è un lungo periodo che non scrivo, e me ne dispiace. purtroppo la mia situazione sanitaria sta' peggiorando, e spesso la voglia di comunicare, anche se solo attraverso un blog, viene meno di fronte alla pigrizia indotta dalla malattia, dai dolori e dalle medicine, che certo non rendono più vivace ed attenta la nostra psiche.
però voglio prendere la palla al balzo della mia salute in netto calo per dare una descrizione delle complicazioni che insorgono con l'andare del tempo in alcuni casi, anche per mettere sull'avviso chi ha il mio stesso quadro clinico, in parte perché se è giovane magari potrebbe mettere in pratica una serie di accorgimenti per evitare di ridursi così, in parte per far si che chi sta nella mia stessa condizione non si senta solo o più sfortunato.
ne ho già parlato in passato ma per essere precisi do un rapido excursus della mia patologia anche per chi non mi ha mai letto e permettere quindi di fare delle rapide comparazioni.
io sono una EDS di terzo tipo in cui le manifestazioni dolorose si sono presentate presto, all'età di 10 12 anni. purtroppo a quel tempo di questa malattia non si sapeva nulla. solo per dare un'idea di quanto ancora poco si sappia di questa malattia: ieri una puntata di "law and order" del 2001 2002, quindi abbastanza vecchia ma non troppo, in cui si parlava di aborto tardivo. il punto del contendere era un bambino che la madre voleva abortire perché le avevano detto che era affetto dal Ehler Danlos, una rara malattia della pelle che la rendeva particolarmente fragile, al punto da rischiare di potersi lacerare anche al semplice tocco; al punto da poter essere mortale!!!!
se questo è quello che si diceva nel 2002 di questa malattia immaginate cosa se ne poteva sapere nel 1970, 75. di fronte a dei dolori sparsi alle ginocchia, ai piedi, alle mani ed alle spalle, senza nessuna evidenza fisica, una bambina veniva accusata di pigrizia e di indolenza.
per questo non ho mai dato molto peso alla cosa ed ho fatto sempre sport, anche piuttosto fisici, senza prestare molta attenzione alle problematiche future. nel corso del tempo i dolori si sono acuiti al punto da rendermi spesso difficile la vita, ma la malattia mi è stata diagnosticata solamente nel 2005 più o meno (onestamente al momento non ho dietro la diagnosi e non ricordo molto bene la data, ma chi è malata comprende i miei problemi di memoria) e quindi, a parte non fare nulla per lenire i dolori, nel senso di fisioterapia o di riposo, mi riempivo di medicinali di ogni tipo ed ero in cura per problemi legati alla psiche, visto che si pensava che fosse tutto una mia proiezione mentale.
oggi, con la mia bella diagnosi, chiaramente cerco di stare più attenta di prima, sia nel tipo di attività che faccio, sia nel tipo di rimedi a cui ricorro, dato che comunque devo sottostare all'impero degli antidolorifici e degli antinfiammatori, ma la situazione è degenerata ed il movimento si è ridotto notevolmente in tutto il corpo.
veniamo quindi alle ripercussioni che la malattia ha avuto sulla mia costituzione muscolo scheletrica.
a) la mia spina dorsale ha uno scivolamento di tutte le vertebre che hanno prodotto una dozzina di protrusioni più o meno importanti, ed un paio di ernie all'altezza cervicale, più una piccola a livello dorsale.
questo ha acuito i mal di testa, di cui già soffrivo in maniera frequente, facendo si che quello che era un sottofondo appena accennato quasi costante nella mia vita, sia diventato qualcosa di più vicino ad un dolore sordo sempre presente, mentre le manifestazioni dolorose più forti sono quasi sempre dominate da una parte dolorosa che scende giù per il collo e che si irradia alla schiena.
b) le mie spalle hanno sempre sofferto, anche se non ho mai capito se la cosa sia legata al fatto che ho fatto canottaggio da giovane, o semplicemente sono una parte dolente come le altre, comunque ultimamente con il fatto che cammino con il bastone oramai da almeno tre anni in maniera continua, ed ultimamente sono dovuta passare alle stampelle, si stanno progressivamente infiammando in maniera estremamente dolorosa. il medico dice che secondo lui si tratta di una problematica tendino muscolare più che ossea, ma il risultato è comunque che sto perdendo la capacità di muovere in maniera completa le spalle, e spesso faccio fatica anche a sollevare le braccia sopra la testa, senza contare che in giornate particolarmente pesanti, arrivo a non riuscire nemmeno a toccarmi il viso senza uno sforzo di volontà.
c) le mani hanno un loro percorso a parte. ho sempre sofferto molto per le mani, con diversi tipi di manifestazioni. per un periodo mi si gonfiavano saltuariamente come delle salsiccette, e diventavano rosse e dolenti, mentre in altri periodi, erano così dolenti da non riuscire nemmeno a sollevare un bicchiere o a tagliarmi il cibo nel piatto. la cosa è ultimamente peggiorata, perché ho sviluppato una rizoartrosi, una artrosi tipica dei pollici, che colpisce le ossa alla base dell'articolazione e che oltre ad essere particolarmente dolorosa è anche invalidante alla pinza manuale. ho inoltre dolori che colpiscono tutte le piccole articolazioni delle dita. posso assicurarvi che l'uso delle mani è per me fondamentale, più di quella delle gambe, quindi questa parte della mia malattia mi rende particolarmente depressa.
d) andando avanti nella discesa del mio corpo a livello delle anche, a parte le varie lussazioni articolari che ho avuto, ultimamente si è consumato il cuscinetto cartilagineo e quindi la testa del femore va ogni tanto a battere sul suo alveo nel bacino, sullo spigolo di chiusura per la precisione, causando delle improvvise fitte di dolore.
e) le mie ginocchia sono oramai un caso da miracolo, anche se credo che persino a Lourdes oramai le guarderebbero con un po' di disperazione.
ho versamenti all'interno di ambedue le articolazioni, un menisco rotto e l'altro sospetto, una lassità che ha completamente consumato i cuscinetti cartilaginei, per cui ora come ora raschio osso contro osso, lasciandovi immaginare il piacere della cosa.
f) infine abbiamo i piedi, che presentano dita a martello in ambe due le parti, dolori articolati all'interno del piede come se ogni osso fosse saldato alle altre con il fuoco, dolori artrosici e caviglie molto danneggiate da continue storte, distrazioni e lussazioni.
le degenerazioni artrosiche sono sicure per chiunque di voi abbia preso storte o botte, perché l'artrosi viene anche alle persone normali in articolazioni sottoposte ad incidente, per cui pensate alle nostre articolazioni che si lussano e si infortunano spesso, l'artrosi è praticamente una promessa, non una possibilità.
alla fine di questo excursus che non era fatto solo per uno sfogo personale, anche se devo ammettere che un po' c'è anche quello, vorrei attirare la vostra attenzione su alcune cose a cui prestare attenzione fino a che potete ancora.
se siete vittime di frequenti storte alle caviglie, usate delle fasce elastiche ogni volta che siete intente allo sport o pensate di dovervi sottoporre a sforzi, come lunghe camminate, in modo da preservare le articolazioni e da evitare che le continue lesioni accelerino l'insorgenza delle lesioni e delle artrosi.
se vi riesce, ed io sono l'ultima persona che può dire una cosa del genere, evitate di prendere peso. in primo luogo perché in questo modo eviterete di affaticare delle giunture che già si affaticano, in secondo luogo perché vi posso assicurare che se ingrassate, specie da giovani, poi perdere peso è tra il difficilissimo e l'impossibile, soprattutto se invecchiando diventate sempre meno mobili a causa della malattia. io oramai ad esempio non ho nemmeno più fame, e se fosse per me mangerei frutta e basta, ma non muovendomi anche quel poco che mangio si deposita tutto nel mio abbondante adipe di giovanile produzione, che negli anno non sono mai riuscita a mandare via e che ora, che mi muovo a malapena sulle stampelle, chiaramente non ci pensa proprio ad abbandonarmi.
fate, se possibile sport non lesivi. evitate sport come le arti marziali (che io ho fatto) la corsa (fatta) vari tipi di palla (fatto anche questo) e dedicatevi a sport come il nuoto, in cui la muscolatura è sollecitata ma non sottoposta a traumi. ed evitate l'agonismo che porta inevitabilmente allo sforzo estremo della muscolatura, mi spiace se qualcuno è una futura medaglia olimpica, ma si ritroverà con dei tendini sfilacciati ed incontinenti alla fine.
questo soprattutto per le donne: evitate di tenere la pipi. spesso non ci si rende conto di farlo, ma siccome le donne sono di natura portate al prolasso, pensate a noi, che abbiamo quella sacca di due litri appesa a dei tendini che sono già molli per natura. alla fine potreste ritrovarvi ad abbreviare il tempo in cui potrete ridere a crepapelle senza bagnarvi le mutandine, e vi assicuro che non è bello.
o starnutire.
evitate di prendere medicinali per bocca fino a che potete, perché più ne prendete da giovani più ne prenderete da vecchie ( o vecchi, ma siamo più femminucce in fondo).
antinfiammatori, antidolorifici, antidepressivi, sono tutte cose che diventeranno vostri amici intimi, evitate di farci amicizia troppo presto.
al momento non mi viene in mente altro da consigliarvi ma già se prendete questi accorgimenti dovreste riuscire a prevenire delle complicazioni molto peggiori nella vostra vecchiaia, o almeno io ve lo auguro con tutto il cuore.
besos.
