Questo Blog è stato creato per coloro che soffrono della sindrome di Ehlers–Danlos, una malattia subdola e molto più diffusa di quanto non si creda. Ci siamo incontrati qui a Roma, e spero che presto potremo vantare un titolo più concreto di quello di "malati di". parlando del blog si tratta di una raccolta di informazioni, articoli, esperienze personali quando possibile, che spero servano ad orentarsi in una malattia che lascia letteralmente senza forze.

chi vuole portà aiutare nella sua compilazione inviando il materiale a me, provvederò in prima persona a vagliarlo( si tratta solo di un correggere bozze) e pubblicarlo perchè tutti devono poter aver accesso a queste informazioni.
un ultima precisazione: quando presente prego citare la fonte da cui si prende l'articolo, in modo da evitare spiacevoli diatribe.
vi ringrazio di essere qui e buon lavoro.

lunedì 10 marzo 2014

ACCERTAMENTI UROLOGICI DEDICATI ALLE MALATTIE RARE

finalmente buone notizie.
al policlinico Umberto Primo, al reparto di urologia esiste un gruppo, capitanato dal Professor Ricciuti che sta conducendo uno studio  che correla alcune disfunzioni del tratto uro-vescicale con le malattie rare in generale e cercando di approfondire in particolare la nostra problematica.
si tratta di un gruppo che sta già svolgendo lo studio, ma che al momento ha pochi dati per poter trarre qualsiasi tipo di conclusione, e che è pronto ad accogliere a braccia aperte chiunque di noi sia interessata a farsi le visite che servono e a prenderle in cura.
io mi sono rivolta a loro per un problemino di possibile prolasso, ed ho fatto le analisi del caso che servono allo studio sia per miei accertamenti sia per partecipare allo studio.
si tratta di fare una cistografia, una flussometria ed una elettrourografia.
la prima cosa che voglio assolutamente dirvi è che NON E' DOLOROSO. assolutamente. quindi se vi serve presentatevi senza problemi ne paura.
ora vi spiego in particolare in cosa consistono gli esami in modo che possiate tranquillizzarvi e fare le indagini se ne avete bisogno, senza far aggravare situazioni presenti solo per pauratutte e tre gli esami possono essere richiesti con una sola ricetta che riporti la scritta Visita per la funzionalità cisto-urologica, con magari riportati anche i tre esami.
partiamo parlando della cistografia.
si tratta di un esame che potete fare senza dover fare prima digiuni o altri particolari cose. vi presentate la mattina presto alla cassa ticket interna all'urologia e vi fate vidimare la ricetta.
poi vi presentate per la visita al piano interrato al reparto radiologia, alla destra dell'ascensore.
vi dovrete mettere nude dalla vita in giù (parlo al femminile ma è una visita che fanno anche i maschietti che però anno meno problemi da spogliare :-) ) e dovrete svuotare la vescica li, in un bagnetto interno, perché devono essere sicuri che siate vuote.
a quel punto vi sistemano su un lettino per radiografie e vi pongono un piccolo catetere in uretra da cui vi riempiranno la vescica di liquido di contrasto, facendovi una serie di radiografie nel frattempo. quando avranno finito di riempirvi vi estrarranno il catetere e vi faranno mettere in piedi sempre appoggiate al tavolo, e vi continueranno a fare radiofoto sia a riposo che spingendo con la pancia. tutto abbastanza semplice e tranquillo, e soprattutto senza dolore come vi dicevo, al massimo un po di disagio mentre mettono e tolgono il catetere. purtroppo a questo punto viene la parte difficile, perché dovrete a questo punto riuscire a fare pipi, in piedi, dentro un vasino che vi daranno. serve per poter riprendere l'uretra che si apre e fa fluire il liquido, per evidenziare eventuali stenosi o problemi. la difficoltà risiede nel fare la pipi, almeno per me è stato molto problematico, ma io ho sempre avuto problemi in merito, e quindi personalmente ho impiegato tre ore per riuscirci. magari voi siete più brave o più fortunate.
la risposta viene data in una settimana.

passiamo alla flussografia.
poi aspettate che vi chiamino e tenete la pipì per tutta la mattina in modo da aver un bel quantitativo di liquido a disposizione perché a livello legale servono almeno 50 cc per una buona valutazione. l'esame è una cosa semplicissima. si tratta di fare pipi in una specie di finto bagno, che manda il flusso su un trasduttore che legge il flusso, il tempo e la quantità. tutto qui. alla fine vi daranno il risultato che verrà letto insieme alla elettrourografia.

parliamo di quest'ultima.
è l'unica che richiede una preparazione, con un esame delle urine comprensivo di urinocultura e di una piccola purga la sera prima per vuotare l'ultimo tratto intestinale.
quando vi fanno entrare come nel primo caso vi faranno denudare dalla vita in giù. poi dovrete accomodarvi su un lettino ginecologico dove mi inseriranno un catetere piccolissimo in uretra, ed un elettrodo, piccolo come l'ultima falange del mignolo e della stessa larghezza, nell'ano. a quel punto si accerteranno che non abbiate depositi nella vescica per essere sicuri che non soffriate di questo problema, poi vi faranno sedere su una specie di comoda, sotto cui c'è una vasca di contenimento. e sedute li sopra vi riempiranno di liquido per misurare le differenze dei potenziali misurando in questo modo la vostra vescica. come prima vi assicuro che non è doloroso, assolutamente. dovrete prima dire se sentite lo stimolo e tenere, poi dovrete dire quando sentite l'urgenza e tenere ancora, almeno fino a quando non vi dirà la dottoressa di lasciarvi andare.
a quel punto potrete mingere e loro continueranno le misurazioni fino alla fine. poi sarà finito l'esame, vi toglieranno tutti i cateteri, vi faranno rivestire e vi diranno che il risultato sarà pronto entro una settimana.
come vedete si tratta di cose piuttosto semplici e poco impegnative, assolutamente non dolorose, e che sono indispensabili per accertare la vostra funzionalità urinaria, e la posizione della vostra vescica, che potrebbe stare bene o potrebbe anche essere leggermente scesa, potrebbe aver depositi, potrebbe non essere molto capiente o potrebbe non essere contrattile.
oltre tutto partecipando agli esami con questo professore parteciperete anche allo studio che ci riguarda per aiutarli ad avere un quadro chiaro che ci riguardi e magari anche a trovare delle soluzioni che ci aiutino ad evitare dei problemi prima che insorgano.
ricordare, professor Ricciuti. al momento ho dimenticato a casa il numero per la prenotazione e appena torno a casa correggo il post ma se vi rivolgete alla dottoressa Celletti o al dottor Camerota vi potranno prenotare la visita.

kikka

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