Questo Blog è stato creato per coloro che soffrono della sindrome di Ehlers–Danlos, una malattia subdola e molto più diffusa di quanto non si creda. Ci siamo incontrati qui a Roma, e spero che presto potremo vantare un titolo più concreto di quello di "malati di". parlando del blog si tratta di una raccolta di informazioni, articoli, esperienze personali quando possibile, che spero servano ad orentarsi in una malattia che lascia letteralmente senza forze.

chi vuole portà aiutare nella sua compilazione inviando il materiale a me, provvederò in prima persona a vagliarlo( si tratta solo di un correggere bozze) e pubblicarlo perchè tutti devono poter aver accesso a queste informazioni.
un ultima precisazione: quando presente prego citare la fonte da cui si prende l'articolo, in modo da evitare spiacevoli diatribe.
vi ringrazio di essere qui e buon lavoro.

martedì 17 gennaio 2012

Telelavoro e Sindrome di Ehlers-Danlos: una idoneità difficile.

questo è un articolo molto interessante che ho trovato girando per tutt'altro. credo che sarebbe molto importante se si potesse mettere in pratica.

quello che leggete sono passi importanti tratti dall'articolo:
Telelavoro e Sindrome di Ehlers-Danlos: una idoneità difficile.
Paolo Santucci, Consigliere Nazionale ANMA (Associazione Nazionale Medici d’Azienda e competenti)

Il Medico Competente durante la sua attività quotidiana è sempre più spesso "sfidato" da nuove situazioni e richieste diversificate, che gli provengono da più parti e richiedono risposte appropriate.
In questo scenario il Medico Competente non si è rifugiato in un formalismo di carta, ma ha assunto un ruolo attivo decidendo di mettersi sempre più in gioco.
Perciò l‟idea di poter interpretare il ruolo di Medico Competente in modo "defilato" è diventata ormai improponibile ed i benefici di una maggiore visibilità sono tanto più tangibili, quanto più si intende perseguire il modello proattivo di integrazione nel "sistema azienda" che l‟ANMA ha sviluppato negli anni (Bontadi et Al., 2011).
Il caso trattato in questo articolo può costituire un momento di riflessione sull‟etica del medico competente, ormai consapevole di come sia cresciuto il suo ruolo in termini di responsabilità, valori ed impegno.
La Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) comprende un gruppo eterogeneo di malattie ereditarie
caratterizzate da un difetto della sintesi del collagene, il principale costituente del tessuto connettivo.
La denominazione e dovuta a Edward Ehlers, dermatologo danese, e Henry Alexander Danlos, fisico francese esperto in chimica e malattie dei tessuti, che per primi stilarono un elenco delle caratteristiche tipiche e delinearono accuratamente il fenotipo di questo gruppo di disordini (Wikipedia).
La causa della Sindrome risiede nella presenza di mutazioni geniche, che determinano una sintesi anomala di collagene (costituente del tessuto connettivo) e di conseguenza modificano alcune caratteristiche strutturali e funzionali, in particolare elasticità e resistenza, del tessuto connettivo.
Il gruppo di malattie comprende diverse varianti con sintomi e manifestazioni cliniche spesso comuni, ma di diversa gravità (Bresin E., 2007). ...cut...
...cut...Il trattamento della Sindrome di Ehlers-Danlos è sintomatico e di supporto. E' previsto l'uso di farmaci antidolorifici ed antinfiammatori in caso di dolore articolare importante; sono abitualmente prescritti cicli di fisioterapia volti a migliorare il tono muscolare. Si raccomanda inoltre al paziente di prevenire traumatismi ripetuti alle articolazioni, evitando situazioni, anche di tipo lavorativo e sportivo, che potrebbero comportare un eccessivo sforzo articolare; è consigliato l'uso di materassi anatomici e anche l'utilizzo di ausilii di protezione (ad esempio ginocchiere) per le strutture articolari.
La somministrazione di vitamina C (1-4 grammi al giorno) riduce la fragilità capillare, con minor tendenza al sanguinamento. Un'adeguata assunzione di vitamina D e calcio può essere utile per prevenire o curare l'osteoporosi.
Il trattamento chirurgico si rende talvolta necessario per la riduzione e il riposizionamento di articolazioni lussate, spesso displasiche, o per la loro stabilizzazione; nei pazienti affetti da Sindrome di Ehlers Danlos è sempre raccomandata dagli specialisti una attenta valutazione delle possibili complicanze da fragilità dei vasi sanguigni (emorragie) e da mancata o anomala cicatrizzazione di ferite chirurgiche e suture interne ed esterne.
Il telelavoro, dal greco "telós" = lontano, costituisce una innovativa modalità di svolgere alcuni lavori operando a distanza attraverso un collegamento telematico. Il comune denominatore è dato dalla prestazione lavorativa svolta in un luogo differente e a distanza da quello comunemente indicato come luogo di lavoro e dall‟utilizzo prevalente di reti telematiche per lo scambio di informazioni con il datore di lavoro e/o con altri colleghi (Campodall‟Orto et Al., 2000).
Il telelavoro risponde all‟esigenza di maggiore flessibilità organizzativa e presenta numerose potenzialità sul piano sociale, economico ed occupazionale, creando nuove figure professionali.
Tra queste attività spicca il telelavoro „a domicilio‟ (home working) svolto presso la propria abitazione le cui caratteristiche sono legate alla struttura presso la quale lavora l‟operatore (Soleo et Al., 2003).
Ricoprono perciò un ruolo importante la formazione-informazione dei lavoratori e la fornitura da parte dell‟azienda di strumenti di lavoro adeguati e rispondenti alla normativa, soprattutto in tema di ergonomia. Rispetto al posto di lavoro tradizionale in azienda, il lavoro svolto lontano dalla sede centrale può comportare l‟isolamento del telelavoratore e rischia di non permettergli l‟accesso alla medesima qualità di apparecchiature ed attrezzature o alle stesse condizioni di igiene e sicurezza del lavoro.
Perciò, ai sensi dell‟art.3.10 D.Lgs.81/08 e s.m.i., "A tutti i lavoratori subordinati che effettuano una prestazione continuativa di lavoro a distanza, mediante collegamento informatico e telematico
… si applicano le disposizioni di cui al titolo VII, indipendentemente dall‟ambito in cui si svolge la prestazione stessa".
Schematicamente gli obblighi del datore di Lavoro (art.174), all‟interno del titolo VII (Attrezzature munite di videoterminali), prevedono di
 analizzare i posti di lavoro, con particolare riguardo a) ai rischi per la vista e per gli occhi; b) ai problemi legati alla postura ed all‟ffaticamento fisico o mentale; c) alle condizioni ergonomiche e di igiene ambientale,
 adottare le misure appropriate per ovviare ai rischi riscontrati, tenendo conto della somma ovvero della combinazione della incidenza dei rischi riscontrati.
 organizzare e predisporre i posti di lavoro in conformità ai requisiti minimi di cui all‟llegato XXXIV.
All‟nterno dell‟llegato XXXIV, requisiti minimi, il paragrafo 1 f) è riferito ai computer portatili:
"L‟mpiego prolungato dei computer portatili necessita della fornitura di una tastiera e di un mouse o altro dispositivo di puntamento esterni nonchè di un idoneo supporto che consenta il corretto
posizionamento dello schermo".
L‟rt.3.10 del D.Lgs.81/08 e s.m.i., ricorda che "I lavoratori a distanza sono informati dal datore di lavoro circa le politiche aziendali in materia di salute e sicurezza sul lavoro, in particolare in ordine alle esigenze relative ai videoterminali ed applicano correttamente le direttive aziendali di sicurezza".
Il medico competente, che ha l‟obbligo di effettuazione del sopralluogo annuale negli ambienti di lavoro (art.25.1, l D.Lgs.81/08 e s.m.i.), non viene citato nell‟mbito delle verifiche previste nella sede di lavoro del telelavoratore (art.3. 10):
"Al fine di verificare la corretta attuazione della normativa in materia di tutela della salute e sicurezza da parte del lavoratore a distanza, il datore di lavoro, le rappresentanze dei lavoratori e le autorità competenti hanno accesso al luogo in cui viene svolto il lavoro nei limiti della normativa nazionale e dei contratti collettivi, dovendo tale accesso essere subordinato al preavviso e al consenso del lavoratore qualora la prestazione sia svolta presso il suo domicilio. Il lavoratore a distanza può chiedere ispezioni".
Infine l‟rt.3.10 si conclude ricordando che "Il datore di lavoro garantisce l‟dozione di misure dirette a prevenire l‟solamento del lavoratore a distanza rispetto agli altri lavoratori interni all‟zienda, permettendogli di incontrarsi con i colleghi e di accedere alle informazioni dell‟zienda, nel rispetto di regolamenti o accordi aziendali".
Telelavoro ‘a domicilio’ e disabilità
Il telelavoro può offrire una opportunità alle categorie che sono svantaggiate rispetto al funzionamento tradizionale dei mercati del lavoro. Le persone disabili rappresentano un quota
significativa della popolazione e una parte rilevante di essa è in età lavorativa. Infatti un cittadino europeo su dieci è disabile: circa il 12% della popolazione europea soffre di una forma di disabilità, e il 6-8% dei disabili ha un'età inferiore ai 60 anni.
Molti ambienti di lavoro sono inadeguati ad accogliere al loro interno persone con disabilità, essendo caratterizzati da ostacoli o impedimenti. Inoltre, i ritmi di lavoro imposti negli uffici possono non conciliarsi adeguatamente con le esigenze e i bisogni di una persona disabile, che a causa del proprio handicap non sempre è in grado di seguire la routine di una normale giornata lavorativa. Il telelavoro può essere particolarmente adatto a coloro che, afflitti da disabilità, si trovano in estrema difficoltà non tanto nello svolgere il lavoro, quanto nel recarsi in ufficio (Di Nicola P., 2000).
Il telelavoro mediante l'uso di strumentazioni informatiche e telematiche può offrire alle persone disabili ampie possibilità di svolgere un'attività lavorativa secondo il loro particolare ambiente e le loro competenze, e può contribuire ad arricchire profondamente la loro qualità della vita.
Esistono numerosi vantaggi per i disabili che decidono di diventare telelavoratori. Si tratta di benefici legati da una lato essenzialmente allo svolgimento dell'attività lavorativa in quanto tale e dall'altro alla possibilità di rivalutare l'immagine sociale di queste persone.

SVOLGIMENTO DELL’ATTIVITA’ LAVORATIVA
La facilità di accesso nel mercato del lavoro, nonché alla conoscenza e alla formazione
La familiarità con l'ambiente domestico e la possibilità di controllare il proprio spazio in modo più efficace che sul posto di lavoro
L'organizzazione flessibile dell'orario e dell'attività
L'utilizzo di apparecchiature adeguate
Maggiore mobilità professionale
POSSIBILITA’ DI RIVALUTARE L’IMMAGINE SOCIALE
L'attenzione dei datori di lavoro/clienti focalizzata sul lavoro e non sulla disabilità
Pari opportunità con le persone normodotate
La possibilità di rompere l'isolamento sociale
La possibilità di ritrovare un'identità sociale

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