Sabato mattina, alle 9.30 al Tufello, nelle stanze di una parroccia di via Monte massico si è riunita, per la seconda volta la popolazione EDS di Roma, almeno quella in contatto mail tra di loro. c'erano non più di una ventina di persone purtroppo, ma credo che per essere il primo evento organizzato tra di noi, in maniera un poco affrettata per la voglia di vederci e confrontaci, be non è poi andata così male. in realtà la gente è arrivata molto alla spicciolata, e c'è stato tutto il tempo di riconoscersi, salutarsi e vedere chi era la faccia dietro ad una mail che sentivamo da tanto tempo.
diciamo che la riunione vera è propria prima delle dieci e mezzo non è iniziata. Francesco era molto organizzato con tanto di scaletta per la riunione, ma si è trovato di fronte ad una realtà molto più bisognosa di quanto si credesse, forse, anche se ha retto benissimo il colpo ed ha assecondato l'andamento della riunione.
tutti hanno avuto il loro spazio, quando piccolo, quando grande, per parlare, esporre i propri problemi e le proprie richieste. ma quella che avrebbe dovuto essere una fredda presentazione delle proprie necessità spesso è diventata una disperata richiesta di comprensione, da parte di tutti noi, la richiesta che i propri dolori, i propri acciacchi venissero compresi e condivisi dalle uniche persone che potevano capire, quelle cioè che soffrivano nella stessa maniera.
in fondo è stato un caos catartico e liberatorio per molti di noi, che abbiamo potuto sentire veramente, e non solo virtualmente, che non siamo soli, che i nostri dolori sono condivisi da altri, che anche se lo dicono i medici ed anche se abbiamo un certificato in mano che lo attesta, non siamo pazzi, come ci siamo spesso creduti per tanto tempo. ho sentito storie così simili alla mia in quella stanza che io alla fine non l'ho raccontata, proprio perché era inutile ripetere quello che tanti avevano già detto. anni di incomprensione, di abbandono da parte di familiari, o di medici, di posti di lavoro dove ci si sente derisi e non capiti.
si, tutti hanno potuto sentire quanto scontento e quanto dolore ci fosse nelle parole di tutti noi.
questo dal punto di vista delle emozioni. ma ci sono state anche delle cose concrete che sono venute a galla dalla riunione, che sono servite a creare dei punti fermi su cui provare a muoversi, e che sono stati messi a fuoco grazie proprio a tutte quelle storie raccontate.
uno dei più importanti, tra i punti trattati, è stato il senso di abbandono istituzionale che si sente da parte di tutti i malati. mancano dei dottori che siano competenti nella nostra patologia e che possano aiutarci in maniera sistematica, che possano quindi divenire lo zoccolo duro della nostra terapia, per tutti, una specie di rete assistenziale programmata. ci stanno venendo a mancare gli setiis dottori che all'inizio hanno dato vita a tutto questo. a loro discolpa va detto che ora come ora vivono le nostre presenze come un sovrappiù rispetto al loro già pesante carico ospedaliero, e questo perché il direttore del dipartimento di Ortopedia, il Professor Villani, si ostina a non voler dare nessun tipo di riconoscimento al lavoro che loro svolgono per noi, non vuole che nasca un gruppo di studio riconosciuto ed autonomo che per altro porterebbe solo lustro al dipartimento, visto che i nostri medici sono riconosciuti come i migliori in Italia, sia per numero di pubblicazioni che per conoscenza dell'argomento.
ma non solo loro mancano. mancano fisioterapisti, mancano terapisti del dolore, mancano cardiologi specialisti, anche se in questo il Dottor Strano si è rivelata persona molto disponibile, però quanto è disposto a prendere in carico i controlli annui di più di cento pazienti che ora come ora sono il corpo del gruppo EDS Roma? e psichiatri, neurologi, oculisti, dermatologi e quanto altro possa servire a monitorare lo stato di noi pazienti che abbiamo necessità specifiche in vari campi, non in uno solo. a questo fine si è deciso di mettere in comune le proprie esperienze mediche formando un database di medici che hanno seguito qualche nostra problematicha e si sono rivelati disponibili ad aiutarci e competenti nel risolvere alcune problematiche.
già questa è stata una grossa decisione che potrebbe aiutare molto ciascuno di noi. di questo compito si è reso resposnabile Mauro che si occuperà di creare il database e di renderlo fruibile tutti noi.
si è poi deciso di cercare di rendere più omogenea la possibilità di comunicare tra di noi, ed in quello cercherò di impegnarmi io tramite un mio amico che già gestisce una mailing list chiedendogli un aiuto per crearne e gestirne una nostra che non ci obblighi più a quella infinita lista di indirizzi che tutte le volte decorano le nostre mail.
Francesco intanto continuerà a vagliare la situazione onlus per decidere quali devono essere i passi che dovremo fare nell'immediato futuro per far si che la nostra voce venga almeno sentita se non ascoltata.
perché è questo che vogliamo: che medici, ospedali, istituzioni, ci sentano, sappiano che esistiamo, che ci siamo e siamo bisognosi di aiuto, che non possiamo essere abbandonati nel dimenticatoio solo perché siamo pochi e nessuno ci conosce.
vogliamo, spazio, notorietà pubblicità che ci permetta di dire
" io sono affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos e voglio che qualcuno si impegni ad aiutarmi perché ho la stessa dignità di chi ha la poliomelite, la sindrome di Down o la Celiachia."
