehlers - Danlos, forma ipermobile.
Non so raccontare come sia vivere con l'Ehlers - Danlos, perché ho consapevolezza di ciò da troppo poco tempo; posso però provare a raccontare cosa significhi vivere con il dolore. Quello fisico si, ma più che altro con quello che ti porta quasi ogni giorno a chiederti "ma allora, se nessuno capisce il mio dolore, se ogni medico che incontro mi dice che non ho nulla...ma allora, sono pazza?!?".

Ecco, vorrei partire dall'idea di pazzia per raccontarvi chi sono e perché lo sono: avevo 12 anni il giorno in cui la mia vita è cambiata. Mi sono svegliata una mattina e sono dovuta "crescere", ho dovuto rinunciare ad alcune piccole cose che però, a quell'età, sembrano enormi. Non sono andata a ballare in discoteca il sabato pomeriggio da adolescente e nemmeno quando ero più grande, non sono mai stata in settimana bianca perché il mio ginocchio non ne sarebbe stato molto felice, ho passato giornate intere sdraiata sul letto mentre i miei amici si incontravano per giocare o, una volta più grandi, andarsene in giro per il centro di Roma.Oggi mi rendo conto di aver perso poco, ma all'epoca ha fatto male, parecchio male perché gli adolescenti credono di essere immortali e di poter fare tutto, e non possono concepire che uno di loro non possa fare la stessa cosa. Guardavo loro e vedendo che,in apparenza, che è l'unica a saltare subito all'occhio, sembravo uguale a loro ho passato anni ed anni a chiedermi perché allora non potevo anche essere come loro.

Il mio primo intervento è arrivato a 13 anni, l'ultimo - ovvero il decimo - pochi mesi fa, a 31 anni e mezzo. Detto così sembra nulla, ma il percorso è stato decisamente più lungo e difficoltoso dell'impegno che ho dovuto mettere per spingere i tasti che trasformano l'esperienza in parole...

Ho sofferto, non che sia stata l'unica sia chiaro, ma ho sempre cercato in qualche modo di nascondere questa cosa; in fondo se ero pazza, ma di quella pazzia strana che nessuno conosce, che senso avrebbe avuto "buttare" sugli altri un dolore inutile, invisibile, incurabile?Così ho cercato di fare forza su me stessa, con scarsi risultati, ma con tanto tanto impegno; e allora, anche nei giorni più difficili, indossavo il mio sorriso e via! Ed essendo tendenzialmente una persona molto sorridente, ancora più difficile era spiegare quei momenti di scatti improvvisi, di silenzi insuperabili, i momenti in cui cercavo di evitare il mondo. Solo ora posso dire che tutto quello era dovuto a un qualcosa che è nato e morirà con me: i miei geni mattacchioni.
Da quando ho avuto la diagnosi il mio pensiero costante è "mamma mia, che fortuna ho avuto...di tante mutazioni genetiche a me la sorte ne ha riservata una delle più leggere". E da quel momento mi torna in mente una frase che mi ha detto il dottore durante la visita, quando mi ha detto "nessuno ti credeva quando eri bambina, ma tu lo capivi che eri diversa, vero?". In quel preciso istante l'ho guardato negli occhi e ho pensato che finalmente, dopo venti lunghissimi anni, qualcuno stava veramente guardando oltre ciò che sembro, stava guardando me, la mia anima. Ammetto che mi commuove pensare a quel momento...è stato come se quell'uomo avesse trovato una crepa nella corazza di ghiaccio che mi ero messa addosso; per la prima volta ho visto in faccia la speranza di pensare che un giorno sarei stata libera di essere me stessa veramente.
Ovviamente la mia vita non si è stravolta dal momento in cui ho avuto la diagnosi: c'è chi ancora mi guarda come se fossi pazza, chi non mi crede e chi non mi crederà mai. Ma io so che quello che ho sempre sentito esiste, la verità che ho inseguito per anni finalmente è arrivata; so che ho lottato per qualcosa che finalmente stringo tra le mani: la dignità del dolore. Si potrebbe parlare per ore del dolore, ma la cosa più importante che ho imparato dal mio dolore è che ogni dolore è importante per chi lo prova e nessuno, ripeto nessuno, dovrebbe permettersi di giudicare o deridere chi soffre. Il dolore è la cosa più intima che ci sia, molti posso capirti nella gioia, ma veramente pochissimi hanno il coraggio di guardarti negli occhi mentre soffri.
Non so cosa sarà il domani, ma so che da ieri ho imparato un pochino di più a guardare prima di tutto nei miei occhi..."

Piddyvale

LA STORIA DI CHICO

La storia che oggi pubblichiamo è quella di un grande coraggio, da parte di una madre che si sente comunicare le peggiori diagnosi possibili, e di un bimbo che affronta un lungo calvario ospedaliero per giungere ad una diagnosi che nonostante non sia letale, è senza speranza, come per tutti noi che sappiano di essere legati alla nostra malattia per la vita.

spero che queste parole illuminino il cammino di qualche mamma che stà affrontando gli stessi problemi.

"La sua storia comincia nel 2005 a due anni e mezzo. Si sveglia una mattina dicendo "Chico cade!" , lo faccio scendere dal letto e... cade. Chiamo il suo (ex) pediatra che mi dice "dagli il bentelan, domani passa": Il giorno dopo non passa, chiamo un'altra pediatra(?) che me lo fa ricoverare d'urgenza x meningite. Arriviamo all'ospedale dove ridono mezz'ora sulla diagnosi di meningite e cominciano a parlare di cerebellite acuta, gli fanno visite di tutti i tipi ma NON GLI FANNO una visita neurologica! Intanto gli viene un febbrone da cavallo (per la prima e unica volta in vita mia vedo il mercurio arrivare in cima al termometro), i medici non sanno dove mettere le mani e lo dimettono "in discrete condizioni di salute"!!!!!!!! in attesa di risonanza al cervelletto.

La risonanza esclude la cerebellite, lo porto da due neurologi che parlano di nevrassite post-infettiva o mielite non si sa di che tipo e dicono di aspettare gli sviluppi. Dopo un paio di mesi il problema regredisce spontaneamente e vissero tutti felici e contenti.

Da li cominciano tre anni di continue tossi e otiti con timpanogramma piatto. L'otorino dice che rischia la sordità e lo opera di adenoidi ed effettivamente migliora moltissimo. Nel Luglio 2008 si sveglia con dolori lancinanti all'anca dx. Pronto soccorso, ecografia che mostra liquido nell'anca. Ricoverato e dimesso dopo 5 gg con diagnosi di artrite transitoria. Mi dicono che all'eventuale ripresentarsi dei sintomi bisogna fare indagini più approfondite. A Gennaio 2009 si ripresenta il problema all'anca sx. Non lo ricoverano per mancanza di letti e mi parlano di artrite reumatoide giovanile. Andiamo al Meyer di Firenze. Escludono categoricamente l'artrite e mi mandano a casa dicendomi "signora, suo figlio ha il morbo di Perthes, chiami un fisioterapista domiciliare della sua zona". Torno a casa, apro internet, digito morbo di Perthes e... a momenti collasso... ora pagherei xchè quella diagnosi fosse vera, è una malattia molto lunga e brutta, ma si guarisce!!!! Di corsa a Milano, al Gaetano Pini. Escludono qualunque possibile patologia ortopedica e lasciano aperta l'ipotesi del Perthes che, finchè non comincia la necrosi della testa del femore, non si può in alcun modo diagnosticare. Nel frattempo i dolori alle gambe sono sempre più frequenti e si spostano un po' in tutte le gambe, noi, pensando sempre al Perthes cerchiamo di tenerlo più fermo possibile. Smette spontaneamente di andare in bicicletta, di tirare calci al pallone, di fare karate. E' sempre stanco, già la mattina appena alzato, fatica a scrivere e si addormenta a scuola. Poi un radiologo neurologico che gli fa una risonanza mi mette una pulce nell'orecchio: sclerosi multipla... Andiamo a Siena, ricovero in neuropsichiatria infantile. Escludono categoricamente un problema neurologico. Il dottore che lo segue è sicuro che sia un problema genetico ma non riesce a capire quale possa essere. I

dolori cominciano anche alle braccia, alla testa e agli occhi. Fatica ad addormentarsi. Rimaniamo ancora in attesa di sviluppi... Provo a tenere un diario dei dolori ma non porta a nulla. I dolori vanno e vengono a qualunque ora, in qualunque condizione climatica, qualunque cosa abbia fatto o non fatto. Proviamo antidolorifici e antiinfiammatori di tutti i tipi, niente fa effetto.

A gennaio del 2011 torna il dolore lancinante all'anca sx. Si pensa ancora al Perthes, torniamo in mano agli ortopedici e finalmente dagli esami qualcosina si vede: osteocondrosi ischio-pubica. Peccato che nessuno sappia cos'è e perchè gli è venuta e comunque non ha niente a che fare col perthes. Gli ortopedici non sanno più che dirmi e ributtano là l'idea di un problema reumatologico. Il reumatologo parla di artrite psoriasica, peccato che tutti i test reumatici siano negativi! Sospettano una forma di celiachia, negativa anche quella.

Intanto Federico passa dal bastone alle stampelle, dalle stampelle alla sedia a rotelle. Non si regge più in piedi, fa fatica a fare tutto. Cominciano i dolori addominali, pancia e stomaco, nausee continue.Un prof. di pediatria di perugia mi consiglia di andare all'estero. Mi dice che sicuramente si tratta di una qualche malattia rara e che loro non sono in grado ne di diagnosticarla ne di curarla e comincio a prendere contatti a Berlino.

Nel frattempo un vecchio professore internista che aveva in cura mio papà anni fa si prende a cuore la faccenda. Visita Chico, si prende tutti gli incartamenti e mi chiede 15 giorni per studiare sui libri (non sai quanto ho apprezzato questo atteggiamento!). Dopo 15 gg mi chiama e mi dice di rivolgermi ad un genetista, il suo sospetto è eds. Eravamo in ballo ancora con l'artrite psoriasica e prima andiamo ad Orvieto dalla dottoressa Cortis, primario di pediatria di Orvieto da un paio di mesi e prima reumatologa pediatrica al Bambin Gesù di Roma. Come prima diagnosi parla di iperlassità ligamentosa. Fa fare alcuni esami a Federico e gli fa cominciare una fisioterapia. Alla seconda visita conferma il sospetto di Ehlers Danlos e ci manda al Bambin Gesù dalla dott.ssa Digilio che ufficializza la diagnosi di eds ipermobile. Ecco, questo a grandi linee è il calvario di mio figlio. Ci riteniamo fortunati, abbiamo avuto la diagnosi in tempi brevi rispetto alla maggior parte degli eds e abbiamo anche avuto la fortuna di trovare medici che pur non cavando un ragno dal buco, non hanno mai sottovalutato il problema.Vorrei aggiungere una cosa, una mia convinzione ovviamente non condivisa dalla stragrande maggioranza dei medici. Tutto è cominciato dopo il vaccino antipolio. Da allora delle macchie rosse compaiono sulle spalle e sotto il collo di Chico prima e durante ogni episodio di dolore..."

Sbaragnaus.

LA STORIA DI KIKKA

essendo colei che si occupa del blog mi pare giusto cominciare dando la mia versione della cosa, quindi ecco la mia testimonianza sulla malattia che mi ha rovinato la vita, più o meno.

le prime manifestazioni le ho avute prestissimo: sono sempre stata una ragazza sveglia e rapida, ma goffa come un papero fuor d'acqua. inciampavo continuamente quasi che le gambe fossero entita a se stanti che se ne andassero ognuna per conto suo. i primi casi di svenimento li ho avuti altrettanto presto, ma la diagnosi avuta dall'ospedale dove fui prontamente portata da mia madre fu di troppa aria nel pancino, dovevo liberarmi altrimenti era normale che svenissi.

già quella prima fase era abbastanza difficile, con tutto il mondo contro, pronto a mettermi ogni angolo che aveva a disposizione di fronte al puro scopo sadico di vedermi far male. non ho grandi ricordi della mia infanzia purtroppo, ma questo fatto del farmi male è abbastanza chiaro, anche perchè non smettevano di ripeterlo "attenta che ti fai male" "guarda che tu ti fai male facile..."

fortunatamente vivevo al mare e tra sole e bagni non credo di aver dato più peso di tanto alla mia vita sanitaria, e mi sono goduta una infanzia abbastanza libera.

mia madre dice che ero una bambina sana e senza grandi problemi, ma come ho detto io non ricordo molto della mia infanzia se non che avevo una predisosizione ai giochi sguaiati da ragazzaccio e che a scuola ero una frana perchè ero un vero disastro in matematica e scrivevo in una maniera orribile. oggi si è appirato che soffro di di discalculia e da tempo so di essere dislessica ma allora ero solo un'asino a scuola che prendeva solo brutti voti.

i problemi di dolori vari sono cominciati con lo sviluppo, verso i dieci,undici anni. mal di testa frequenti, dolori articolari soprattutto alle ginocchia ed ai piedi, ma anche alle mani ed ai polsi.

però fisicamente ero una ragazza forte, molto più forte della media delle ragazze, e spesso anche dei ragazzi della mia età, ed ero elastica come una fune. questo nonostante il mio sviluppo sessuale (ESTRO), avvenuto presto verso gli undici anni,  fosse coinciso con uno sviluppo ponderale non indifferente, tanto che all'età di 15 anni pesavo già 75 kili.

grazie ai miei genitori ho fatto ginnastica per tutta la mia infanzia e adolescenza, ed anche da grande avrei continuato se non fosse stato per il lavoro che invece mi ha tolto anche la voglia. ho praticato quasi tutte le specialità ginniche, lancio del peso, corsa, judo, canottaggio, nuoto, scherma, ginnastica artistica, danza moderna.  erano tutti sport che mi aiutavano a smaltire un'accumulo di energie che avevo, e che quindi mi piaceva frequentare, ma che alla lunga mi pesavano per i dolori che mi causavano alle ginocchia, alle spalle alle articolazioni in generale e che alla fine mi pesava continuare a seguire. nuoto è ancora uno dei miei sport preferiti ed ho un rapporto molto stretto con l'acqua, tanto che per me è come se fosse il mio elemento mancato.

ma tornando a palla:

crescendo i dolori sono venuti con me, e sono stati sottoposti ad indagine di ogni tipo, proprio perchè i miei genitori non si capacitavano che una adolescente nel pieno della sua forza fisica non riuscisse a camminare per il dolore alle ginocchia o si lamentasse di dolori alla schiena, di continue cervicalgie, o che una giovane donna non riuscisse nemmeno a tagliarsi la bistecca che aveva nel piatto per i dolori alle articolazioni delle mani.

mi hanno portato da specialisti di artite, reumatismi, artrosi; mi hanno visto ortopedici, medici generici, specialisti in medicina interna, reumatologi, mi hanno visto omeopati, medici psicosomatici, psichiatri e psicologi. sono stata curata per tutto e con tutto: ho preso antiinfiammatori, antidolorifici, fan, antibiotici, antiepilettici usati come medicinali antipsicotici, calmanti ed antidepressivi, mi hanno addirittuta ordinato bagni caldi giornalieri.

Mi hanno anche ricoverato per quindici giorni nel reparto di medicina per farmi accertamenti di ogni tipo e l'unica cosa che venne fuori è che soffrivo di una fortissima sinusite che mi curarono e che a loro avviso aveva causato tutti i disagi che mosravo.

verso i 20 ho avuto il primo periodo di sonno cronico. era un sonno pesante, assoluto, che mi prendeva ovunque fossi e che mi vessava: mi addormentavo appoggiata allo sportello della macchina, sulla moto attaccata al guidatore, al cinema, a cena tra un boccone e l'altro, mentre spegnevo la luce andando a letto  tanto che mi caputava di risvegliarmi con ancora in mano l'interruttore della abajour. una situazione che avrebbe del ridicolo se non fosse che ero io quella che sofftriva come un cane cercando di rimanere sveglia e con gli occhi aperti mentre in realtà il mio corpo non rispondeva agli stimoli. una situazione che purtroppo stò vivendo anche in questo momento, in cui le lettere della tastiera mi si confondono sotto gli occhi e sono obbligata a venire al lavoro anche se il mio cuore fa fatica a battermi nel petto per il sonno che mi appesantisce la testa ma che nei confronti di quell'attacco è ancora poca cosa.

comunque anche quel periodo di sonno cronico passò come era venuto, lasciandomi con molte domande e nessuna risposta. non si sapeva proprio che pensare di me in quel periodo e non si conosceva una sola risposta a questi sintomi che mi assillavano. alla fine tutti si convinsero che non avevo nulla di fisico e che la mia mente mi portava ad immaginarmi tutti quei disagi al solo scopo di sottrarmi a compiti spiacevoli e la mia stanchezza cronica era pigrizia.questo certo non spiegava il perchè io mi distorcessi le ginocchia in avanti, o le caviglie, o perchè le mie mani si gonfiasero come pallocnini ma bastava agli altri.

sono andata avanti per anni in questa maniera, chedendomi cosa mi avrebbe fatto male quel giorno, cercando di non arrendermi mai e di affrontare i miei dolori come se fossero una mia invenzione, ignorandoli e portando avanti la mia vita anche sforzandomi oltre i limiti. ho fatto quasi ogni lavoro mi sia capitato a portata di mano, ed ho avuto interessi pesanti per il mio fisico, che richiedevano sforzi di destrezza e forza nella loro apprlicazione. quando alla fine mi sono trovata il lavoro stabile, quello con lo stipendio assicurato, ho passato il tempo con la tutti che mi dicevano quanto fossi fortunata ad avere un lavoro che mi pagava anche se ero un piccolo catorcio, che non mi avrebbe lasciato per strada anche se spesso ero malata di qualcosa, e dovevo stare a casa per uno o due giorni, e se questi giorni divantavano magai sei o sette, e sparsi nell'anno potevanoo essere anche un bel po. ed io mi sentivo anche in colpa ma che dovevo fare?

le cose sono andate avanti più o meno cosi, con di mezzo un intervento per dimagrire a cui mi sono sottoposta per mia scempiaggine più che altro e che non ha avuto nessun risultato se non quello di sentirmi dire quasi dieci anni dopo averlo fatto che era controindicato per chi affetto da EDS, ed un'altro, una mastoplastica riduttiva che serviva a rendermi la vita più leggera. i primi problemi grossi sono cominciati quando lavoravo ancora all'ospedale di Pisa: cominciai ad avere dei dolori persistenti alla spalla destra, tanto che un pomeriggio finii al pronto soccorso per il dolore intenso e debilitante che avevo: gli accertamenti non evidenziarono nulla e fui rimandata a casa con un antidolorifico e un nulla di fatto. era il 2002. cominciarono in quel periodo anche gli svenimenti che mi capitavano ogni tanto, i casi di ipoglicemia pesante e la depressione.

i dolori alla spalla erano aperodici, come gli altri ma quando arivavano erano molto forti ed inspiegabili. nel frattempo, verso il 2003, ebbi anche un leggero esaurimento che mi portò a ricorrere allo psichiatra della 626, ed a una serie di medicinali che mi aiutarono in effetti con la mia depressione ma che non portarono miglioramento alla parte fisica. smisi di andare da qualsiasi medico,stanca delgli sguardi condiscendenti, della sufficenza che avevano nella voce, delle diagnosi sempre sballate o inutili.
nel 2005 mi trasferii a Roma, dove mi distorsi un ginocchio facendo il trasloco, e dove cominciai a lavorare in un ambiente che era estremamentene pesante a livello fisico e psicologico. ho avuto vari casi di svenimento, dolori diffusi e itineranti, e disagi di ogni genere, ma cercavo di andare avanti perchè mi sentivo inadeguata e in colpa per questi problemi che mi causavo da sola con la mente.
 i momenti peggiori erano le reperibilità notturne che mi obbligavano a fare tutto di corsa, da sola e sotto stress.

non fu un periodo facile tanto che nel 2008 finii in ospedale per fibrillazione atriale parossistica, e passai un paio di mesi a curarmi a casa.

questo fino al 2009 anno in cui la spalla, che aveva continuato a farmi male, progressivamente non mi si bloccò, giungendo nel 2010 ad essere un arto rattrappito sul mio petto, dolente per ogni movimento, insopportabile la notte, inutile a qualsiasi cosa di giorno.
tutto questo continuando ad andare al lavoro, cercando di perdere meno giorni possibile e soprattutto di non bucare le reperibilità che altrimenti sarebbero finite sulle spalle dei miei colleghi.
mi feci visitare da un ortopedico amico di famiglia, perchè non ne potevo proprio più dal dolore, ed egli mi diagnosticò una sindrome da spalla congelata, per cui mi indirizzò al policlinico per una serie di applicazioni di fisioterapia.
cominciai a frequentare l'ambulatorio di fisioterapia dove venni trattata per la mia spalla congelata, con macchinari e applicazioni laser, ed infine con massaggi e manipolazioni: li venne fuori che, si, la spalla era bloccata, ma solo in forma attiva; in forma passiva era abbastanza mobile anche se estremamente dolente: era come se il dolore mi avesse bloccato l'arto, il cervello lo aveva messo in stand by per non farmi soffrire.

questo incurriosì il mio fisioterapista che ne parlò con il fisiatra che mi seguiva ma lui non ebbe una soluzione per questo,come non l'ebbe per i dolori migranti che ogni tanto si manifestavano, e come non la ebbe il giorno in cui mi presentai con la mascella lussata durante il sonno.

invece un sospetto si accese nella dottoressa Billi, una fisioterapista maxillofacciale che mi suggerì di andare a parlare con il dottor Camerota, un medico che si stava occupando di una speciale sindrome, che poteva calzarmi.

ancora oggi sento di dover ringraziare la dottoressa Billi che mi ha aperto la strada per la consapevolezza, anche se non per la guarigione; se non ci fosse stata lei ancora sarei li con la mia spalla inutile a chiedermi perchè mi venissero tutti quei dolori.

Da quando ho cominciato il percorso di studio per la EDS almeno so che non sono io che mi invento tutto, e per me è importante, anche perchè ultilalemte le cose sono molto peggiorate, oggi come oggi la malattia ha colpito le anche creandomi problemi alla deambulazione, e bloccandosi anche completamente almeno una volta nell'ultimo periodo. ha colpito anche le mani, che ora hanno perso la capacità dei lavori più delicati, e spesso mi danno problemi anche per le cose più semplici come aprirmi una bottiglietta d'acqua o un barattolo.

questa per sommi capi è la mia storia.

ho imparato ad andare avanti giorno per giorno, affrontanto i problemi che mi presenta il mio corpo uno alla volta, e sperando di uscirne ogni volta vittoriosa. quando non ce la farò più... vedremo