una luce di speranza: Centro di riabilitazione Vaclav Vojta

ho voluto aspettare una certo periodo prima di scrivere questo post perché volevo essere sicura che le cose che dicevo fossero corrette e perché volevo vedere che i risultati ci fossero prima di dare agli altri delle false speranze.ora penso che sia giunto il momento di parlare di questa possibilità.

c'era una volta un uomo, che si chiamava Vaclav, e che fece una scoperta: la scoperta era che nel corpo dell'essere umano, esistono degli schermi motori innati, attivabili applicando una pressione specifica, e lo dimostrò riuscendo ad aiutare dei bambini affetti da paralisi cerebrale a riacquistare l'uso della parola e delle gambe per riavere un contatto con il mondo quasi normale.

l'applicazione di particolari pressioni terapeutiche permette l'attivazione di una locomozione riflessa rendendo nuovamente accessibili degli schemi locomotori elementari anche a chi aveva dei blocchi a livello neurale per compromissione del sistema nervoso, o  dell'apparato locomotorio. la riattivazione del sistema locomotorio avviene per via riflessa. per "riflessa" non si intende il modo di controllo neurale ma si riferisce agli stimoli terapeutici imposti dall'esterno e alle corrispondenti risposte motorie definite e sempre presenti.

queste conoscenze, che potrete trovare meglio specificate nei siti che parlano degli studi del professor Vaclav Vojta, si sono realizzati in un centro che si trova qui a Roma e che si chiama appunto Centro Vojta per la riabilitazione. il centro si trova in via Pincherle, ed è convenzionato con la USL.

io sono stata indirizzata verso questo centro dalla dottoressa Celletti che si è messa in contatto con loro dato che già si occupavano di trattare problemi legati alla mobilità in sindromi neurologiche, per vedere se potevano trattare anche la nostra patologia, ed ha trovato dei terapisti interessati a questa sindrome e disposti a trattare quelle di noi che si volevano rivolgere a questo centro, sapendo che ci sono degli obblighi da rispettare.

gli obblighi sono soprattutto di frequenza perché per poter entrare nel gruppo trattato dal centro, si deve entrare in uno studio che viene sottoposto alla USL e che una volta accettato presenterà un piano di assistenza che copre almeno tre mesi e che andrà rispettato il più possibile se si vuole aver la speranza di venir riconfermati.

il centro Vojta si trova dalle parti di Viale Marconi, ha una ottima unità di riabilitazione che si occupa sia di dismorfismi, come la sclerosi multipla, mielolesioni, esiti di ictus cerebri, paralisi periferica del nervo facciale, morbo di parkinson, osteogenesi imperfetta, scoliosi, disfagia, di riabilitazione dell'età evolutiva, con indicazioni in caso di paralisi ostetrica, paralisi celebrali infantili, spina bifida, torcicollo congenito, disturbi pervasivi dello sviluppo, disturbi del linguaggio/apprendimento, ritardi cognitivi, di riabilitazione vascolare ed oncologica, in particolare nei casi di cardio vascolari, linfedema primario e secondario, arteriopatie obliteranti arti inferiori, sindromi dell’ egresso toracico. assistono anche a casa i pazienti dell'XI municipio per quanto riguarda patologie come sclerosi multipla, esiti di ictus cerebri, morbo di parkinson.

la nostra patologia rientra nel trattamento dei dismorfismi, e nel caso di accettazione della nostra richiesta, ci assicurano una assistenza di tipo fisioterapico o di attività motoria in acqua, dove indicato, con una valutazione ortopedica ed una psicologica. 

quando mi sono iscritta all'assistenza del Vojta ero una donna oramai sull'orlo della disperazione, perché nell'arco del'ultimo anno avevo visto solo costanti peggioramenti del mio andamento fisico, senza nessuna speranza di miglioramento, e con una assistenza psichiatrica farmaceutica molto pesante, per cercare di tirarmi fuori da una depressione veramente profonda. devo anche dire che la mia speranza di miglioramento era quasi nulla.  forse perché non credevo molto in questo metodo che non avevo mai sperimentato, o forse perché ero negativa oramai verso tutto. oltre tutto l'idea di dover arrivare fino in viale Marconi, almeno due volte alla settimana, senza sgarrare a meno di non aver problemi gravi dato che si deve rispettare una tabella di lavori, mi spaventava un po, perché ero molto stanca e non credevo di aver la forza fisica di rispettare un simile impegno così pesante.

oltre tutto la dottoressa ce mi ha visitato la prima volta, la dottoressa Perlanera, vista la mia situazione avrebbe voluto che io facessi quattro terapie alla settimana, ma quello era proprio da escludere, perché al momento non avevo le energie nemmeno per uscire di casa a fare la spesa, figurarsi andare quattro volte la settimana a fare terapia, dopo aver lavorato la mattina e fatto un riposino prima di rimbarcarmi per il centro, non ce l'avrei mai fatta.

e devo anche dire che i primi tempi al Vojta non mi avevano convinto un gran che, visto che le risposte fisiche non mi erano visibili, sebbene mio marito invece mi ripetesse spesso che ce ne erano stati e anche visibili.

poi piano piano le cose sono cambiate in meglio, e nell'ultima settimana devo ammettere di aver avuto almeno quattro giorni meravigliosi, in cui stavo veramente bene, tanto da poter abbandonare in bastone per qualche ora, cosa che non facevo più da almeno due anni buoni.

la gioia di ricominciare a camminare per strada con un passo elastico e libero, anche se solo per poche ore, perché poi la stanchezza subentra, è una gioia che non provavo da così tanto che quasi mi ha fatto commuovere. per questo fino ad ora non avevo voluto parlare di questa esperienza che stavo facendo: volevo prima vedere dei risultati, per consigliare a chi soffre come me senza dare false speranze, ma ora come ora mi sento di dire a chiunque di provare la fisioterapia con questo metodo.

come sempre non si piò avere la certezza del risultato: ricordo che anche quando si trattò dei cerotti messi in scarico per aiutare le giunture io sentii il miglioramento ed altri invece si trovarono male, fino al punto che alcuni stettero addirittura peggio con i cerotti. però il mio consiglio è di provare, perchè se funziona, la gioia di ricominciare a essere libera e di sentire meno dolori potendo fare anche solo una passeggiata, è qualcosa che non ha assolutamente prezzo.

e se questo funziona per me pensate a quello che potrebbero fare su un bambino preso prima che le cose diventino troppo gravi, per questo consiglio soprattutto a chi ha la bimba o il bimbo affetto da EDS di rivolgersi presso questo centro, dove hanno terapisti abituati a trattare con i bambini e dove il risultato sarà anche migliore  e più stabile su corpi giovani e non ancora rovinati da posture sbagliate.

oggi che scrivo, sono tornata ad avere dolori forti ed a camminare male, perché in questo fine settimana forse mi sono affaticata troppo, o perché il repentino cambio di tempo di questi giorni ha colpito forte anche le mie ritrovate forze, ma non sono più così negativa come prima.

il regalo che ho avuto di quei quattro o cinque giorni in cui mi sono veramente sentita bene, e non perchè non avessi più dolori, ma perchè erano i dolori sopportabilissimi che avevo prima del crollo della mia salute, cose che non mi impedivano di godermi la bella giornata, il piacere della passegiata, del camminare liberamente, è stato un tale dono che ora so che è possibile ritornare in quella situazione, devo solo aver pazienza ed applicarmi.

so che dovrò sottopormi per tutta la vita a fisioterapia, che dovrò essere sempre seguita, ma so anche che potrò contare ancora su giornate come quelle che ho avuto nel corso della scorsa settimana, e che magari saranno anche più di solo quattro o cinque.

forse dovrò stare attenta e non stancarmi troppo, forse dovrò evitare di sfruttare troppo il mio fisico, ma portò tornare a sentirmi normale camminando per strada, e non una povera disabile legata al suo bastone, quando non si tratta delle sue stampelle. so che la carrozzina che vedevo nel mio futuro prossimo è invece relegata ad un futuro molto più lontano, e che magari arriverà solo nella mia vecchiaia

invito tutte quelle che sono in cura con la Celletti a chiedere se c'è la possibilità di entrare il cura dal centro Vojta, e di provare per almeno due mesi, perché tanto c'è voluto a me, ma se poi vi darà i risultati che ha dato a me, fate girare anche voi la voce, perché quando si trova un qualcosa che funziona tutte ne siamo affamate.

kikka

siti correlati da consultare:

http://www.centrovojta.com/wp/
http://vojta.com/index.php?option=com_content&view=article&id=44&Itemid=8&lang=it

ACCERTAMENTI UROLOGICI DEDICATI ALLE MALATTIE RARE

finalmente buone notizie.
al policlinico Umberto Primo, al reparto di urologia esiste un gruppo, capitanato dal Professor Ricciuti che sta conducendo uno studio  che correla alcune disfunzioni del tratto uro-vescicale con le malattie rare in generale e cercando di approfondire in particolare la nostra problematica.
si tratta di un gruppo che sta già svolgendo lo studio, ma che al momento ha pochi dati per poter trarre qualsiasi tipo di conclusione, e che è pronto ad accogliere a braccia aperte chiunque di noi sia interessata a farsi le visite che servono e a prenderle in cura.
io mi sono rivolta a loro per un problemino di possibile prolasso, ed ho fatto le analisi del caso che servono allo studio sia per miei accertamenti sia per partecipare allo studio.
si tratta di fare una cistografia, una flussometria ed una elettrourografia.
la prima cosa che voglio assolutamente dirvi è che NON E' DOLOROSO. assolutamente. quindi se vi serve presentatevi senza problemi ne paura.
ora vi spiego in particolare in cosa consistono gli esami in modo che possiate tranquillizzarvi e fare le indagini se ne avete bisogno, senza far aggravare situazioni presenti solo per pauratutte e tre gli esami possono essere richiesti con una sola ricetta che riporti la scritta Visita per la funzionalità cisto-urologica, con magari riportati anche i tre esami.
partiamo parlando della cistografia.
si tratta di un esame che potete fare senza dover fare prima digiuni o altri particolari cose. vi presentate la mattina presto alla cassa ticket interna all'urologia e vi fate vidimare la ricetta.
poi vi presentate per la visita al piano interrato al reparto radiologia, alla destra dell'ascensore.
vi dovrete mettere nude dalla vita in giù (parlo al femminile ma è una visita che fanno anche i maschietti che però anno meno problemi da spogliare :-) ) e dovrete svuotare la vescica li, in un bagnetto interno, perché devono essere sicuri che siate vuote.
a quel punto vi sistemano su un lettino per radiografie e vi pongono un piccolo catetere in uretra da cui vi riempiranno la vescica di liquido di contrasto, facendovi una serie di radiografie nel frattempo. quando avranno finito di riempirvi vi estrarranno il catetere e vi faranno mettere in piedi sempre appoggiate al tavolo, e vi continueranno a fare radiofoto sia a riposo che spingendo con la pancia. tutto abbastanza semplice e tranquillo, e soprattutto senza dolore come vi dicevo, al massimo un po di disagio mentre mettono e tolgono il catetere. purtroppo a questo punto viene la parte difficile, perché dovrete a questo punto riuscire a fare pipi, in piedi, dentro un vasino che vi daranno. serve per poter riprendere l'uretra che si apre e fa fluire il liquido, per evidenziare eventuali stenosi o problemi. la difficoltà risiede nel fare la pipi, almeno per me è stato molto problematico, ma io ho sempre avuto problemi in merito, e quindi personalmente ho impiegato tre ore per riuscirci. magari voi siete più brave o più fortunate.
la risposta viene data in una settimana.

passiamo alla flussografia.
poi aspettate che vi chiamino e tenete la pipì per tutta la mattina in modo da aver un bel quantitativo di liquido a disposizione perché a livello legale servono almeno 50 cc per una buona valutazione. l'esame è una cosa semplicissima. si tratta di fare pipi in una specie di finto bagno, che manda il flusso su un trasduttore che legge il flusso, il tempo e la quantità. tutto qui. alla fine vi daranno il risultato che verrà letto insieme alla elettrourografia.

parliamo di quest'ultima.
è l'unica che richiede una preparazione, con un esame delle urine comprensivo di urinocultura e di una piccola purga la sera prima per vuotare l'ultimo tratto intestinale.
quando vi fanno entrare come nel primo caso vi faranno denudare dalla vita in giù. poi dovrete accomodarvi su un lettino ginecologico dove mi inseriranno un catetere piccolissimo in uretra, ed un elettrodo, piccolo come l'ultima falange del mignolo e della stessa larghezza, nell'ano. a quel punto si accerteranno che non abbiate depositi nella vescica per essere sicuri che non soffriate di questo problema, poi vi faranno sedere su una specie di comoda, sotto cui c'è una vasca di contenimento. e sedute li sopra vi riempiranno di liquido per misurare le differenze dei potenziali misurando in questo modo la vostra vescica. come prima vi assicuro che non è doloroso, assolutamente. dovrete prima dire se sentite lo stimolo e tenere, poi dovrete dire quando sentite l'urgenza e tenere ancora, almeno fino a quando non vi dirà la dottoressa di lasciarvi andare.
a quel punto potrete mingere e loro continueranno le misurazioni fino alla fine. poi sarà finito l'esame, vi toglieranno tutti i cateteri, vi faranno rivestire e vi diranno che il risultato sarà pronto entro una settimana.
come vedete si tratta di cose piuttosto semplici e poco impegnative, assolutamente non dolorose, e che sono indispensabili per accertare la vostra funzionalità urinaria, e la posizione della vostra vescica, che potrebbe stare bene o potrebbe anche essere leggermente scesa, potrebbe aver depositi, potrebbe non essere molto capiente o potrebbe non essere contrattile.
oltre tutto partecipando agli esami con questo professore parteciperete anche allo studio che ci riguarda per aiutarli ad avere un quadro chiaro che ci riguardi e magari anche a trovare delle soluzioni che ci aiutino ad evitare dei problemi prima che insorgano.
ricordare, professor Ricciuti. al momento ho dimenticato a casa il numero per la prenotazione e appena torno a casa correggo il post ma se vi rivolgete alla dottoressa Celletti o al dottor Camerota vi potranno prenotare la visita.

kikka