Nella giornata di sabato 16 novembre si è tenuta presso una delle aule di ortopedia la seconda riunione con i medici del gruppo che stà agendo attivamente qui a roma per i pazienti EDS, con lo scopo dichiarato di metterci finalmente al corrente degli studi che negli ultimi hanno visto coinvolti molti di noi in vari reparti del policlinico e di altre strutture. All'apertura del convegno ha partecipato anche il Direttore Sanitario del Policlinico Umberto Primo che si è detto disponibile a sostenere nei limiti delle possibilità economiche della sanità attuale, le nostre istanze per la creazione di un polo riconosciuto per lo studio dell'EDS presso il nostro ospedale, che comunque al momento ha la sua rappresentanza presso lo sportello delle malattie Rare da parte di medici come la Dott.ssa Celletti che il martedi è li rintracciabile nella mattina. Si è trattato di un incontro interessante al di la di notizie che oramai noi conosciamo molto bene, ed aggiungerei un purtroppo, perchè ha permesso a tutte noi di metterci in contatto diretto e per una volta di vedere tutti assieme i medici che stanno attivamente collaborando allo studio di questa patologia che ci assilla ogni giorno. i risultati forse non sono stati illuminanti cone speravamo, ed alla fin fine si è solo ribadito che di questa malattia, soprattutto nella sua forma ipermobile, si sa ancora poco e ancora tanto ci sarà da studire per sperare, un giorno di arrivare almeno a qualche certezza medica e magari a qualche cura, ma si è anche ribadito il concetto che solo studiando il problema, sottoponendolo ad ogni tipo di test e rigirandolo in ogni sua angolazione si potrà arrivare a quei risultati quindi noi ci dobbiamo rassegnare a far da cavie perchè i figli affetti da EDS domani trovino una situazione migliore. è stato interessante vedere come i dati ci distinguessero in alcuni casi in maniera netta dal resto della popolazione affetta da uno dei nostri disagi, proprio per il fatto che noi li riuniamo tutti sotto un unico "tetto" e che in noi comunque si manifestano in maniera a volte nettamente a volte leggermente diversa.
è stato bello reincontrare altre "colleghe" di patologia che già avevo avuto modo di conoscere nelle altre occasioni di riunione che abbiamo avuto, ed ho potuto scusarmi con loro per la lunga assenza dalla scena pubblica a cui il peggiorare del mio stato mi ha obbligato, ma come a loro rebadisco anche qui che cercherò di riprendere delle pubblicazioni più regolari sul blog.
tornando al congresso c'è stata anche la bella notizia: ora siamo in qualche modo appoggiati ad una ONLUS la CEDI ONLUS, clinici Ehler-Danlos Italia, che aspetta l'iscrizione di quanti non hanno già un punto di appoggio e vogliono entrare a far parte di una associazione che li possa aiutare; a quanto pare dovrebbe poterci rappresentare sul territorio di Roma. almeno ci auguriamo visto che questo era il nostro intento fin dal primo momento in cui si parlò di associarci.
per quanti fossero interessati possono andare a consultare la pagina del sito della ONLUS presso il seguente indirizzo
un'altra bella notizia è che il nostro gruppo di medici ha finalmente potuto mettere in piedi un sito che possa fornirci informazioni sui medici che ci seguono, sulle possibilità di appuntamento e su altre notizie che riguardano l'iter medico che stà facendo la ricerca. il sito si chiama Hipermobility. it e da quel sito potremo anche avere una idea degli articoli pubblicati fino ad oggi dai nostri medici.
l'indirizzo per poter consultare questo sito è il seguente
al momento non ho altre informazioni da darvi quindi per il momento vi saluto e vi rimando al prossimo post.
un abbraccio Cristina
Ti sono molto grata per tutte queste in formazioni sui medici romani che stanno occupandosi di mio figlio da qualche mese. Avrei anche bisogno di sapere se esiste qualche specialista dell'eds anche nelle Marche, dove abitiamo.Chissà. Grazie di nuovo per le informazioni!
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