FIBROMIALGIA E EDS

per concludere il discorso iniziato ieri credo che sia d'uopo parlare anche ella Fibromialgia, malattia correlata e simile alla stanchezza cronica anche se analizzandola se ne riconoscono le differenze.
per "Sindrome Fibromialgica" si intende una sorta di diffuso dolore muscolo-scheletrico accompagnato da senso di affaticamento e debolezza. la parola stessa, fibromialgia, indica un dolore presente nelle fibre muscolari e nelle connessioni nervose, nei legamenti e nei tendini. anche per questa sindrome l'identificazione è difficile perché presenta sintomi e segni che possono essere facilmente confusi con altre malattie.
la causa dell'insorgenza della fibromialgia è ancora sconosciuta anche se pare di poter identificare tra le altre, un grande stress come una malattia o un lutto, un trauma fisico o psichico. è però improbabile che abbia una sola causa. si sono evidenziate alterazioni dei mediatori chimici per alcune sostanze ormonali, si sono riconosciute alterazioni del dolore e del riposo di fronte a microtraumi ripetuti. in sostanza comunque pare che la fibromialgia si a dovuta ad una ridotta soglia di sopportazione del dolore dovuta ad una alterata percezione a livello del sistema nervoso centrale (alterazione della soglia nocicettiva). la fibromialgia può essere peggiorata da molti fattori come stress, affaticamento, carenza di riposo rumore, freddo cambiamenti meteorologici e premestruali.
la fibromialgia colpisce prevalentemente i muscoli e i loro punti di inserzione sulle ossa, anche se non si tratta di una patologia articolare e non causa deformazione delle strutture articolari. la si può definire in effetti una forma di reumatismo extra articolare o dei tessuti moli. purtroppo anche in questo caso non si hanno identificativi da laboratorio, in effetti la sua diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il malato riferisce.
una delle cose debilitanti a livello mentale è che spesso questa malattia può portare a considerare i pazienti come malati immaginari o affetti da sintomi poco importanti. tuttavia negli ultimi 10 anni è stata definita meglio stabilendo anche delle linee guida per la diagnosi.
questi studi sono riusciti a dimostrare come questi dolori diffusi, la presenza di aree algogene alla digitopressione, dette Tender Point, presenti su ambo i lati del corpo, siano sintomatologie presenti in pazienti affetti da fibromialgia e non in persone sane.
comunque la caratteristica dominante della fibromialgia è il dolore.
può iniziare in una sede specifica come spalle, rachide cervicale, per poi espandersi nel resto del corpo. descritto nelle più svariate maniere può presentarsi come bruciore, contrazione, rigidità; può variare in funzione della giornata, dei livelli di attività o delle condizioni atmosferiche. di solito comunque rimane un livello di dolore costante che non scompare quasi mai, che può portare malessere generale, e può anche divenire molto intenso.
anche se apparentemente sana, una persona,  all'esame obbiettivo mostra dei punti che alla pressione presentano dolore estremamente forte, in sedi specifiche, e di solito si individuano nei punti di inserzione dei muscoli sulle articolazioni. la malattia è poco conosciuta dai medici ma quasi tutti i reumatologi sanno eseguire l'esame dei tender point.
si potrebbe pensare che una tale mole di dolore e di stanchezza fisica porti ad un sonno profondo da sfinimento, ma in realtà chi soffre di fibromialgia, di solito denuncia anche astenia, media o grave, una forma di malessere simile a quella dell'influenza e mancanza di sonno.
a volte il sintomo più grave non è nemmeno la dolorabilità quanto la stanchezza, che appare molto simile a quella presente nella sindrome da affaticamento cronico (CFS), e spesso ambe due le sindromi sono presenti nel paziente.
la maggior parte dei pazienti comunque ha difficoltà di riposo e riferisce che al risveglio sente una stanchezza spossante, come se non avesse riposato per nulla: questo perché anche se il paziente può addormentarsi, spesso la fase profonda del sonno è disturbata, presentando frequenti risvegli notturni; si possono presentare anche apnea notturna e gambe senza riposo. questa mancanza di sonno o di riposo può alterare e peggiorare la percezione del dolore quindi a volte è consigliabile ricorrere a farmaci che aiutino una buona notte di riposo.
si possono avere anche cefalee di tipo muscolo-tensivo, emicrania, dolori addominali con alterazioni delle funzioni intestinali, e spasmi vescicali che lo possono portare ad avere anche nicturia.
vediamo a questo punto come si possa curare questa alterazione.
le opzioni farmacologie sono indirizzate verso quei farmaci che migliorano la qualità del sonno e riducono il dolore. possono essere utili cicli fisioterapici di stiramento muscolare e fitness cardiovascolare, tecniche di rilassamento e di riduzione della tensione muscolare.
ci sono anche programmi che aiutano il paziente nella comprensione della malattia, nella modifica delle abitudini di vita, nella programmazione di un'attività fisica moderata e continuativa, fornendogli un supporto psicologico e psichiatrico se necessario al miglioramento della malattia.
 in basso allego due schemi per individuare i fattori di peggioramento ed i sintomi correlati alla malattia.

nel nostro caso la sintomatologia legata alla fibromialgia è devastante: articolazioni già doloranti per una usura non fisiologica che porta al consumo di cuscinetti articolari e che quindi porta già ad una lavorabilità delle articolazioni, riceve un ulteriore carico di dolore dalle inserzioni tendinee di questi muscoli che in definitiva vivono la loro vita in costante stato di trazione e quindi portano ad un sovraccarico di lavoro quelle stesse giunture già malate.
si tratta spesso di mediare tra una serie di antidolorifici che agiscano a livello di articolazione, e di rilassanti che aiutino per la fibromialgia, ma anche in questo caso il pericolo è costantemente alle porte. per avere un buon effetto antidolorifico il rilassante che si consiglia nella fibromialgia è un miorilassante, un farmaco cioè che rilassa la muscolatura costantemente contratta e permette una sensazione di rilassatezza e di riposo. ma il problema sorge per noi perché con la muscolatura in totale rilassamento le lussazioni a cui siamo costantemente sottoposti possono insorgere anche in maniera autonoma durante il riposo o lo sforzo più piccolo che si potrebbe fare. è come si vede molto difficile riuscire a curare una delle problematiche senza aggravare l'altra. il consiglio che mi sento di darvi al termine della mia esposizione, ed alla luce delle mie esperienze di lussazioni e di fibromialgica riconosciuta è questo: di ricorrere a rilassanti che non abbiano una azione miorilassante ma che comunque permettano un riposo che non comporti un eccessivo affaticamento muscolare, a questo scopo possono essere utili anche rilassanti naturali, come le tisane per il riposo se vi fanno effetto. per quanto riguarda il movimento, molti di noi sono in condizioni che oramai ne permettono poco senza rischi di sublussazioni o di stiramenti, quindi consiglio una leggera ginnastica in acqua dove i movimenti sono sicuramente meno pesanti e più dolci.
se avete la fibromialgia riconosciuta presentatela assieme ai documenti per l'invalidità anche se spesso, non essendo ancora da tutti riconosciuta come malattia invalidante, come del resto la sindrome da stanchezza cronica, potrebbe non influenzare troppo la commissione. voi comunque provateci, non si sa mai, è sempre utile portare tutto alla visita.


Quali sono i fattori esterni che possono peggiorare i sintomi?

• stress (eventi stressanti – traumi – lutti)

• affaticamento (per lavoro)• carenza di sonno• rumore• freddo• umidità• cambiamenti meteorologici• periodo pre-mestruale
• cefalea muscolo tensiva o emicranica
• sensazione di stanchezza (astenia)
• rigidità mattutina (specie al collo e alle spalle)
• colon irritabile (stipsi e/o diarrea)
• parestesie (costituite da formicolii e sensazioni simili a punture)
• bruciore a urinare
• sensazione di gonfiore alle mani
• dolori al torace
• perdita di memoria
• difficoltà di concentrazione
• disturbi della sfera affettiva (ansia e/o depressione)

Sintomi caratteristici presenti nella maggior parte dei pazienti:

• disturbi del sonno (sonno notturno poco profondo e non ristoratore)
• cefalea muscolo tensiva o emicranica
• sensazione di stanchezza (astenia)
• rigidità mattutina (specie al collo e alle spalle)
• colon irritabile (stipsi e/o diarrea)
• parestesie (costituite da formicolii e sensazioni simili a punture)
• bruciore a urinare
• sensazione di gonfiore alle mani
• dolori al torace
• perdita di memoria
• difficoltà di concentrazione
• disturbi della sfera affettiva (ansia e/o depressione)

kikka

siti corelati:

www.sindromefibromialgica.it/fibromialgia

www.osservatoriomalattierare.it/fibromialgia

www.fibromyalgia.it

SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA ED EDS

una delle cose che più pesano sulle spalle di un malato di EDS, è la stanchezza. questo perché, oltre all'affaticamento articolare di cui soffriamo normalmente per i problemi legati alla malattia, per mancanza di sonno, per dolori, perché, spessissimo è presente anche la Sindrome di Astenia cronica nella nostra diagnosi. ma di che si tratta?

Astenia è una parola che sta ad indicare la stanchezza, la mancanza di forza muscolare, la facile stancabilità, e più si è energici e pronti si è solitamente, più è visibile una situazione di astenia in un soggetto, e quindi è prima diagnosticabile, mentre in soggetti in cui le energie già di solito sono misurate è facile alla fine cadere nella cronicità prima di giungere ad una diagnosi.

va fatta una netta distinzione tra stancabilità e debolezza: la seconda di solito è legata a situazioni che ne possono essere la causa diretta o collaterale, come quando non si è mangiato, o non si è riposato. la prima invece, la si avverte in condizioni normali sia di nutrizione che di riposo, quando il soggetto dovrebbe essere in condizioni fisiche normali.l'astenia si manifesta quando in queste condizioni il soggetto non riesce a fare sforzi o a svolgere attività prolungate, anche relativamente lievi, che precedentemente affrontava normalmente. l'astenia si protrae nei soggetti va avanti per lunghi periodi fino a cronicizzarsi peggiorando notevolmente la qualità di vita dei pazienti.

questa mancanza cronica di forza muscolare e psichica non va assolutamente trascurata e prima di giungere alla diagnosi di astenia cronica si devono escludere un sacco di altre problematiche che potrebbero causare le stesse problematiche.

 le cause che portano a questo stato possono essere svariate e possono essere legate a malattie (anemia, infezioni croniche, epatite, mononucleosi, diabete, malattie neurologiche, muscolari e molte altre) come a cause alimentari (intolleranze, eccessi dietetici, specie con scarso esercizio fisico) da carenze minerali, vitaminiche, oligo alimentari o da parassitosi (i parassiti ci sottraggono molte energie).

possono essere causate anche da farmaci, droghe, alcolici, sostanze tossiche, psicotrope, tossiche, cattive abitudini igieniche, problematiche psichiche. si devono escludere anche ipotensione, problemi tiroidei (specie ipotiroidismo) il malassorbimento intestinale, la celiachia, la colite, e molte altre.

una volte individuata una possibile causa tra le tante presenti a disposizione, esistono molti rimedi naturali anche se abbastanza spesso basta una corretta condotta fisica ed alimentare che possono migliorare nettamente il quadro della stanchezza. si da infatti spesso poca importanza ad una corretta alimentazione ed a una congrua attività fisica, come si dimentica spesso che il sonno e il riposo sono indispensabili per il buon funzionamento dell'organismo ed il privarci di questi in maniera esagerata ci porta a depauperare le nostre riserve energetiche e alla lunga va a incidere anche sul sistema immunitario.

secondi quanto definito dai ricercatori americani, per poter fare una diagnosi di CFS sono necessari due criteri maggiori e quattro minori:

le maggiori sono

1. la stanchezza deve essere debilitante e persistere dal almeno sei mesi, non deve risolversi con il riposo a letto e deve risultare così grave da ridurre di oltre il 50% l'abituale attività fisica.
2. mediante accurata valutazione medica e raccolta anamnestica, esame clinico e appropriati test di laboratorio, va esclusa qualsiasi condizione morbosa nota che possa essere responsabile di una sintomatologia simile a quella della CFS.

le quattro minori invece sono da individuare tra i seguenti: difficoltà di concentrazione e perdita di memoria, faringodinia, linfoadenopatia ascellare o cervicale, mialgie, dolori articolari, cefalea di forma diversa da quella che aveva prima dell'insorgere della stanchezza, sonno non riposante, malessere prolungato dopo esercizio fisico.si devono avere almeno quattro di questi sintomi per almeno sei mesi.

anche i medici Italiani CFS hanno sottolineato il bisogno di sensibilizzare la gente su quest problem tutt'altro che secondario che prostra il paziente fino al suo dibattersi ogni giorno in uno stato di ASTENIA CRONICA.

le conseguenze, oltre alla stanchezza fisica, è lo stress e la fatica mentale, con un notevole calo delle funzioni cognitive, una riduzione dei riflessi, fattori che incidono sulla vita del paziente in maniera pesante, sul suo comportamento e sul suo stato mentale.

la fascia in cui individuare i malati di questa sindrome si aggira tra i 35/40, mentre  oltre i settanta non la si individua e nei bambini la si trova molto raramente.

la stessa organizzazione mondiale della sanità ha definito tale sindrome una malattia grave, cronica ed invalidante, anche se a tutt'oggi è uno stato che non viene riconosciuto come invalidità civile.

questo implica che chi si ammala di questa malattia non ha diritto a permessi lavorativi e la stessa società crea un muro d'abbandono verso chi soffre di questo disturbo, etichettando chi ne soffre come persona poco produttiva, lavativa quando non fannullone ed indolente.

questa sintomatologia, può trovare facile campo di attecchimento in chi come noi ha processi infiammatori in quasi tutte le articolazioni con un normale abbassamento delle difese immunitarie e quindi offrendo facilmente spazio ad una possibile infezione che si suppone possa essere alla base della stanchezza cronica: infatti una delle possibili eziologie suggerite è proprio quella dovuta ad una infezione virale cronica, correlata all'insorgenza di un evento simile all'influenza o alla mononucleosi.

questa situazione nel nostro caso va ad unirsi ad un'altra situazione che presentiamo spesso, la fibromialgia, di cui parlerò in un altro post e che porta le nostre articolazioni già stanche e pesanti ad avere sempre meno energie per muoversi.

il problema grosso è che invece per uscire da questa sintomatologia una delle cure richieste sarebbe proprio quella di avere una vita attiva, che contrasti la spossatezza indotta da queste due patologie. purtroppo ci ritroviamo in un circolo vizioso che ci porta ad essere sempre meno libere di disporre del nostro corpo.

Kikka

per consultazione:

http://www.associazionecfs.it/progressi.pdf

http://www.massimopietrangeli.net/patologiefrequenti_asteniastanchezzacronica.shtml

http://www.stateofmind.it/2012/06/affaticamento-cronico/

http://www.msd-italia.it/altre/manuale/sez21/2872655b.html