Questo Blog è stato creato per coloro che soffrono della sindrome di Ehlers–Danlos, una malattia subdola e molto più diffusa di quanto non si creda. Ci siamo incontrati qui a Roma, e spero che presto potremo vantare un titolo più concreto di quello di "malati di". parlando del blog si tratta di una raccolta di informazioni, articoli, esperienze personali quando possibile, che spero servano ad orentarsi in una malattia che lascia letteralmente senza forze.

chi vuole portà aiutare nella sua compilazione inviando il materiale a me, provvederò in prima persona a vagliarlo( si tratta solo di un correggere bozze) e pubblicarlo perchè tutti devono poter aver accesso a queste informazioni.
un ultima precisazione: quando presente prego citare la fonte da cui si prende l'articolo, in modo da evitare spiacevoli diatribe.
vi ringrazio di essere qui e buon lavoro.

martedì 17 gennaio 2012

elenco di patologie legate al EDS

quelle che qui di seguito elenchiamo sono sia patologie che sintomi legati spesso alla malattia e che possono essere utili per identificare o meno la possibilità che si sia affetti da EDS. ricordiamo comunque che per una corretta diagnosi si deve ricorrere ad un medico specialista. l'autodiagnosi non è mai la via migliore, altrimenti alla fine saremmo tutti malati di qualsiasi cosa, con la facilità con cui alcuni sintomi possono comparire solo perché letti.

ecco quindi un elenco il più completo possibile che aggiornerò man mano compaiono nuovi sintomi o ne scopro altri che avevo dimenticato:

aneurisma dell'aorta (molto frequente)
anomalie della lingua/gengiva/mucosa orale (molto frequente)
buftalmo/glaucoma (molto frequente)
cute iperelastica (molto frequente)
cute rugosa (molto frequente)
cute sottile (molto frequente)
eczema (molto frequente)
emfisema/asma (molto frequente)
eredità autosomica dominante (molto frequente)
ernia inguinale (molto frequente)
ernia ombelicale (molto frequente)
faccia triangolare (molto frequente)
iperlassità articolare (molto frequente)
ipertensione arteriosa (molto frequente)
lordosi (molto frequente)
lussazione articolare (anche all'anca) (molto frequente)
mani lunghe/aracnodattilia (molto frequente)
naso lungo/grosso/a bulbo (molto frequente)
palato ogivale/stretto (molto frequente)
petto carenato (molto frequente)
piede lungo/aracnodattilia delle dita (molto frequente)
piede piatto (molto frequente)
piede torto varo/valgo (molto frequente)
porpora/petecchie (molto frequente)
protusione della parte media della faccia (molto frequente)
scoliosi (molto frequente)
smagliature (molto frequente)
spina bifida occulta (molto frequente)
faccia stretta (frequente)
orecchio molle (difetto di cartilagine) (frequente)
prematurità (frequente)
prolasso della valvola mitrale/insufficienza (frequente)
adonzia/oligodonzia (occasionale)
bassa statura/nanismo (occasionale)
cheratocono (occasionale)
cifosi (occasionale)
denti malposizionati (occasionale)
difetto interatriale (occasionale)
distaccamento della retina (occasionale)
dita del piede male impiantate (occasionale)
ectopia del cristallino/lussazione/sublusazione (occasionale)
epicanto(presenza di una plica cutanea che si estende tra palpebra superiore ed inferiore )(occasionale)
magrezza (diverso da lipodistrofia) (occasionale)
microcornea (occasionale)
microdonzia totale o parziale (occasionale)
miopia (occasionale)
naso largo/sella nasale larga (occasionale)
nefropatia tubulare (occasionale)
ritardo mentale/psicomotorio (occasionale)
sclere blu (occasionale)
torace lungo (occasionale)
mancanza del frenulo labiale
ipotonia muscolare
presenza di sferule calcifiche sottocutanee (occasionale)
piede piatto

difunzioni vascolari e neuro-vegetativi

problemi gastrointestinali
problemi ostetrici legati al prolasso dell'utero
problemi urinari legati al prolasso della vescica
sindromi odonto-stomatologici legati prevalentemente all'apparato gengivale
otorinolaringoiatrici (uditivi, controllo dell’equilibrio, olfattivi)
Dell'apparato respiratorio con diminuzione della capacità polmonare

lividi all’occorrenza di traumi minimi

rene a spugna midollare (raramente)


SINTOMI SEMPLICI
emicranie
insonnia
vertigini
deficit cognitivi di attenzione, di concentrazione e di memoria
dolore cronico ad arti e giunture

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