Questo Blog è stato creato per coloro che soffrono della sindrome di Ehlers–Danlos, una malattia subdola e molto più diffusa di quanto non si creda. Ci siamo incontrati qui a Roma, e spero che presto potremo vantare un titolo più concreto di quello di "malati di". parlando del blog si tratta di una raccolta di informazioni, articoli, esperienze personali quando possibile, che spero servano ad orentarsi in una malattia che lascia letteralmente senza forze.

chi vuole portà aiutare nella sua compilazione inviando il materiale a me, provvederò in prima persona a vagliarlo( si tratta solo di un correggere bozze) e pubblicarlo perchè tutti devono poter aver accesso a queste informazioni.
un ultima precisazione: quando presente prego citare la fonte da cui si prende l'articolo, in modo da evitare spiacevoli diatribe.
vi ringrazio di essere qui e buon lavoro.

martedì 3 giugno 2014

SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA ED EDS

una delle cose che più pesano sulle spalle di un malato di EDS, è la stanchezza. questo perché, oltre all'affaticamento articolare di cui soffriamo normalmente per i problemi legati alla malattia, per mancanza di sonno, per dolori, perché, spessissimo è presente anche la Sindrome di Astenia cronica nella nostra diagnosi. ma di che si tratta?

Astenia è una parola che sta ad indicare la stanchezza, la mancanza di forza muscolare, la facile stancabilità, e più si è energici e pronti si è solitamente, più è visibile una situazione di astenia in un soggetto, e quindi è prima diagnosticabile, mentre in soggetti in cui le energie già di solito sono misurate è facile alla fine cadere nella cronicità prima di giungere ad una diagnosi.
va fatta una netta distinzione tra stancabilità e debolezza: la seconda di solito è legata a situazioni che ne possono essere la causa diretta o collaterale, come quando non si è mangiato, o non si è riposato. la prima invece, la si avverte in condizioni normali sia di nutrizione che di riposo, quando il soggetto dovrebbe essere in condizioni fisiche normali.l'astenia si manifesta quando in queste condizioni il soggetto non riesce a fare sforzi o a svolgere attività prolungate, anche relativamente lievi, che precedentemente affrontava normalmente. l'astenia si protrae nei soggetti va avanti per lunghi periodi fino a cronicizzarsi peggiorando notevolmente la qualità di vita dei pazienti.
questa mancanza cronica di forza muscolare e psichica non va assolutamente trascurata e prima di giungere alla diagnosi di astenia cronica si devono escludere un sacco di altre problematiche che potrebbero causare le stesse problematiche.
 le cause che portano a questo stato possono essere svariate e possono essere legate a malattie (anemia, infezioni croniche, epatite, mononucleosi, diabete, malattie neurologiche, muscolari e molte altre) come a cause alimentari (intolleranze, eccessi dietetici, specie con scarso esercizio fisico) da carenze minerali, vitaminiche, oligo alimentari o da parassitosi (i parassiti ci sottraggono molte energie).
possono essere causate anche da farmaci, droghe, alcolici, sostanze tossiche, psicotrope, tossiche, cattive abitudini igieniche, problematiche psichiche. si devono escludere anche ipotensione, problemi tiroidei (specie ipotiroidismo) il malassorbimento intestinale, la celiachia, la colite, e molte altre.
una volte individuata una possibile causa tra le tante presenti a disposizione, esistono molti rimedi naturali anche se abbastanza spesso basta una corretta condotta fisica ed alimentare che possono migliorare nettamente il quadro della stanchezza. si da infatti spesso poca importanza ad una corretta alimentazione ed a una congrua attività fisica, come si dimentica spesso che il sonno e il riposo sono indispensabili per il buon funzionamento dell'organismo ed il privarci di questi in maniera esagerata ci porta a depauperare le nostre riserve energetiche e alla lunga va a incidere anche sul sistema immunitario.
secondi quanto definito dai ricercatori americani, per poter fare una diagnosi di CFS sono necessari due criteri maggiori e quattro minori:
le maggiori sono

  1. la stanchezza deve essere debilitante e persistere dal almeno sei mesi, non deve risolversi con il riposo a letto e deve risultare così grave da ridurre di oltre il 50% l'abituale attività fisica.
  2. mediante accurata valutazione medica e raccolta anamnestica, esame clinico e appropriati test di laboratorio, va esclusa qualsiasi condizione morbosa nota che possa essere responsabile di una sintomatologia simile a quella della CFS.
le quattro minori invece sono da individuare tra i seguenti: difficoltà di concentrazione e perdita di memoria, faringodinia, linfoadenopatia ascellare o cervicale, mialgie, dolori articolari, cefalea di forma diversa da quella che aveva prima dell'insorgere della stanchezza, sonno non riposante, malessere prolungato dopo esercizio fisico.si devono avere almeno quattro di questi sintomi per almeno sei mesi.

anche i medici Italiani CFS hanno sottolineato il bisogno di sensibilizzare la gente su quest problem tutt'altro che secondario che prostra il paziente fino al suo dibattersi ogni giorno in uno stato di ASTENIA CRONICA.
le conseguenze, oltre alla stanchezza fisica, è lo stress e la fatica mentale, con un notevole calo delle funzioni cognitive, una riduzione dei riflessi, fattori che incidono sulla vita del paziente in maniera pesante, sul suo comportamento e sul suo stato mentale.
la fascia in cui individuare i malati di questa sindrome si aggira tra i 35/40, mentre  oltre i settanta non la si individua e nei bambini la si trova molto raramente.
la stessa organizzazione mondiale della sanità ha definito tale sindrome una malattia grave, cronica ed invalidante, anche se a tutt'oggi è uno stato che non viene riconosciuto come invalidità civile.
questo implica che chi si ammala di questa malattia non ha diritto a permessi lavorativi e la stessa società crea un muro d'abbandono verso chi soffre di questo disturbo, etichettando chi ne soffre come persona poco produttiva, lavativa quando non fannullone ed indolente.
questa sintomatologia, può trovare facile campo di attecchimento in chi come noi ha processi infiammatori in quasi tutte le articolazioni con un normale abbassamento delle difese immunitarie e quindi offrendo facilmente spazio ad una possibile infezione che si suppone possa essere alla base della stanchezza cronica: infatti una delle possibili eziologie suggerite è proprio quella dovuta ad una infezione virale cronica, correlata all'insorgenza di un evento simile all'influenza o alla mononucleosi.
questa situazione nel nostro caso va ad unirsi ad un'altra situazione che presentiamo spesso, la fibromialgia, di cui parlerò in un altro post e che porta le nostre articolazioni già stanche e pesanti ad avere sempre meno energie per muoversi.
il problema grosso è che invece per uscire da questa sintomatologia una delle cure richieste sarebbe proprio quella di avere una vita attiva, che contrasti la spossatezza indotta da queste due patologie. purtroppo ci ritroviamo in un circolo vizioso che ci porta ad essere sempre meno libere di disporre del nostro corpo.
Kikka


per consultazione:
http://www.associazionecfs.it/progressi.pdf
http://www.massimopietrangeli.net/patologiefrequenti_asteniastanchezzacronica.shtml
http://www.stateofmind.it/2012/06/affaticamento-cronico/
http://www.msd-italia.it/altre/manuale/sez21/2872655b.html

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