ho lasciato tutto senza dire nulla a nessuno, ma non è stato un bel comportamento, me ne rendo conto. per questo ora cercherò di spiegarvi cosa mi ha impedito di trovare il tempo per pubblicare qualcosa anche se credo che sia abbastanza intuibile per chi, come me, è malato di EDS.
questa malattia, da cui siamo ossessionate e maledette, tutte noi, compreso qualche ragazzone, è una malattia vigliacca.
per un sacco di tempo ti da noia, magari ti impedisce ogni tanto di fare qualcosa, ma alla fine sembra sopportabile, sembra quasi qualcosa che in fondo non è poi così invalidante, basta stare attenti, curarsi, e non rischiare strani e pericolosi incidenti.
quando qualcosa che non sappiamo nemmeno cosa sia, innesca il meccanismo, e porta tutto il processo ad avere una accelerazione improvvisa, la storia cambia completamente, e mentre nell'inizio dell'ingravescenza credevo ancora di poterla gestire, piano piano mi sono ritrovata assorbita all'interno di un gorgo che scende sempre più verso il basso, e che mi ha piano piano chiuso ogni prospettiva.
io ho cominciato ad aggravarmi ormai quasi otto anni fa, se non dieci, perdendo inizialmente l'uso di una spalla e di un braccio. era doloroso, ma sopportabile perché bastava non fare sforzi con quel braccio e non era così male. è stato doloroso tutto il percorso di recupero, e tutto il periodo di studio, ma alla fine sembrava di essere riusciti a superare anche quella ma nel contempo erano venute fuori altri piccoli impedimenti che piano piano sono andati peggiorando, e che sono diventati man mano più gravi.
negli ultimi due anni, dopo un precipitare della situazione, la cosa principale della mia vita, il mio più grande pensiero, l'unico vero grosso problema della mia vita, è stato il dolore.un dolore costante, forte o più forte, sempre presente, a volte assordante, altre volte sordo e stordente. il dolore.
un compagno che oramai è sempre al mio fianco e che è stato piano piano capace di rubarmi la concentrazione, di spegnere ogni mia voglia, di stordire la mia mente, di chiudere i miei occhi.
lo trovo accanto a me quando mi sveglio la mattina, leggero e gentile, che aleggia sulle mie gambe con esitazione, fino al momento in cui mi alzo. allora si avventa con violenza sulle mie ginocchia, sulle caviglie, sulle anche, strappandomi il primo gemito della giornata. poi si sposta alle mie mani, (dove la rizo artrosi ha deformato la base dei pollici), nel momento in cui afferro la tazza di latte per la colazione.
da quel momento in poi ogni passo, ogni gesto, ogni momento della giornata sarà accompagnato da scosse, pugnalate, colpi, bruciori o compressioni, tutte sensazioni legate al dolore del momento, che sa alle gambe, ai piedi, ai gomiti o alle mani, alle spalle o al collo.
non c'è una parte del mio corpo che ormai sfugge al mio compagno, e tutto piano piano va peggiorando, fino a sera, il momento in cui i dolori sono diventati così tanti e così forti da rendermi difficile anche muovere le articolazioni e l'unica cosa che desidero è farmi una doccia e stendermi per cercare di alleviare quella costante sofferenza. e lei mi culla verso un sonno agitato e pieno di piccoli momento tutti per lei,che mi lasciano con una stanchezza immensa fin dalla mattina.
mi curo. prendo antidolorifici, antiinfiammatori, protettori gastrici. ma non serve a nulla.
prendo così tanti antidolorifici, che oramai quei piccoli peduncoli di carne conosciuti come fibromi penduli, che si estrudono a volte con un nervetto ed un capillare, quelli che si chiamano cicciolini dalle mie parti, e che di solito si va dal dermatologo per farsi togliere, io me li taglio via da sola, perché il dolore che sento da parte loro è veramente minimo.
ma IL DOLORE quello no, quello sembra divertirsi degli sforzi, dei medicinali, del riposo.
quello è sempre presente, senza nessuna pietà, pronto a mordere in qualsiasi momento.
depressa? si sono depressa. molto anche.
ci sono giorni in cui non mi alzerei dal letto nemmeno per andare al bagno, riamando abbandonata li a sentire il sussurro del dolore sul mio corpo a riposo senza muovere nulla, senza sforzare nulla per impedire di scendere in picchiata su un ginocchio, su un gomito.
altri giorni che mentre guido, vedo immagini strane con la mente, che scaccio per non farmi rinchiudere in qualche bella celletta imbottita per evitare che mi faccia male da sola.
si sono molto depressa, e non curo in alcun modo la mia depressione. perché? perché prima la curavo. prendevo un sacco di medicinali che mi aiutavano ad affrontare meglio la situazione. ma poi mi rendevano rabbiosa, ed allora non andava bene, anche se secondo me la rabbia almeno mi aiutava a sfogare la mia frustrazione,quindi riaggiustavano il tiro.
ma mi rendevano soporosa,( e per una che tra stanchezza dolore e medicine, dorme già più di 13, 14 ore al giorno non era il massimo),ed indolente. ed allora riaggiustavano il tiro.
l'unica cosa che non potevano fare era togliermi la causa della mia depressione. IL DOLORE.
ed allora che cosa poteva migliorare il loro aiutarmi farmacologicamente nel mio affrontare meglio la situazione? già affronto la situazione, alzandomi ogni mattina, vestendomi, lavandomi, venendo al lavoro, affrontando la giornata fuori fino a che non rientro a casa e posso respirare un po stendendomi sul letto a riposare.
poi continuo ad affrontare la situazione, perché ho una casa a cui pensare, compiti da assolvere, animali da accudire in casa e da coccolare e gestire.
il tutto senza buttarmi dal terrazzino, o senza tagliarmi le vene con il coltello da cucina mentre carico la lavastoviglie.
e non che non ci abbia mai pensato. anzi. a volte mi crogiolo nel pensiero che una morte abbastanza rapida potrebbe lasciarmi il tempo di sentire il mio corpo libero, anche se per pochissimo, da ogni dolore.
ma forse nemmeno quello riuscirebbe a succedere.
e quello che mi tiene veramente ancorata a questo arrancare che chiamo vita, è il pensiero delle persone che lascerei.
io non ho paura della morte, nella mia laicità credo che una volta spenta la mia fiammella non resterà che un esubero di sostanze organiche e di materiale calcareo da smaltire, possibilmente in un inceneritore.
ma chi mi vuole bene comincerebbe un percorso di sofferenza e di dolore che non vorrei mai causare volontariamente.
penso ai miei genitori, anziani, che vedendo morire una figlia prima di loro ne sarebbero distrutti, o mia sorella, che per quanto non proprio vicina nei gusti e nei pensieri, è comunque la mia sorellina piccola, e che sarebbe devastata dalla mia perdita. o al mio compagno. so che vive per me, quanto io vivo per lui, senza vincoli ne obblighi, perché se per 20 anni è stato al mio fianco ed ha sopportato quello che ho sopportato, senza un foglio scritto di qualche genere, posso chiamarlo marito anche se solo di fronte al nostro cuore.
loro soffrirebbero della mia liberazione, ed io non sentirei nessun sollievo, perché una volta morta sarei morta e basta. quindi stringo i denti e vado avanti.
come sempre sono un po uscita di tema, mi spiace. ma parlare di queste cose tira fuori tante cose, compresa la rabbia, il rammarico per quello che ho perso e che vorrei tanto riavere, l'indignazione per chi si ostina a non capire che se potessi farci qualcosa sarei io la prima felice di farla.
solo che tutto questo mi rende così complesso riuscire a seguire i miei impegni sui vari blog che mi ha spinto a prendere un periodo di riposo da tutto e da tutti.
spero capirete.
besos
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