LA PAROLA A MICHELA

quella che pubblico oggi è la lettera a tutti noi di una ragazza che, come noi , ha questa maledetta malattia, e come noi vuole combattere con le armi che ha. lascio a lei la parola.

Sono una lottatrice, lo sono sempre stata.. solo che adesso ho perso un po' la mia solita grinta.

Sono Michela Ricci Malerbi, e sono affetta da sindrome di Ehler Danlos. La mia è una storia un po' lunga e tormentata, e voglio raccontarvela.

Tutto è cominciato all'età di 11 anni, quando mi diagnosticarono una banale scoliosi. Mi prescrissero subito il busto Lionese, per 20 ore al giorno per i successivi anni (allora ancora da definire). Benedetta l'ingenuità dei bambini, iniziai a portare quel busto (all'epoca soprannominato “ciospo” dalla mia migliore amica) con grande costanza e determinazione.

Sembravo rispondere molto bene alla terapia che prevedeva, anche, l'assidua frequentazione di una palestra in cui si faceva ginnastica posturale. Sono passati 7 anni, in cui la mia schiena continuava a

peggiorare grado per grado, ma senza grandi colpi di scena.

Ad un certo punto, il peggioramento è stato netto. In tre mesi la mia curva si è accentuata del doppio e abbiamo iniziato a guardarci intorno in cerca di un eventuale chirurgo. E lo abbiamo trovato a Schio, in provincia di Vicenza. Li, con un'attesa di poco meno di un mese, il 4 febbraio del 2010

mi ha operata di artrodesi toraco-lombare: otto ore di intervento, 14 chiodi e due barre in titanio a farmi compagnia, ma con un grande sorriso perché avevano detto che “sarebbe stato l'ultimo grande passo”.

In effetti tutto andò bene, il recupero fu molto rapido e in poco tempo sono tornata ad arrampicare, e ho ripreso in mano la mia vita.

Tutto sembrava andare per il verso giusto e, per ben 3 anni, mi sono goduta la mia bella vita con una nuova e drittissima schiena.

I problemi, però, come ben sapete, sono sempre dietro l'angolo.. dopo circa 3 anni dal mio primo intervento sono comparsi tanti dolori.

La schiena era tutta dolente e infiammata sia al tatto che al movimento: attorno ad ogni vite erano comparse borsiti reattive che provocavano forti fitte e impossibilità nei movimenti. Figuratevi che era impossibile pettinarmi e sopportare anche solo il gancetto del reggiseno.. dopo tanti  tentativi per alleviare il dolore tra mesoterapia, infiltrazioni, massaggi e agopuntura, siamo arrivati al secondo intervento il 10 gennaio del 2013.

solita storia: “vedrai, dopo questa abbiamo finito, e sarà un intervento tranquillo”. Anche il secondo, invece, è stato un intervento molto invasivo: hanno dovuto rompere l'osso di banca che aveva creato la fusione ossea in modo da poter eliminare tutti i mezzi di sintesi precedentemente inseriti. Il dolore che subii, oltre al taglio di 40 cm per la lunghezza della colonna e dei muscoli sottostanti, è stato simile a quello di una frattura ossea. Inoltre arrivavo da un periodo di grande stanchezza sia fisica che morale.. quindi il tutto era già abbastanza faticoso.

la mamma dice sempre “stringi i denti e tira fuori le palle, combatti, ma con il sorriso” e cosi ho fatto.

Mi sono ripresa dal secondo intervento al rachide, con un po' più di stanchezza rispetto al primo, ma con grande voglia di chiudere quel capitolo della mia vita.

Purtroppo, però, i problemi non erano finiti qui.

Subito la mia schiena ha iniziato a riprendere la sua curva, si muoveva di giorno in giorno e i medici, allibiti, pensavano essere impossibile. La schiena, infatti, era stata “fissata” con osso di banca e, quindi, secondo loro non avrebbe dovuto peggiorare ulteriormente e in quel modo.

Parallelamente, sono comparsi violenti sintomi neurologici: tremori continui, nausea improvvisa, auree visive, cefalee, insensibilità al tatto, mancata percezione degli arti.. insomma.. una grande paura ci ha assalito.

Io e la mia famiglia non sapevamo dove sbattere la testa e uno dei tanti medici che mi aveva in cura, mi consigliò di fare una risonanza magnetica al rachide e all'encefalo.

Abbiamo trovato una situazione che, fino a quel momento, non avevamo considerato: trovarono la sindrome di Chiari al cervelletto e una siringomielia importante a livello toracico.

Il percorso per la “ricerca del medico giusto” fu lunga anche in questo caso, ma trovammo fortunatamente, un centro che si occupava esattamente di questa sfera neurologica collegata alla scoliosi.. e volammo a Barcellona.

È proprio li che mi hanno diagnosticato la sindrome del “filum terminale”, ovvero il midollo, per malformazione (genica?) era rimasto ancorato al sacro e, con la crescita, continuava a causare trazione su tutto il midollo, provocando scoliosi, siringomielia e malformazione di Chiari.

Finalmente il circolo si chiude? Sembrava proprio cosi, in un italiano un po' spagnoleggiante mi avevano detto “dopo questo puoi tirare un sospiro di sollievo, finalmente hai finito!”.

Sono stata operata a Barcellona nel settembre del 2013.

i sintomi neurologici erano scomparsi subito dopo il risveglio dall'intervento, ma purtroppo la scoliosi continuava a peggiorare.

Per mantenere il più possibile fissa la schiena, le possibilità erano poche. Si trattava di una schiena adulta e operata due volte, quindi gli ortopedici di Bologna e di Vicenza, mi hanno inviato a Cheffield in Inghilterra, per provare un nuovo busto.. ma fu l'ennesimo buco nell'acqua.

Intanto, la mia situazione di salute generale lasciava a desiderare: l'inattività fisica mi aveva portato ad avere un ipotonia muscolare generalizzata, le mie articolazioni soffrivano continuamente fino a che hanno iniziato a fuoriuscire dall'asse.

Prima sono partita solo da lussazioni frequenti delle spalle (senza accusare dolore) poi mandibola, anche, ginocchia, caviglie, polsi.. le hanno seguite a ruota libera, accompagnate da un dolore diffuso e lancinante.

Sono stata in cura per il dolore per tanto tempo con oppiacei e qualsiasi antidolorifico possibile.. ma il dolore, diventato insopportabile, limitava molto la mia vita.

Siamo arrivati ad una “conclusione” dopo 11 anni dall'inizio della mia storia: sono affetta da sindrome di Ehler Danlos della sottospecie Ipermobile. Per ora non c'è cura, non si sa la causa, ma sappiamo che proprio questa patologia è stata la causa di tutto il mio viaggio.

La mia sarà una convivenza difficile con questa malattia per tutta la vita (sperando che arrivi il prima possibile una speranza per tutti quelli come me). Con questa lettera voglio condividere la mia storia con voi, cercare persone come me che sono affette da questa sindrome e sapere come conducono la loro vita. Non voglio lamentarmi e non sono la persona che vuole sentirsi dire “poverina, mi dispiace”, anzi! Voglio essere “d'esempio” e di aiuto per radunarci tutti! So che siamo in pochi, so che ogni paziente ha sintomatologia e terapia diversa, ma voglio cercare di unirci.

Non siamo soli, non voglio pensare di essere sola, possiamo essere una squadra ed supportarci a vicenda!

Aiutatemi a vincere Ehler Danlos! Insieme si può, dobbiamo farcela e ce la

faremo!

Michela 

LUSSAZIONE E SUBLUSSAZIONE IN EDS

oggi voglio parlare di un problema che purtroppo colpisce un poco tutte noi: le sublussazioni e le lussazioni articolari.

tutti noi ne abbiamo nella vita, di solito una, massimo due, qualche fortunato mai, ma sono cose normali per chi corre, gioca, ha comunque una vita attiva. purtroppo nel nostro caso avere una vita attiva non è così indispensabile, anzi.

i pazienti affetti da EDS hanno una facilità nel subire lussazioni e sublussazioni che li rende instabili e doloranti in maniera molto più frequente del normale.

ma cosa è una sublussazione ed una lussazione? in cosa consiste e come si verifica?

il nostro scheletro è composto da 206 ossa e fortunatamente non tutte sono mobili, perché quelle immobili non possono lussarsi.

ogni articolazione mobile è tenuta assieme da una serie di legamenti e da un manicotto fibroso, detto CAPSULA ARTICOLARE che ricopre l'intera articolazione rendendo meno traumatico lo scorrimento delle due ossa l'una sull'altra. la stabilità della articolazione è garantita da dei tendini e dei muscoli che inseriti nelle vicinanze dell'articolazione tengono le due facce vicine e compatte in maniera che non escano mai dal loro movimento.

la LUSSAZIONE, detta anche comunemente slogatura, è un evento traumatico, solitamente, che interrompe questa connessione tra le due facce articolari, alterando il movimento delle due ossa. questa alterazione del movimento è di solito dovuta alla rottura della capsula e dei legamenti che stabilizzavano l'articolazione. a volte si lesiona anche la cartilagine articolare, i vasi, la cute, i nervi, fino a giungere alla frattura , quando a rompersi è direttamente l'osso.

tutti questi tipi di rotture aggiunte aggravano la situazione di una lussazione ad esempio aumentando il rischio di infezione, perdendo la sensibilità dell'arto, facendo rischiare un sanguinamento ed altre possibilità. nel caso dei pazienti EDS la lussazione è più facile e in alcuni casi anche meno traumatica anche se rimane altrettanto dolorosa. questo perché la parte tendinea che dovrebbe contribuire a mantenere in posizione l'articolazione è lassa e quindi permette un gioco maggiore al movimenti. è quindi facile, in alcuni casi, che una delle due faccette articolari, per una mal posizione, per un evento traumatico, per un semplice movimento da pressione, esca dal suo posto. va ricordato che per lussazione si intende la completa perdita di contatto tra le due faccette articolari.

di solito le "persone normali" per rientrare da una lussazione devono ricorrere all'aiuto medico di un pronto soccorso che mediante movimenti di trazione ricompone l'articolazione, riportando in sede il movimenti. si tratta di particolari manovre che servono soprattutto a vincere la trazione dei muscoli e dei tendini che spingerebbero per mantenere la posizione assunta dalle due ossa  anche se sbagliata. nel caso in cui invece in queste persone la posizione venisse recuperata in maniera autonoma, non si parla più di lussazione ma di DISTRAZIONE ARTICOLARE. sempre queste persone che hanno una normale tensione del connettivo rimangono di solito lesionate dalla lussazione, e quindi possono aver facilità nel subire delle sublussazioni, di cui parleremo più avanti.

nel nostro caso avviene la stessa cosa solo che noi non sempre abbiamo bisogno dell'evento traumatico ne alla prima ne alle seguenti volte. a questo scopo porto il mio esempio, in cui mi sono lussata l'articolazione temporo mandibolare, mentre dormivo, ed ho avuto bisogno dell'aiuto della fisioterapista per ricomporre la lussazione, mentre quando mi sono accidentalmente lussata l'anca per una mal posizione su di una panca mentre stavo seduta tranquilla, ho solo dovuto fare una serie di movimenti particolari per far si che l'osso che era uscito dall'alveo rientrasse, riprendesse la sua posizione e funzione naturale. così come è più facile subirle per noi è anche più facile ricomporle. ma purtroppo la facilità di lussazione e peggiora con il numero delle stesse perché i tendini che permettono lo scivolamento, ad ogni tensione per ricomporre la lussazione, si allentano di più e rendono più facile il seguente evento.

il passo consecutivo però, non è per forza una nuova lussazione. potrebbe essere una SUBLUISSAZIONE o lussazione incompleta. in questa seconda evenienza le due faccette articolari rimangono parzialmente in contatto.

la sublussazione è altrettanto dolorosa ma non prevede l'intera uscita di una delle due faccette dalla sua posizione, si tratta più di una mal posizione che implica un forte dolore al movimento ma un molto più facile recupero della posizione, nel nostro caso. i "normali" devono ricorrere al medico anche in questo caso perché la trazione che viene applicata è estremamente forte.

nella normalità le lussazioni più frequenti sono quelle della spalla che prendono quasi in 50 per cento dei casi studiati, seguiti da ginocchio, anca, dita e rotula. le sublussazioni invece sono più comuni in caviglia e ginocchio.

va ricordato che lussazioni e sublussazioni nella stragrande maggioranza sono dovute a grossi traumi che portano al superamento della normale mobilità dell'articolazione colpita.

per quanto riguarda noi, credo che le stime possano rimanere più o meno le stesse, anche se il gomito credo se la batta molto da vicino con la spalla, visto che possiamo causarci una lussazione del gomito ogni volta che portiamo la spesa a casa. quante di voi si ritrovano con il braccio più lungo e devono muoverlo in una determinata maniera perché l'osso del braccio rientri nella propria sede dell'avambraccio? per il resto credo che le nostre caviglie siano molto più soggette di quelle degli altri ed i nostri ginocchi si possano lussare e sublussare spontaneamente sia in avanti che di lato. quella in avanti è il tipo di lussazione che ho provato io e da allora le sublussazioni di questo tipo sono abbastanza facili e frequenti.

anche io ho provato sulla mia pelle come sia facile che una articolazione lussata possa ricadere nello stesso difetto, tanto è vero che mi sono rilussata la mandibola, sempre nel sonno oltre tutto, ed anche in questo caso, mentre di solito riesco a fare da sola, qui sono settimane che mi trascino il dolore e al momento la terapista non è riuscita a ricomporre perfettamente il problema.

sperando anche questa volta di essere stata utile vi auguro buona giornata.

ciauz
Mona aka Kikka






< p style="display: none;"><cite><a href="http://www.my-personaltrainer.it/lussazione.html">Lussazione</a></cite> da http://www.my-personaltrainer.it/lussazione.html</p>