Questo Blog è stato creato per coloro che soffrono della sindrome di Ehlers–Danlos, una malattia subdola e molto più diffusa di quanto non si creda. Ci siamo incontrati qui a Roma, e spero che presto potremo vantare un titolo più concreto di quello di "malati di". parlando del blog si tratta di una raccolta di informazioni, articoli, esperienze personali quando possibile, che spero servano ad orentarsi in una malattia che lascia letteralmente senza forze.

chi vuole portà aiutare nella sua compilazione inviando il materiale a me, provvederò in prima persona a vagliarlo( si tratta solo di un correggere bozze) e pubblicarlo perchè tutti devono poter aver accesso a queste informazioni.
un ultima precisazione: quando presente prego citare la fonte da cui si prende l'articolo, in modo da evitare spiacevoli diatribe.
vi ringrazio di essere qui e buon lavoro.

martedì 25 marzo 2014

una luce di speranza: Centro di riabilitazione Vaclav Vojta

ho voluto aspettare una certo periodo prima di scrivere questo post perché volevo essere sicura che le cose che dicevo fossero corrette e perché volevo vedere che i risultati ci fossero prima di dare agli altri delle false speranze.ora penso che sia giunto il momento di parlare di questa possibilità.
c'era una volta un uomo, che si chiamava Vaclav, e che fece una scoperta: la scoperta era che nel corpo dell'essere umano, esistono degli schermi motori innati, attivabili applicando una pressione specifica, e lo dimostrò riuscendo ad aiutare dei bambini affetti da paralisi cerebrale a riacquistare l'uso della parola e delle gambe per riavere un contatto con il mondo quasi normale.
l'applicazione di particolari pressioni terapeutiche permette l'attivazione di una locomozione riflessa rendendo nuovamente accessibili degli schemi locomotori elementari anche a chi aveva dei blocchi a livello neurale per compromissione del sistema nervoso, o  dell'apparato locomotorio. la riattivazione del sistema locomotorio avviene per via riflessa. per "riflessa" non si intende il modo di controllo neurale ma si riferisce agli stimoli terapeutici imposti dall'esterno e alle corrispondenti risposte motorie definite e sempre presenti.
queste conoscenze, che potrete trovare meglio specificate nei siti che parlano degli studi del professor Vaclav Vojta, si sono realizzati in un centro che si trova qui a Roma e che si chiama appunto Centro Vojta per la riabilitazione. il centro si trova in via Pincherle, ed è convenzionato con la USL.
io sono stata indirizzata verso questo centro dalla dottoressa Celletti che si è messa in contatto con loro dato che già si occupavano di trattare problemi legati alla mobilità in sindromi neurologiche, per vedere se potevano trattare anche la nostra patologia, ed ha trovato dei terapisti interessati a questa sindrome e disposti a trattare quelle di noi che si volevano rivolgere a questo centro, sapendo che ci sono degli obblighi da rispettare.
gli obblighi sono soprattutto di frequenza perché per poter entrare nel gruppo trattato dal centro, si deve entrare in uno studio che viene sottoposto alla USL e che una volta accettato presenterà un piano di assistenza che copre almeno tre mesi e che andrà rispettato il più possibile se si vuole aver la speranza di venir riconfermati.
il centro Vojta si trova dalle parti di Viale Marconi, ha una ottima unità di riabilitazione che si occupa sia di dismorfismi, come la sclerosi multipla, mielolesioni, esiti di ictus cerebri, paralisi periferica del nervo facciale, morbo di parkinson, osteogenesi imperfetta, scoliosi, disfagia, di riabilitazione dell'età evolutiva, con indicazioni in caso di paralisi ostetrica, paralisi celebrali infantili, spina bifida, torcicollo congenito, disturbi pervasivi dello sviluppo, disturbi del linguaggio/apprendimento, ritardi cognitivi, di riabilitazione vascolare ed oncologica, in particolare nei casi di cardio vascolari, linfedema primario e secondario, arteriopatie obliteranti arti inferiori, sindromi dell’ egresso toracico. assistono anche a casa i pazienti dell'XI municipio per quanto riguarda patologie come sclerosi multipla, esiti di ictus cerebri, morbo di parkinson.

la nostra patologia rientra nel trattamento dei dismorfismi, e nel caso di accettazione della nostra richiesta, ci assicurano una assistenza di tipo fisioterapico o di attività motoria in acqua, dove indicato, con una valutazione ortopedica ed una psicologica. 
quando mi sono iscritta all'assistenza del Vojta ero una donna oramai sull'orlo della disperazione, perché nell'arco del'ultimo anno avevo visto solo costanti peggioramenti del mio andamento fisico, senza nessuna speranza di miglioramento, e con una assistenza psichiatrica farmaceutica molto pesante, per cercare di tirarmi fuori da una depressione veramente profonda. devo anche dire che la mia speranza di miglioramento era quasi nulla.  forse perché non credevo molto in questo metodo che non avevo mai sperimentato, o forse perché ero negativa oramai verso tutto. oltre tutto l'idea di dover arrivare fino in viale Marconi, almeno due volte alla settimana, senza sgarrare a meno di non aver problemi gravi dato che si deve rispettare una tabella di lavori, mi spaventava un po, perché ero molto stanca e non credevo di aver la forza fisica di rispettare un simile impegno così pesante.
oltre tutto la dottoressa ce mi ha visitato la prima volta, la dottoressa Perlanera, vista la mia situazione avrebbe voluto che io facessi quattro terapie alla settimana, ma quello era proprio da escludere, perché al momento non avevo le energie nemmeno per uscire di casa a fare la spesa, figurarsi andare quattro volte la settimana a fare terapia, dopo aver lavorato la mattina e fatto un riposino prima di rimbarcarmi per il centro, non ce l'avrei mai fatta.
e devo anche dire che i primi tempi al Vojta non mi avevano convinto un gran che, visto che le risposte fisiche non mi erano visibili, sebbene mio marito invece mi ripetesse spesso che ce ne erano stati e anche visibili.
poi piano piano le cose sono cambiate in meglio, e nell'ultima settimana devo ammettere di aver avuto almeno quattro giorni meravigliosi, in cui stavo veramente bene, tanto da poter abbandonare in bastone per qualche ora, cosa che non facevo più da almeno due anni buoni.
la gioia di ricominciare a camminare per strada con un passo elastico e libero, anche se solo per poche ore, perché poi la stanchezza subentra, è una gioia che non provavo da così tanto che quasi mi ha fatto commuovere. per questo fino ad ora non avevo voluto parlare di questa esperienza che stavo facendo: volevo prima vedere dei risultati, per consigliare a chi soffre come me senza dare false speranze, ma ora come ora mi sento di dire a chiunque di provare la fisioterapia con questo metodo.
come sempre non si piò avere la certezza del risultato: ricordo che anche quando si trattò dei cerotti messi in scarico per aiutare le giunture io sentii il miglioramento ed altri invece si trovarono male, fino al punto che alcuni stettero addirittura peggio con i cerotti. però il mio consiglio è di provare, perchè se funziona, la gioia di ricominciare a essere libera e di sentire meno dolori potendo fare anche solo una passeggiata, è qualcosa che non ha assolutamente prezzo.
e se questo funziona per me pensate a quello che potrebbero fare su un bambino preso prima che le cose diventino troppo gravi, per questo consiglio soprattutto a chi ha la bimba o il bimbo affetto da EDS di rivolgersi presso questo centro, dove hanno terapisti abituati a trattare con i bambini e dove il risultato sarà anche migliore  e più stabile su corpi giovani e non ancora rovinati da posture sbagliate.
oggi che scrivo, sono tornata ad avere dolori forti ed a camminare male, perché in questo fine settimana forse mi sono affaticata troppo, o perché il repentino cambio di tempo di questi giorni ha colpito forte anche le mie ritrovate forze, ma non sono più così negativa come prima.
il regalo che ho avuto di quei quattro o cinque giorni in cui mi sono veramente sentita bene, e non perchè non avessi più dolori, ma perchè erano i dolori sopportabilissimi che avevo prima del crollo della mia salute, cose che non mi impedivano di godermi la bella giornata, il piacere della passegiata, del camminare liberamente, è stato un tale dono che ora so che è possibile ritornare in quella situazione, devo solo aver pazienza ed applicarmi.
so che dovrò sottopormi per tutta la vita a fisioterapia, che dovrò essere sempre seguita, ma so anche che potrò contare ancora su giornate come quelle che ho avuto nel corso della scorsa settimana, e che magari saranno anche più di solo quattro o cinque.
forse dovrò stare attenta e non stancarmi troppo, forse dovrò evitare di sfruttare troppo il mio fisico, ma portò tornare a sentirmi normale camminando per strada, e non una povera disabile legata al suo bastone, quando non si tratta delle sue stampelle. so che la carrozzina che vedevo nel mio futuro prossimo è invece relegata ad un futuro molto più lontano, e che magari arriverà solo nella mia vecchiaia

invito tutte quelle che sono in cura con la Celletti a chiedere se c'è la possibilità di entrare il cura dal centro Vojta, e di provare per almeno due mesi, perché tanto c'è voluto a me, ma se poi vi darà i risultati che ha dato a me, fate girare anche voi la voce, perché quando si trova un qualcosa che funziona tutte ne siamo affamate.

kikka



siti correlati da consultare:

http://www.centrovojta.com/wp/
http://vojta.com/index.php?option=com_content&view=article&id=44&Itemid=8&lang=it

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