UN AIUTO MAGICO NELLA NOSTRA VITA

oggi stavo girando un po sulla rete per cercare altri  blog che parlassero della nostra malattia, che riportassero altri punti di vista (e mi sono stupita di non trovare che una pagina qui ed una la ma nulla di concreto) e mentre giravo ho incontrato una notizia che conoscevo già ma che mi ha nuovamente commosso e di cui vi voglio nuovamente parlare.

si tratta di kate Cross e di Byron.

voi diete chi? si tratta di una signora inglese, che è malata della sindrome al punto di aver perso quasi completamente la capacità di essere autosufficiente. siamo nel 2007 e la donna vive una vita che piano piano le si sta stringendo attorno. ed è in quel momento che le si accende una nuova luce.

questa luce si chiama Byron.

Byron è un Labrador Retriever, che opportunamente addestrato, impara ad assistere la nostra Kate in qualsiasi cosa della sua vita, cambiandola in maniera completa e profonda.

e la sua vita cambia davvero, perché da quando sono assieme questo adorabile cucciolone la assiste in più di 100 diversi modi, dallo schiacciare il pulsante del semaforo, prendere i soldi al bancomat, al prendere il resto alla cassa, aprire le porte, schiacciare il pulsante dell'ascensore, portare le ciotole della colazione al lavandino e via di questo tono.
"Byron was trained by Sussex-based charity Canine Partners - who have matched hundreds of assistance dogs to people who really need their help."
 ci viene raccontato dalla fortunata donna che ha ricevuto questo splendido dono. e di un dono nella sua vita si è proprio trattato. lei ora dice che non potrebbe più vedere la sua vita senza l'aiuto di questo cane che l'assiste a rifare i letti o a portare i panni nella cesta dello sporco.
oggi come oggi, rileggendo gli articoli che uscirono sull'argomento, mi da una certa speranza il sapere che comunque vadano le cose, sia che io riesca a mantenere un minimo le mie capacità, sia che io non riesca a farlo e mi ritrovi sulla sedie a rotelle nell'arco delle prossime stagioni, ci sono una serie di possibilità che potrebbero anche aiutarmi ad affrontare la vita di ogni giorno. e non parlo solo di un cane magico che mi aiuti nelle cose di ogni giorno, anche se già quello sarebbe un grande aiuto che però non vedo facile arrivi, ma di tante piccole cose di ogni giorno.
uno degli aiuti di cui mi sto informando in questi giorni sono i monta scale da montare nelle case  più piani o per chi abita non al piano terra, un aiuto piuttosto importate per chi le scale non riesce più a salirle agevolmente.
ecco cosa dice il sito DDISABILI.IT che ci riepiloga la disposizione di legge:

Per legge esiste la possibilità di richiedere dei contributi per eliminare le barriere architettoniche (Legge 9 gennaio 1989, n. 13)

Di seguito l’iter procedurale per ottenere i contributi nel caso dell’installazione di un servoscala.

Hanno diritto a presentare le domande di contributo:

-Le persone disabili con menomazioni o limitazioni funzionali permanenti di carattere motorio ed i non vedenti;

- coloro i quali abbiano a carico persone con disabilità permanente;

- i condomini ove risiedano le suddette categorie di beneficiari;

- i centri o istituti residenziali per i loro immobili destinata all'assistenza di persone con disabilità .

Il diritto di precedenza nell’assegnazione dei contributi è riservato alle persone disabili in possesso di una certificazione attestante una invalidità totale, con difficoltà di deambulazione.

Le domande di contributo per l’acquisto sono ovviamente ammesse solo per interventi finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche, e sono concesse per intervenire su immobili privati giù esistenti dove risiedano dei disabili con limitazioni funzionali permanenti. Sono inoltre ammesse domande di contributo per immobili adibiti a strutture residenziali e assistenziali.

E’ compito del comune accertare che le domande non si riferiscano a interventi già esistenti o in fase di esecuzione.

Il contributo può essere erogato sia per un singolo intervento che per un intervento seriale (ad esempio l’allargamento di un portone troppo stretto e l’installazione di un servoscala che permetta al soggetto non deambulante di salire le scale).

Bisogna però ricordare che nel caso in cui l’immobile sia soggetto a vincoli storici, artistici o ambientali l’intervento andrà richiesto alle autorità competenti.

La domanda deve essere presentata:

- al sindaco del comune in cui è sito l'immobile.

- in carta da bollo

- entro il 1° marzo di ogni anno

- dal disabile (o da chi ne esercita la tutela o la potestà ) per l'immobile nel quale egli ha la residenza abituale e per opere volte a rimuove gli ostacoli alla sua mobilità .

Alla domanda va allegata:

- la descrizione delle opere e della spesa prevista (non è necessario un preventivo analitico)

- il certificato medico in carta semplice (può essere redatto e sottoscritto da qualsiasi medico) che attesti l’handicap del richiedente, precisando da quali patologie dipende e quali difficoltà motorie ne derivino. Nel caso in cui l’handicap consista in una menomazione o limitazione funzionale permanente sarà necessario specificarlo. Nel caso in cui il disabile sia riconosciuto invalido totale con difficoltà di deambulazione, per avvalersi del diritto di precedenza, deve allegare la relativa certificazione della ASL competente. Possono essere accettate anche certificazioni di invalidità rilasciate da altre commissioni pubbliche (ad esempio l’invalidità di guerra).

- un’autocertificazione in cui sia specificata l’ubicazione dell’immobile di residenza del richiedente su quale si vuole intervenire. Deve contenere una breve descrizione delle barriere architettoniche presenti. L'interessato deve inoltre dichiarare che gli interventi per cui si richiede il contributo non sono già stati realizzati né sono in corso di esecuzione. E’ necessario precisare se per lo stesso intervento siano stati giù concessi altri contributi. Il disabile deve avere effettiva, stabile ed abituale dimora nell'immobile su cui si intende intervenire. Non si ha diritto ai contributi nel caso in cui si tratti di una dimora stagionale o saltuaria. Il diritto ai contributi decade nel caso di cambio di residenza dopo aver presentato l’istanza o dopo aver effettuato i lavori. 

Dopo aver presentato la domanda gli interessati possono realizzare le opere senza attendere la conclusione del procedimento amministrativo e, quindi, correndo il rischio della eventuale mancata concessione di contributo.

ENTITÀ' DEL CONTRIBUTO

L'entità del contributo viene determinata sulla base delle spese effettivamente sostenute e comprovate. Nel caso in cui le spese sostenute dal richiedente fossero inferiori al preventivo presentato, il contributo effettivo sarà calcolato sull'importo realmente pagato.

Nel caso in cui le spese siano superiori il contributo sarà comunque calcolato sul preventivo presentato.

In base alla spesa i contributi erogabili sono i seguenti

- Fino a Euro 2.582,28 : il contributo erogabile fino a copertura della spesa.

- Spesa da Euro 2.582,28 a 12.911,42: contributo aumentato del venticinque per cento sulla spesa sostenuta che eccede i 12.911,42 (esempio: Euro 5.164,57 di spesa = Euro 2.582,28 + Euro 645,57)

- Spesa da Euro 12.911,42 a Euro 51.645,69: contributo aumentato di un ulteriore cinque per cento sulla cifra che eccede i Euro 12.911,00. (esempio: Euro 46.481,12 di spesa= Euro 2.582,28 + Euro 2.582,28 + Euro 1.678,48)

L'erogazione del contributo avviene dopo l'esecuzione dell'opera ed in base alle fatture debitamente quietanzate: il richiedente ha pertanto l'onere di comunicare al sindaco la conclusione del lavori con trasmissione della fattura. Le domande non soddisfatte nell'anno per insufficienza di fondi restano comunque valide per gli anni successivi, senza la necessità di una nuova verifica di ammissibilità : esse tuttavia perdono efficacia qualora vengano meno i presupposti del diritto al contributo (ad esempio: trasferimento dell'istante in altra dimora).

I contributi sono cumulabili con quelli concessi a qualsiasi titolo al condominio, al centro o istituto o al disabile; tuttavia, qualora l'altro contributo sia stato concesso per la realizzazione della stessa opera, l'erogazione complessiva non può superare la spesa effettivamente sostenuta

Le domande non soddisfatte nell'anno per insufficienza di fondi restano comunque valide per gli anni successivi, senza la necessità di una nuova verifica di ammissibilità : esse tuttavia perdono efficacia qualora vengano meno i presupposti del diritto al contributo (ad esempio: trasferimento dell'istante in altra dimora).

Ricordiamo che per l’acquisto di questi ausili si applicano le agevolazioni fiscali previste per i mezzi di deambulazione e sollevamento (iva al 4%) .

come è possibile vedere già questo è un ottimo ausilio per chi ha bisogno di avere un aiuto in casa, e questo è su questo si possono trovare anche aiuti economici sia da parte del comune che da parte di chi vende i supporti.

purtroppo tutte noi sappiamo che i dolori ed i problemi che abbiamo non passeranno, anzi, andranno peggiorando con il tempo, con tutta la fisioterapia, la ginnastica, le cure che possiamo fare. ed è per questo che dobbiamo informarci prima, cominciare da ora a darci una occhiata un giro per vedere come si possono rendere le nostre vite un minimo migliori, sia ora, che quando un giorno staremo peggio. prossimamente proverò a vedere altre piccole cose che nella nostra vita possono portare un netto miglioramento, non proprio come un cane magico, ma quasi.

un bacio 

By Kikka

LETTERA APERTA A CHI CONOSCE UN MALATO DI EHLER-DANLOS

oggi mi voglio rivolgere a tutte quelle persone che ci sono accanto ma che non ci capiscono. a tutti quei parenti, amici, conoscenti, che quando ci sentono lamentare ci guardano con aria scettica e poi dicono si però se tu provassi a fare ginnastica, o pensano che in fondo siamo persone che si lamentano tanto per qualcosa che in fondo non c'è, non si vede.

mi rivolgo a voi, perché voglio spiegarvi come questa malattia che non si vede nemmeno con gli esami più invasivi, sia per noi una croce che ci affossa, ci deprime, ci rende inaffidabili e deboli, anche se inaffidabili e deboli non siamo.

alcuni di noi sono fortunati, e sanno di cosa soffrono da anni, altri non lo sono statoi altrettanto, e la diagnosi è arrivata solo da poco. hanno sofferto per anni, per lunghi e dolorosi anni di dolori diffusi, di stanchezza congenita, di gonfiori ingiustificati, di malesseri vari e non ben identificabili. i dolori sono stati srani e migranti, come fossero scherzi del nostro corpo, che un giorno ci rendevano incapaci di camminare, quello dopo non riuscivamo a stringere una mano. siamo stati considerati degli scansafatiche che accampavano dolori immaginari, malati mentali che si inventavano malesseri per coprire proprie problematiche caratteriali, autolesionisti che si flagellavano con malattie autoindotte.

siamo stati derisi, compatiti, snobbati, emarginati ed abbandonati. però non siamo differenti da voi, siamo solo malati.

ed a volte, anche quando si è scoperto che siam malati, c'è chi ci ha abbandonato perché non sapeva come starci accanto in una sofferenza che non aveva cura, non aveva evidenza, non aveva spiegazione.

Però purtroppo il nostro dolore è il nostro modo di essere.

Perché è lui che gestisce la mia vita, il mio tempo ed anche i miei spazzi.

io posso lavorare come te, ma non posso tenere i tuoi ritmi, perché spesso la mia attenzione viene a cadere: quando il mio cervello, sottoposto già allo stress di ricevere continui impulsi dolorosi, deve stare dietro anche ad una serie di processi lavorativi può avere dei momentanei spegnimenti, che si traducono nel mio improvviso sonno incontrollato, nella mia incapacità di tenere le cose a mente, nel mio improvviso mutismo.

altre volte non riesco a tenere il ritmo della tua camminata mentre andiamo a prendere il caffè, anche se questa mattina sono arrivata con passo più baldanzoso: questo può essere dovuto alla mia muscolatura che si è stancata molto più del normale perché spesso la mia malattia sii unisce alla fibromialgia e quindi i miei muscoli sono costantemente sotto sforzo, come se anche da seduto facessi ginnastica, e le mia giunture sono sempre tirate quindi si stancano molto ma molto prima. oppure è dovuto al fatto che improvvisamente e senza motivo il dolore che prima non c'era ha deciso di bloccarmi una gamba, un piede, un ginocchio, la schiena, o qualche altra parte del mio corpo ed ora il dolore mi rende più pesante ogni movimento.

siamo dei lavoratori normali, a volte amiamo moltissimo il nostro lavoro, a volte è l'unica maniera che abbiamo per mantenerci, eppure ci ritroviamo a doverlo fare in maniera ridotta, ad essere spesso assenti per malattia, o semplicemente per stanchezza. non lo facciamo perché siamo svogliati, ed è inutile che ci diciate di prendere questo o quell'antiinfiammatorio o antidolorifico. perché sul nostro organismo non hanno lo stesso effetto che hanno su di voi gli antidolorifici, per un problema di recettori, e gli antidolorifici spesso non servono perché non è un problema di infiammazione o di dolore osseo. quindi a volte non ci sono medicine che co possano aiutare e dobbiamo solo avere la pazienza di aspettare che il dolore passi, prima di riprendere le nostre vite.

la nostra vita è costellata di momenti pieni di dolore, di fatica, di stanchezza, di sonno e di fastidio. i nostri occhi si stancano facilmente e non sopportano le luci troppo intense, le nostre articolazioni sono insicure e instabili, si slogano facilmente e si lussano come per voi è facile prendere una storta, anche se grazie al cielo rientrano altrettanto facilmente spesso.

andare a fare la spesa per noi potrebbe voler dire slogarci il gomito portando i sacchetti, soffrire per le ginocchia instabili e dolenti per tutto il percorso, sentire la schiena che urla ogni volta che ci chiniamo a prendere qualcosa dagli scaffali, dimenticarci quello che avremmo dovuto prendere perché siamo troppo stanchi, o ci distraiamo facilmente. ed ecco che anche una cosa scocca come fare la spesa diventa per noi una fatica.

ed a volte quando ci chiedete di ricordarci della data x per andare insieme a prendere un gelato, quando dovremmo ricordarci del nostro aniversario, della data di nascita delle figlia di quell'amico. quando ci chiedete di ricordare dove abbiamo messo le chiavi ieri sera, o dove abbiamo posteggiato, o se abbiamo chiuso quella porta o meno. insomma quando pretendete da noi un maggior livello di attenzione, di memoria e noi invece non soddisfiamo le vostre aspettative, sappiate che non lo facciamo per cattiveria o per disinteresse. è che il mostro cervello a volte è confuso, a volte riceve così tanti segnali che va in sovraccarico e si deve riavviare lasciandoci con dei vuoti mnemonici che non sappiamo riempire, e non c'entrano nulla malattie come l'Alzheimer. è proprio la nostra malattia che a volte impedisce al nostro cervello di lavorare al pieno delle sue possibilità.

a volte ci vedete muovere come se fossimo ubriachi, barcollando lungo la strada, o toccando continuamente la parete lungo cui camminiamo. a volte sbattiamo negli angoli, inciampiamo contro gli ostacoli, siamo goffi e distruttivi. ma è solo che abbiamo problemi di equilibrio, di orientamento, ed i muscoli magari non rispondono all'ordine che mandiamo, muovendosi in ritardo o in maniera errata rispetto al dovuto. perché il nostro è anche un disordine di genere nervoso che va ad incidere sulla trasmissione degli ordini, per cui ci possono essere dei ritardi nella risposta. ed oltre tutto non siamo sempre orientati correttamente nello spazio, per cui ci può sembrare di andare dritti anche se in realtà stiamo piegando verso la strada o andiamo ad urtare contro il muro.
a volte ci chiudiamo in casa e non usciamo nemmeno per andare a trovare gli amici più cari o i parenti, non rispondiamo al telefono e non vogliamo nessuno tra i piedi. non siamo persone cattive, o caratteri difficili. siamo solo stanchi. perché il mondo per noi è un sovraccarico continuo di sensi e di fatica. i nostri occhi soffrono per la luce che invade il mondo di continuo e ogni tanto abbiamo bisogno di un po' di penombra. le nostre orecchie sono assalite dai continui rumori che ci sono nelle città e che non ci lasciano riposare nemmeno di notte. il nostro copro desidera solo di essere lasciato in pace su di un letto a lasciar scorrere fuori la fatica, a lasciar passare il dolore, ad ascoltare le articolazioni che si riposano. e dobbiamo anche cercare di regolare il nostro termostato perché funziona male, e quindi o sentiamo sempre troppo caldo o sempre troppo freddo, o un po' questo un po' quello.

a volte oltre tutto il nostro fisico non ci aiuta. spesso siamo persone sovrappeso, anche se tra noi ci sono anche persone molto magre.. ma con le difficoltà che abbiamo se siamo grassi non possiamo riuscire a dimagrire come fanno gli altri, per il semplice fatto che per noi anche una passeggiata lungo il corso è una maratona da primato mondiale, che ci stanca alla stessa maniera ma non ci brucia le stesse calorie. e possiamo anche non mangiare, o mangiare il minimo per riuscire a rimanere in piedi, ma questo non ci aiuta, non ci permette di dimagrire, anzi, a volte ci fa solo male, perché andiamo in carenza di sali minerali, di ferro, di calcio. e quindi diventiamo anemici, diventiamo ipocalcemici, ci ritroviamo con problemi di cuore per carenza di potassio e di calcio. e alle problematiche che abbiamo già per la malattia, che non colpisce solo la muscolatura e le articolazioni, ma a volte colpisce anche i polmoni, il cuore, lo stomaco, si uniscono le problematiche di una malnutrizione, e quelle di un corpo obeso che grava su articolazioni già stanche e provate.

ed infine c'è la nostra depressione. perché purtroppo questa è una figlia spontanea della malattia. a volte il dolore continuo, la stanchezza cronica, la nostra incapacità di soddisfare i nostri stessi standard e le nostre stesse richieste, cvi causano una forte depressione, sempre che questa non sia già cronica in noi. ed in quei casi per noi è difficile sentire le persone che abbiamo attorno, le persone che non capiscono o che non vogliono capire. a volte non ce la facciamo a spiegare per l'ennesima volta che siamo malati e che questa malattia agisce in questo modo e che ci impedisce di fare questa cosa. per noi a volte è persino difficile parlare perché siamo così depressi e stanchi che l'unica cosa che vorremmo è poterci chiudere in un piccolo buco nero, da qualche parte, senza sentire ne vedere nessuno.

e qui le persone che ci sono accanto sono spesso solo quelle che veramente ci amano, perché in quei momenti siamo difficili da sopportare, siamo stanchi siamo bizzosi, siamo lamentosi e a volte scoppiamo a piangere per un nonnulla. e ci ritroviamo paralizzati di fronte al mondo, perché il mondo è per noi difficile e pesante, è duro e feroce. e non sempre riusciamo ad affrontarlo, e chi ci sta accanto non ci può nemmeno aiutare in qualche maniera. e lo stress che ci deriva dal mondo spesso aggrava i sintomi della malattia, ci fa stare peggio, chi fa ancora più male di prima e quindi ci deprime ancora di più.

 

 

però ci sono anche i giorni belli.

sono quei giorni in cui, non si sa perché, non su sa percome, ma ci svegliamo e non sentiamo dolori. sono giorni in cui ci muoviamo per il mondo come gli altri esseri umani. ridiamo, scherziamo, facciamo quello che fanno gli altri. riusciamo a salire scale, a passeggiare chiacchierando, a portare la spesa. sono giorni in cui per un po' ci sentiamo normali.

e sono giorni preziosi.

perché a volte quando siamo fortunati, o magari giovani e da poco in forma acuta, durano anche una settimana, o di più. a volte invece durano uno due giorni, e arrivano molto di rado. a volte durano anche solo mezza giornata. ognuna di noi li conosce. e lo sente dal mattino ce quello è un giorno bello. lo sente perché alzandosi non sente le fitte di dolore che gli pugnalano il cervello non appena drizza la schiena o appoggia i piedi a terra. lo sente perché alzarsi non è una agonia. lo sente perché apre la porta con un sorriso e fa un gran respiro per sentire il profumo dell'aria in una bella giornata, anche se fuori piove e sono tutti neri e incazzati. e tutto appare più bello, i colori sono più vividi, i rumori sono piacevoli, anche nella giornata più uggiosa e triste dell'anno.

perché per noi quello è un giorno buono, uni di quelli si, un giorno gioielli, ognuna di noi lo definisce a modo suo, perché è il suo tesoro personale, un piccolo tesoro da gustare in tutta la sua durata e poi da mettere via nel forziere dei ricordi per tornare ad assaporarne il piacere ogni tanto, nei momenti peggiori.

e noi andiamo avanti giorno per giorno anche per quello, a volte soprattutto per quello. per quei giorni, in cui se ci conosci in quel momento ti possiamo apparire come tutti gli altri, anzi forse meglio, perché in quei giorni risplendiamo di tutta la luce che di solito ci è negata. ed è anche peggio per chi ci ha conosciuto così vederci poi nei giorni normali, perché quello che potremmo essere e quello che siamo a volte è molto differente.

 

ed è per questo che mi sono decisa a scrivere tutto questo. per far capire a chi ci è attorno, per far capire per chi ci ha conosciuto in giorni si, per far capire al mondo che noi siamo quelli dei giorni si, ma anche quelli dei giorni no, che noi siamo persone ricche e piene, ma che siamo anche quei corpi dolenti e quelle difficoltà di movimento. noi siamo tutto questo e se volete starci accanto dovrete convivere con tutto quello che siamo. ma vi assicuro che ne vale la pena.

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LA PAROLA A MICHELA

quella che pubblico oggi è la lettera a tutti noi di una ragazza che, come noi , ha questa maledetta malattia, e come noi vuole combattere con le armi che ha. lascio a lei la parola.

Sono una lottatrice, lo sono sempre stata.. solo che adesso ho perso un po' la mia solita grinta.

Sono Michela Ricci Malerbi, e sono affetta da sindrome di Ehler Danlos. La mia è una storia un po' lunga e tormentata, e voglio raccontarvela.

Tutto è cominciato all'età di 11 anni, quando mi diagnosticarono una banale scoliosi. Mi prescrissero subito il busto Lionese, per 20 ore al giorno per i successivi anni (allora ancora da definire). Benedetta l'ingenuità dei bambini, iniziai a portare quel busto (all'epoca soprannominato “ciospo” dalla mia migliore amica) con grande costanza e determinazione.

Sembravo rispondere molto bene alla terapia che prevedeva, anche, l'assidua frequentazione di una palestra in cui si faceva ginnastica posturale. Sono passati 7 anni, in cui la mia schiena continuava a

peggiorare grado per grado, ma senza grandi colpi di scena.

Ad un certo punto, il peggioramento è stato netto. In tre mesi la mia curva si è accentuata del doppio e abbiamo iniziato a guardarci intorno in cerca di un eventuale chirurgo. E lo abbiamo trovato a Schio, in provincia di Vicenza. Li, con un'attesa di poco meno di un mese, il 4 febbraio del 2010

mi ha operata di artrodesi toraco-lombare: otto ore di intervento, 14 chiodi e due barre in titanio a farmi compagnia, ma con un grande sorriso perché avevano detto che “sarebbe stato l'ultimo grande passo”.

In effetti tutto andò bene, il recupero fu molto rapido e in poco tempo sono tornata ad arrampicare, e ho ripreso in mano la mia vita.

Tutto sembrava andare per il verso giusto e, per ben 3 anni, mi sono goduta la mia bella vita con una nuova e drittissima schiena.

I problemi, però, come ben sapete, sono sempre dietro l'angolo.. dopo circa 3 anni dal mio primo intervento sono comparsi tanti dolori.

La schiena era tutta dolente e infiammata sia al tatto che al movimento: attorno ad ogni vite erano comparse borsiti reattive che provocavano forti fitte e impossibilità nei movimenti. Figuratevi che era impossibile pettinarmi e sopportare anche solo il gancetto del reggiseno.. dopo tanti  tentativi per alleviare il dolore tra mesoterapia, infiltrazioni, massaggi e agopuntura, siamo arrivati al secondo intervento il 10 gennaio del 2013.

solita storia: “vedrai, dopo questa abbiamo finito, e sarà un intervento tranquillo”. Anche il secondo, invece, è stato un intervento molto invasivo: hanno dovuto rompere l'osso di banca che aveva creato la fusione ossea in modo da poter eliminare tutti i mezzi di sintesi precedentemente inseriti. Il dolore che subii, oltre al taglio di 40 cm per la lunghezza della colonna e dei muscoli sottostanti, è stato simile a quello di una frattura ossea. Inoltre arrivavo da un periodo di grande stanchezza sia fisica che morale.. quindi il tutto era già abbastanza faticoso.

la mamma dice sempre “stringi i denti e tira fuori le palle, combatti, ma con il sorriso” e cosi ho fatto.

Mi sono ripresa dal secondo intervento al rachide, con un po' più di stanchezza rispetto al primo, ma con grande voglia di chiudere quel capitolo della mia vita.

Purtroppo, però, i problemi non erano finiti qui.

Subito la mia schiena ha iniziato a riprendere la sua curva, si muoveva di giorno in giorno e i medici, allibiti, pensavano essere impossibile. La schiena, infatti, era stata “fissata” con osso di banca e, quindi, secondo loro non avrebbe dovuto peggiorare ulteriormente e in quel modo.

Parallelamente, sono comparsi violenti sintomi neurologici: tremori continui, nausea improvvisa, auree visive, cefalee, insensibilità al tatto, mancata percezione degli arti.. insomma.. una grande paura ci ha assalito.

Io e la mia famiglia non sapevamo dove sbattere la testa e uno dei tanti medici che mi aveva in cura, mi consigliò di fare una risonanza magnetica al rachide e all'encefalo.

Abbiamo trovato una situazione che, fino a quel momento, non avevamo considerato: trovarono la sindrome di Chiari al cervelletto e una siringomielia importante a livello toracico.

Il percorso per la “ricerca del medico giusto” fu lunga anche in questo caso, ma trovammo fortunatamente, un centro che si occupava esattamente di questa sfera neurologica collegata alla scoliosi.. e volammo a Barcellona.

È proprio li che mi hanno diagnosticato la sindrome del “filum terminale”, ovvero il midollo, per malformazione (genica?) era rimasto ancorato al sacro e, con la crescita, continuava a causare trazione su tutto il midollo, provocando scoliosi, siringomielia e malformazione di Chiari.

Finalmente il circolo si chiude? Sembrava proprio cosi, in un italiano un po' spagnoleggiante mi avevano detto “dopo questo puoi tirare un sospiro di sollievo, finalmente hai finito!”.

Sono stata operata a Barcellona nel settembre del 2013.

i sintomi neurologici erano scomparsi subito dopo il risveglio dall'intervento, ma purtroppo la scoliosi continuava a peggiorare.

Per mantenere il più possibile fissa la schiena, le possibilità erano poche. Si trattava di una schiena adulta e operata due volte, quindi gli ortopedici di Bologna e di Vicenza, mi hanno inviato a Cheffield in Inghilterra, per provare un nuovo busto.. ma fu l'ennesimo buco nell'acqua.

Intanto, la mia situazione di salute generale lasciava a desiderare: l'inattività fisica mi aveva portato ad avere un ipotonia muscolare generalizzata, le mie articolazioni soffrivano continuamente fino a che hanno iniziato a fuoriuscire dall'asse.

Prima sono partita solo da lussazioni frequenti delle spalle (senza accusare dolore) poi mandibola, anche, ginocchia, caviglie, polsi.. le hanno seguite a ruota libera, accompagnate da un dolore diffuso e lancinante.

Sono stata in cura per il dolore per tanto tempo con oppiacei e qualsiasi antidolorifico possibile.. ma il dolore, diventato insopportabile, limitava molto la mia vita.

Siamo arrivati ad una “conclusione” dopo 11 anni dall'inizio della mia storia: sono affetta da sindrome di Ehler Danlos della sottospecie Ipermobile. Per ora non c'è cura, non si sa la causa, ma sappiamo che proprio questa patologia è stata la causa di tutto il mio viaggio.

La mia sarà una convivenza difficile con questa malattia per tutta la vita (sperando che arrivi il prima possibile una speranza per tutti quelli come me). Con questa lettera voglio condividere la mia storia con voi, cercare persone come me che sono affette da questa sindrome e sapere come conducono la loro vita. Non voglio lamentarmi e non sono la persona che vuole sentirsi dire “poverina, mi dispiace”, anzi! Voglio essere “d'esempio” e di aiuto per radunarci tutti! So che siamo in pochi, so che ogni paziente ha sintomatologia e terapia diversa, ma voglio cercare di unirci.

Non siamo soli, non voglio pensare di essere sola, possiamo essere una squadra ed supportarci a vicenda!

Aiutatemi a vincere Ehler Danlos! Insieme si può, dobbiamo farcela e ce la

faremo!

Michela 

LUSSAZIONE E SUBLUSSAZIONE IN EDS

oggi voglio parlare di un problema che purtroppo colpisce un poco tutte noi: le sublussazioni e le lussazioni articolari.

tutti noi ne abbiamo nella vita, di solito una, massimo due, qualche fortunato mai, ma sono cose normali per chi corre, gioca, ha comunque una vita attiva. purtroppo nel nostro caso avere una vita attiva non è così indispensabile, anzi.

i pazienti affetti da EDS hanno una facilità nel subire lussazioni e sublussazioni che li rende instabili e doloranti in maniera molto più frequente del normale.

ma cosa è una sublussazione ed una lussazione? in cosa consiste e come si verifica?

il nostro scheletro è composto da 206 ossa e fortunatamente non tutte sono mobili, perché quelle immobili non possono lussarsi.

ogni articolazione mobile è tenuta assieme da una serie di legamenti e da un manicotto fibroso, detto CAPSULA ARTICOLARE che ricopre l'intera articolazione rendendo meno traumatico lo scorrimento delle due ossa l'una sull'altra. la stabilità della articolazione è garantita da dei tendini e dei muscoli che inseriti nelle vicinanze dell'articolazione tengono le due facce vicine e compatte in maniera che non escano mai dal loro movimento.

la LUSSAZIONE, detta anche comunemente slogatura, è un evento traumatico, solitamente, che interrompe questa connessione tra le due facce articolari, alterando il movimento delle due ossa. questa alterazione del movimento è di solito dovuta alla rottura della capsula e dei legamenti che stabilizzavano l'articolazione. a volte si lesiona anche la cartilagine articolare, i vasi, la cute, i nervi, fino a giungere alla frattura , quando a rompersi è direttamente l'osso.

tutti questi tipi di rotture aggiunte aggravano la situazione di una lussazione ad esempio aumentando il rischio di infezione, perdendo la sensibilità dell'arto, facendo rischiare un sanguinamento ed altre possibilità. nel caso dei pazienti EDS la lussazione è più facile e in alcuni casi anche meno traumatica anche se rimane altrettanto dolorosa. questo perché la parte tendinea che dovrebbe contribuire a mantenere in posizione l'articolazione è lassa e quindi permette un gioco maggiore al movimenti. è quindi facile, in alcuni casi, che una delle due faccette articolari, per una mal posizione, per un evento traumatico, per un semplice movimento da pressione, esca dal suo posto. va ricordato che per lussazione si intende la completa perdita di contatto tra le due faccette articolari.

di solito le "persone normali" per rientrare da una lussazione devono ricorrere all'aiuto medico di un pronto soccorso che mediante movimenti di trazione ricompone l'articolazione, riportando in sede il movimenti. si tratta di particolari manovre che servono soprattutto a vincere la trazione dei muscoli e dei tendini che spingerebbero per mantenere la posizione assunta dalle due ossa  anche se sbagliata. nel caso in cui invece in queste persone la posizione venisse recuperata in maniera autonoma, non si parla più di lussazione ma di DISTRAZIONE ARTICOLARE. sempre queste persone che hanno una normale tensione del connettivo rimangono di solito lesionate dalla lussazione, e quindi possono aver facilità nel subire delle sublussazioni, di cui parleremo più avanti.

nel nostro caso avviene la stessa cosa solo che noi non sempre abbiamo bisogno dell'evento traumatico ne alla prima ne alle seguenti volte. a questo scopo porto il mio esempio, in cui mi sono lussata l'articolazione temporo mandibolare, mentre dormivo, ed ho avuto bisogno dell'aiuto della fisioterapista per ricomporre la lussazione, mentre quando mi sono accidentalmente lussata l'anca per una mal posizione su di una panca mentre stavo seduta tranquilla, ho solo dovuto fare una serie di movimenti particolari per far si che l'osso che era uscito dall'alveo rientrasse, riprendesse la sua posizione e funzione naturale. così come è più facile subirle per noi è anche più facile ricomporle. ma purtroppo la facilità di lussazione e peggiora con il numero delle stesse perché i tendini che permettono lo scivolamento, ad ogni tensione per ricomporre la lussazione, si allentano di più e rendono più facile il seguente evento.

il passo consecutivo però, non è per forza una nuova lussazione. potrebbe essere una SUBLUISSAZIONE o lussazione incompleta. in questa seconda evenienza le due faccette articolari rimangono parzialmente in contatto.

la sublussazione è altrettanto dolorosa ma non prevede l'intera uscita di una delle due faccette dalla sua posizione, si tratta più di una mal posizione che implica un forte dolore al movimento ma un molto più facile recupero della posizione, nel nostro caso. i "normali" devono ricorrere al medico anche in questo caso perché la trazione che viene applicata è estremamente forte.

nella normalità le lussazioni più frequenti sono quelle della spalla che prendono quasi in 50 per cento dei casi studiati, seguiti da ginocchio, anca, dita e rotula. le sublussazioni invece sono più comuni in caviglia e ginocchio.

va ricordato che lussazioni e sublussazioni nella stragrande maggioranza sono dovute a grossi traumi che portano al superamento della normale mobilità dell'articolazione colpita.

per quanto riguarda noi, credo che le stime possano rimanere più o meno le stesse, anche se il gomito credo se la batta molto da vicino con la spalla, visto che possiamo causarci una lussazione del gomito ogni volta che portiamo la spesa a casa. quante di voi si ritrovano con il braccio più lungo e devono muoverlo in una determinata maniera perché l'osso del braccio rientri nella propria sede dell'avambraccio? per il resto credo che le nostre caviglie siano molto più soggette di quelle degli altri ed i nostri ginocchi si possano lussare e sublussare spontaneamente sia in avanti che di lato. quella in avanti è il tipo di lussazione che ho provato io e da allora le sublussazioni di questo tipo sono abbastanza facili e frequenti.

anche io ho provato sulla mia pelle come sia facile che una articolazione lussata possa ricadere nello stesso difetto, tanto è vero che mi sono rilussata la mandibola, sempre nel sonno oltre tutto, ed anche in questo caso, mentre di solito riesco a fare da sola, qui sono settimane che mi trascino il dolore e al momento la terapista non è riuscita a ricomporre perfettamente il problema.

sperando anche questa volta di essere stata utile vi auguro buona giornata.

ciauz
Mona aka Kikka






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