Recentemente, abbiamo incontrato in persone con sindrome di Ehlers-Danlos, problemi cognitivi che interessano l'attenzione, la memoria di lavoro e l'organizzazione nel tempo e nello spazio, che, nel corso dei nostri incontri con pazienti affetti da sindrome di Ehlers-Danlos sono diventati sempre più importanti. Sembra che ci sia, in questa sindrome, una alterazione significativa della percezione dello schema corporeo che si esprime con episodi di "dissociazione sensitivo-motoria" che può interessare una parte più o meno importante del corpo (uno o due arti, ad esempio) responsabile di cadute da cedimento, di sindromi pseudo-paralitiche (che sconcertano molti neurologi quando scoprono che la Risonanza Magnetica (RM) è negativa), da "goffaggine", con caduta di oggetti e difficoltà di eseguire compiti, per quanto semplici. L’urto contro ostacoli ne è un esempio (il “segno della porta "è il fatto di urtare lo stipite attraversando una porta). Queste manifestazioni possono riguardare tutto l'ambiente circostante, che è mal percepito ed integrato ed è all'origine di difficoltà di posizionamento nello spazio (per parcheggiare la macchina, ad esempio, trovando la posizione di oggetti familiari). Sono interessate anche le rappresentazioni mentali (ad esempio durante la lettura di un libro, è difficile individuare il filo della storia, se ci si ferma nel bel mezzo di un capitolo, e questo fatto obbliga a leggere l'intero capitolo). Ci sembra che le persone con sindrome di Ehlers-Danlos abbiano un deficit di percezione dello schema corporeo, probabilmente per mancanza di informazioni periferiche a causa della cattiva qualità dei tessuti periferici che ospitano i recettori che hanno il ruolo di precisare la posizione del corpo, i suoi movimenti, i rapporti con gli ostacoli e, in combinazione con la percezione visiva, la posizione del corpo nello spazio circostante. Con il dolore e l’affaticamento, questa alterazione dello schema corporeo è responsabile della maggior parte delle situazioni di disabilità nelle persone con sindrome di Ehlers-Danlos. Vi è una reale separazione tra il cervello che sa cosa bisogna fare e un corpo ribelle che"non obbedisce", e talvolta viene percepito come un “oggetto estraneo" o un "robot", come ci dicono i pazienti che ascoltiamo. Questo aspetto è attualmente oggetto di studio con una neuropsicologa, dottore in neuropsicologia alla Università di Parigi-6 (Dr.ssa Irini Giannopulu), che deve essere completata da uno studio con risonanza magnetica funzionale. Le funzioni mentali e, molto spesso, il rendimento scolastico sono notevoli, nonostante le assenze e le difficoltà legate all’affaticamento e al dolore. L'immaginazione e la creatività di pensiero sono spesso notevoli, il che rende il dialogo con queste persone molto ricco e molto costruttivo. Il sonno può essere interrotto, nonostante l’affaticamento della giornata con difficoltà ad addormentarsi, come se il cervello e quindi il pensiero, liberi dai mali corporali, continuino la loro attività dimenticando il bisogno di riposo del loro organismo.
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